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Pauli ist seit über einem Jahr vollständig ans Bett gebunden.
Durch schwerstes ME/CFS lebt sie in kompletter Isolation, Dunkelheit und Stille. Sie verträgt kaum noch Nahrung und muss künstlich mit Flüssigkeit versorgt werden.
Ihr Körper reagiert extrem empfindlich auf kleinste Reize: Geräusche oder Licht lösen Schmerzen und Übelkeit aus und verschlechtern ihren Zustand so stark, dass sie teilweise nicht mehr sprechen kann und sich kaum noch bewegen kann.
Dinge, die für uns selbstverständlich sind – Musik hören, Freunde/ Familie/ Haustiere treffen oder einfach aus dem Fenster schauen sind für Pauli nicht mehr möglich.
Pauli war früher lebensfroh, liebte die Natur, Zeit mit Freunden & Tieren, Spaziergänge über viele Kilometer und Urlaube am Meer. Heute ist all das unvorstellbar, denn ME/CFS ist bislang nicht heilbar.
Damit sich ihr Zustand nicht weiter verschlechtert, ist es enorm wichtig, dass Pauli vor Reizen geschützt wird insbesondere vor Geräuschen.
Wir haben bereits Vieles versucht, um ihr Zimmer ruhiger zu machen:
• Schallschutz-Vorhänge
• Schaumstoff an der Zimmertür
• Schallschutz-Moltonstoff über dem Bett
• verschiedenste Ohrstöpsel
• Noise-Cancelling Kopfhörer
• Kapselgehörschutz
Doch nichts davon reicht aus.
Kopfhörer kann Pauli nur kurz tragen, da ihr Kopf dauerhaft stark überhitzt und die wärmenden Kopfhörer zu tragen eine Qual ist. Ohrstöpsel zu tragen bringt nahezu immer Schmerzen mit, denn ihre Ohren sind seit Monaten entzündet.
Deshalb gibt es nur noch eine Möglichkeit, die ihr wirklich helfen kann sich vor den belastenden Geräuschen zu schützen:
Eine spezielle Schallschutzkabine, die sogenannte „Studiobox ROSI“ (Room of silence).
Die Box ist ein Raum im Raum mit Wänden, Boden und Decke, in dem Paulis Bett stehen kann. Sie reduziert Geräusche um bis zu 53 dB und schafft so eine ruhige Umgebung.
Für Pauli bedeutet das nicht nur weniger Belastung, sondern die Chance, ihren Zustand zu stabilisieren und vielleicht kleine Verbesserungen zu erreichen.
Leider kostet die dringend benötigte Studiobox zwischen 30.000€ und 35.000€.
Gleichzeitig entstehen im Alltag bereits enorme Kosten bsp. für
- Off-Label-Medikamente
- Zuzahlungen
- selbstbezahlte Leistungen bei
spezialisierten Ärzten & Laboren
- Nahrungsergänzungsmittel
- spezielle Ernährung
und so vieles mehr…
Deshalb sind wir auf Ihre Unterstützung angewiesen ❤️.
Jede Spende, egal wie klein oder groß, und jedes Teilen des Spendenlinks hilft!
Sie schenken Pauli damit Hoffnung und helfen ihr, weiter gegen diese schreckliche Krankheit zu kämpfen, die ihr nahezu alles genommen hat.
Von Herzen Danke❤️
Pauli und ihre Familie
Sollte mehr Geld zusammenkommen als wir für die Schallschutzbox benötigen, freuen wir uns sehr über die Unterstützung für die hohen Kosten, die im Alltag anfallen.
Wissen zu ME/CFS:
Beitrag über Pauli auf dem Instagram-Account Kinder_mecfs:
Info’s zur Studiobox: https://www.studiobox.de/