Parkinson in der Mitte des Lebens - die Zäsur einer Familie

Hallo, ich heiße Sebastian und bin seit kurzem 43 Jahre alt.

Die Geschichte, warum ich diese Spendenaktion ins Leben rufe, beginnt im Jahr 2017… auch wenn sie insgeheim schon wesentlich früher begann.

2017 ließ sich zunächst wundervoll an. Die Planungen für unsere im Spätfrühling stattfindende Hochzeit waren in vollem Gange. Alle freuten sich auf eine vergleichsweise sorgenfreie Zukunft.

Einige Wochen vorher begann es mit den ersten kleinen Fauxpas…Nudeln fielen von der Gabel, Fingernägel schneiden wurde nach und nach so merkwürdig umständlich… und wieso blieb ich zuletzt so oft am Teppichrand hängen?

„Naja, stell dich nicht so an!“, sagte ich mir. Schließlich war ich nie ein besonders graziöser Feinmotoriker gewesen.

Die Hochzeit stand, es lief alles wie erhofft. Fast, das Tanzen war ungewöhnlich anstrengend. „Na und, was soll‘s? Schön war es trotzdem.

Die Finanzen reichten nicht für lange Flitterwochen. Aber ein verlängertes Wochenende im Disneyland Paris war drin. Grade für den Junior, der Sohn meiner Frau aus einer früheren Beziehung - ich schlüpfte in die Paparolle, als er eineinhalb Jahre alt war.

Schön war‘s… nur warum hatte ich so schnell schwere Beine? Im Disneyland läuft man viel, aber dass ich schon mittags das Gefühl von Blei in den Beinen hatte, war neu. Außerdem lief ich wohl sehr steif.

Einige Wochen später trat ich beim Orthopäden an, wegen dem steifen Gang und zunehmenden Rückenschmerzen. Er sah sich meinen Gang an… „Ich kann ihnen dabei leider nicht helfen. Ich habe einen Verdacht, möchte aber nicht voreilig mutmaßen. Wir überweisen Sie zum Neurologen.“

Abends wurde natürlich Dr. Google konsultiert und die Symptome in Kombination mit dem Begriff Neurologie eingeben… und egal, in welcher Variante man etwas formulierte… stets war Dr. Googles Antwort: PARKINSON.

Wir dachten uns: „Parkinson? Mit 35? Na klar.“

Wir verdrängten den Gedanken. „Grundsätzlich geht ja alles.“ Im Herbst stand der Termin beim Neurologen an. Nach einer Begutachtung meinte er, dass „Dr. Google ja meistens tatsächlich viel Blödsinn erzählt. Aber in Ihrem Fall scheint er sich eher nicht zu irren.“ - Na dann einen fröhlichen ersten Advent.

Im Januar 2018 zog ich auf Anraten des Neurologen für eine Woche stationär in der Neurologischen Klinik der Universitätsmedizin Mainz ein und wurde dort auf links gedreht. Abschließende Diagnose: idiopathisches Parkinson-Syndrom.

„Kein Grund, das Schlimmste anzunehmen. 10% der Parkinson-Patienten sind U40. Und heutzutage sind wir in der Lage, medikamentös dafür zu sorgen, dass Sie auf Jahrzehnte ohne nennenswerten Verlust von Lebensqualität quasi ein normales Leben führen können.

Die Forschung kommt gut voran, die Zeit arbeitet für Sie. Wichtig ist für Sie: Bewegung, Bewegung, Bewegung. So bleiben Sie geschmeidig.“

Zunächst stimmte das auch. Ich intensivierte den Sport, vor allem Schwimmen und Fahrradfahren und nahm täglich 2 Tabletten ein…. Die Symptome wurden nicht schlimmer. So weit, so gut.

2020: Im März hatte Corona auch Deutschland im Sturm erobert. Offene Schwimmbäder? Haha, eher nicht.

Also vermehrt Radfahren und laufen.

Corona sorgte ja generell unter anderem für steigende Haustier-Anschaffungen, so auch bei uns - das Homeoffice machte es möglich.

Wir holten uns aus der spanischen Tierrettung einen 16 Wochen alten Bardino-Podenco-Welpen. Donny war bei uns eingezogen, fühlte sich von Anfang an zu Hause… und war logischerweise auch das ultimative Argument, sich auch bei Wind und Wetter täglich draußen zu bewegen.

Alles schien zu laufen und die Krankheit war gut aushaltbar.

Das änderte sich jedoch 2021 schleichend, aber stetig. Die Gangbeschwerden wurden heftiger, der Rücken steifer. Irgendwann fiel es mir immer schwerer, beim Gehen den Oberkörper aufrecht zu halten. Gezieltes Training und eine Medikamentenumstellung hatten kaum Effekt. Selbst nach kurzen Laufstrecken lief ich mit ca. 45 Grad nach vorne geneigtem Oberkörper. Nicht nur physisch unangenehm - auch optisch kein schöner, aber sehr dafür sehr blickfangender Zustand.

Mein moralischer Tiefpunkt war erreicht, als ich in der Innenstadt auf dem Weg vom Parkhaus zum Arzt von zwei goldigen, ca. 80 Jahre jungen, besorgt dreinblickenden Damen angesprochen wurde: „Junger Mann, können wir Ihnen irgendwie helfen?“

Ich verneinte, bedankte mich freundlich und stolperte weiter. Ich war nie ein Freund von Selbstmitleid, aber in dem Moment hätte ich losheulen können.

Ende des Jahres zog ich erneut stationär zur Generalinspektion in die Klinik ein. Aktualisierte Diagnose: atypisches Parkinson-Syndrom.

Die markantesten Unterschiede für den Laien:

Heute:

Alles in allem ist der körperliche Zustand (noch) annehmbar. Die Anzahl und Dosis der Medikamente ist gestiegen, die Symptomatik zumindest für halbwegs berechenbare Zeiträume im Griff, auch wenn es hier und da Ausreißer, die sogenannten Off-Phasen, gibt.

Allerdings wurde mir durch die Ärzte und auch durch Besuche von Selbsthilfegruppen bewusst, dass sich unser Leben durch meine Krankheit in nicht allzu entfernter Zukunft drastisch schwieriger gestalten wird, weil erfahrungsgemäß die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten in meinem atypischen Fall schneller ausgeschöpft sein dürften.

Meinen Büro-Job konnte ich nach Corona mithilfe eines Homeoffice-Vertrages weitgehend nach Hause verlagern, aber im Moment kann keiner sagen, wie lange ich den Beruf noch werde ausüben können.

Selbst mit der anerkannten Schwerbehinderung und der dami verbundenen Möglichkeit, ein paar Jahre eher abzugsfrei in Rente zu gehen, werde ich diesen Zeitpunkt voraussichtlich nicht erreichen.

Die Ursachen der Parkinson-Krankheit sind noch nahezu unerforscht. Bei vergleichsweise jungen Patienten wie mir, liegt oft ein erblicher Ursprung zu Grunde. In meinem Fall ist das jedoch nachweislich nicht der Fall.

Parkinson wird durch das kontinuierliche und nicht aufhaltbare Absterben Dopamin-produzierender Hirnzellen ausgelöst. Das Tückische hierbei: sobald die ersten physischen Anzeichen spürbar werden, sind bereits während der letzten 10-15 Jahre rund 50% der betreffenden Hirnzellen unbemerkt zugrundegegangen.

Nun zum Kern meines Aufrufs:

Unser liebgewonnenes freistehendes Ein-Familien-Haus - ein 120 Jahre alter Backsteinbau (vor dem Einzug kernsaniert und modernisiert) - in den wir 2015 zur Miete eingezogen waren, müssen wir aufgrund der Bauweise mit seinen steilen und kurzstufigen Treppen wegen der zunehmenden Sturzgefahr und deutlich gestiegener Wohnkosten zeitnah räumen.

Ein Einbau von Hilfsmitteln wie zum Beispiel Treppenlifte sind aufgrund des Denkmalschutzes des Hauses ausgeschlossen.

Im Rahmen dessen bitte ich mit diesem Aufruf um Ihre Unterstützung, um die notwendigen Umzugskosten stemmen zu können. Ideal wäre hierbei aufgrund der Umstände natürlich eine möglichst barrierefreie Wohnung, die perspektivisch auch nicht so tief ins Portmonee greifen wird wie ein Haus.

Wer die im Rhein-Main-Gebiet mittlerweile gängigen Mietpreise jedoch kennt, kann sich die Dimensionen allerdings vorstellen.

Außerdem liegen im alten Haus noch Renovierungs- und Reparaturarbeiten von rund 3000 Euro an.

Durch die tolle Unterstützung durch Freunde und Familie, ist diese Summe bereits in Teilen gedeckt, aber die verfügbaren Mittel sind damit auch ausgeschöpft.

Da jedoch die sonstigen Kosten (Umzug, teilweise Neu-Einrichtung, behindertengerechte Anpassungen) inklusive eines angedachten behindertengerechten Umbaus meines Autos überschlagen etwa 15.000 Euro betragen und unsere spärlichen Rücklagen aufgebraucht sind, bitte ich um Ihre Unterstützung, um idealerweise eben diesen Betrag zu erreichen.

Ein entsprechender Kredit kommt aufgrund einer möglichen drohenden Arbeitsunfähigkeit und damit einhergehender Frühverrentung nicht mehr in Frage.

Jede kleine Hilfe zählt und bedeutet uns viel.

Vielen Dank!