Bonjour à tous,

Je lance cette campagne pour soutenir financièrement mon frère et mes parents dans cette vague de changements difficiles auxquels ils font face depuis quelques années.

Pour vous mettre en contexte, en 2020, à l'âge de 18 ans, mon frère Nathan a reçu un diagnostic dévastateur : la paraparésie spastique génétique dégénérative 11. Cette maladie rare est neurodégénérative et elle se manifeste essentiellement par un déficit moteur associé à une spasticité progressive (raideur) des membres inférieurs. Celle-ci finira par atteindre ses organes vitaux.

Depuis, sa vie et celle de ma famille a été bouleversée par les défis quotidiens que cette maladie impose. En raison de l'évolution de son état, mon frère âgé de 21 ans se déplace désormais en déambulateur. Dans un futur rapproché, il se déplacera en chaise roulante et dépendra d’appareils spécialisés tels que le lève-personne sur rail.

Malheureusement, leur ancienne maison était trop petite pour accueillir ces équipements pour permettre les adaptations majeures et nécessaires à son bien-être. Face à cette situation, mes parents ont dû prendre une décision difficile: déménager. Cependant, leurs finances ne leur ont pas permis d'acquérir une maison dans leur quartier, les contraignant à s’éloigner de la ville, loin des ressources à proximité et faire des sacrifices. Par exemple mon père est dans l’obligation de faire 2h de route chaque jour pour aller travailler, il ne peut pas se permettre de changer d’emploi.

Après le déménagement, ma mère a dû cesser le travail afin d’adapter au minimum l'espace de vie de mon frère en attendant les travaux du PAD.

La nouvelle maison offre un très bon potentiel pour les adaptations nécessaires et grâce au Programme d'Adaptation de Domicile (PAD) qui offre une aide financière précieuse de 50 000$ pour faire les rénovations cruciales, notamment l’installation d’un débarcadère et d’une rampe extérieure, pour l'élargissement de l'entrée pour permettre le passage du fauteuil, l'installation d’une rampe intérieure, et surtout la création d'une salle de bain attenante à la chambre de Nathan pour faciliter les soins quotidiens. L’installation d'un rail y est crucial. 

Cependant, le montant accordé ne couvre pas entièrement les coûts des travaux. Ils ont besoin d’un minimum de 12 149$ supplémentaires pour couvrir le coût total des travaux.

Cette somme additionnelle est un poids financier, car ils ont déjà beaucoup déboursé auparavant pour des modifications de la maison. C'est pourquoi vous êtes sollicité. Ensemble, nous pouvons offrir à mon frère Nathan et à mes parents un environnement adapté, sûr et confortable où il pourra continuer à vivre entouré de l'amour des siens.

Donc aujourd’hui, ils ont besoin de votre soutien. Ils ont utilisé toutes les ressources disponibles, notamment de notre famille et leurs amis. Chaque contribution est grandement appréciée aussi petite soit-elle. Merci du fond du cœur pour votre soutien et votre générosité. Chaque geste compte et fera une réelle différence dans la vie de mon frère et de ma famille.