(dutch text below)

Hi everyone,

My name is Bjorn, and my mother and I share a rare hereditary heart condition for which, unfortunately, there is currently no cure.

This condition, related to Progeria (a disorder that causes young people to appear much older than they are), leads to premature aging of my heart.

As a scientist, I naturally didn’t want to sit idly by. Using AI, I delved into the scientific literature to find the best opportunities to keep my heart as healthy and strong as possible. Nutritional supplements like resveratrol (read more about this in this article: Fittergy-A for profit company is helping me live longer) and future gene therapies offer hope, but high-pressure oxygen therapy seems like a promising method to help maintain my health for longer.

With just a few extra years of good health, I could buy time until CRISPR-based gene therapy becomes available to address the underlying cause of my condition. That way, I could watch my three-year-old daughter grow up.

Because my condition is so rare, insurance does not cover high-pressure oxygen therapy. Fortunately, there are companies in China that offer high-pressure oxygen tents for consumers.

Thanks to this campaign, I was able to raise over €6,000 to purchase a high-pressure oxygen tent, which will help me keep my heart younger and healthier for longer.

Over the next three years, I will need an additional €18,000 to cover uncovered medical expenses, such as medications and electricity costs for using the oxygen chamber.

If more than the target amount is raised, the extra funds will be used to make AI more accessible for foundations like the LMNA Cardiac Foundation.

I am already in contact with the foundation to support research into this LMNA-defect-related disease using AI.

Thank you in advance for your support!

Bjorn Heijligers

p.s. My good friend Leon Kester has generously offered to manage the financial side of this.

#Dutch version

Hoi allemaal,

Ik ben Bjorn en mijn moeder en ik delen een zeldzame, erfelijke hartziekte waarvoor helaas nog geen geneesmiddel beschikbaar is.

Deze ziekte, die gerelateerd is aan Progeria (een aandoening die ervoor zorgt dat jonge mensen er veel ouder uitzien), leidt tot vroegtijdige veroudering van mijn hart.

Als wetenschapper wilde ik natuurlijk niet stilzitten en heb ik met behulp van AI de wetenschappelijke literatuur uitgeplozen. Zo vond ik de beste kansen om mijn hart zo lang mogelijk gezond en sterk te houden. Voedingssupplementen zoals resveratrol (lees hierover meer in dit artikel: Fittergy helpt mij langer te leven ) en toekomstige gentherapie bieden hoop, maar hoge-druk zuurstoftherapie lijkt een kansrijke methode waarmee ik mijn conditie langer kan behouden.

Met nog een paar extra jaren in goede gezondheid, zou ik tijd kunnen winnen totdat er CRISPR-gebaseerde gentherapie beschikbaar komt die de onderliggende oorzaak van mijn ziekte kan aanpakken. Op die manier zou ik mijn driejarige dochter kunnen zien opgroeien.

Omdat mijn ziekte zo weinig bekend is, dekt de verzekering deze hoge-druk zuurstoftherapie niet. Gelukkig zijn er in China bedrijven die consumenten hogedruk-zuurstoftenten aanbieden.

Met deze actie heb ik meer dan 6000 euro mogen verzamelen om een hogedruk-zuurstoftent aan te schaffen, zodat ik mijn hart langer jong en fit kan houden.

De komende 3 jaar zijn er nog zo een 18.000 euro nodig voor niet gedekte medische kosten zoals medicijnen en de elektriciteit voor het gebruik van de zuurstof cabine.

Mocht er meer dan het doel bedrag ingezameld worden, dan zal dit ingezet worden om AI verder inzetbaar te maken voor stichtingen zoals De LMNA Cardiac Stichting.

Ik ben intussen al in contact met de stichting om met behulp van AI het onderzoek naar deze LMNA-defect gerelateerde ziekte te ondersteunen.

Alvast bedankt voor jullie steun!

Bjorn Heijligers