Our sister (in law), Annemiek Weimar

Voor Nederlandse tekst, zie hieronder.

Dear everyone,

We are setting up a fundraiser for Annemiek, our sister (in law), for her to finish the treatment for Topical Steroid Withdrawal (TSW).

This is her story.

Two years ago, Annemiek’s life was suddenly turned upside down. From being a young healthy mom enjoying motherhood, she suddenly started to lose her beautiful long hair rapidly and became completely bald. Not knowing what caused her alopecia she stopped using the steroid creams thinking it could have triggered the hairloss.

Soon thereafter, her skin started to become inflamed causing sleepless nights due to unbearable itching and burning. No doctor could help her or tell her the cause. Being an active young mother and physiotherapist, her entire life came to a standstill. Just picking her daughters up from school became a huge hurdle to overcome with everyone looking at and avoiding her. The embarrassment for her condition caused her to live as a hermit and her skin condition made it impossible to treat clients.

Starting at a very young age she has had frequent eczema, rashes and dry skin and was prescribed steroid creams very regularly with progressing dosages. Only by looking for the cause outside the standard medical systems she found out that it was TSW (Topical Steroid Withdrawal), basically the body’s response to years and years of steroid cream usage. The pharmaceutical industry does not recognize this disease as such and the only known treatments are scarce, have a waiting list and are not covered by standard healthcare insurance.

After being on the waiting list at Skin Solace for more than half a year, she was able to start her weekly treatments in May this year. Each treatment meant that she had to fly to London, commute by train for a total of 5 hours, undergo treatment and fly back to the Netherlands on Thursday, every week.

After 14 treatments, her situation has improved dramatically. Her skin looks much more calm and her hair has returned. But at the same time, she’s not there yet and the specialists estimate that she needs another 10-15 treatments.

Due to her condition, she has not been able to work for over a year and a half and has slowly started working again for several hours a week. So besides the costs spent on a wig, many consultations, special bedlinen, serums the costs 14 treatments and travel expenses has resulted in all family savings being depleted. Making further treatment impossible.

We would love her to finish the last 10-15 treatments, would you please aid us in supporting her?

Costs

The total cost per treatment is approximately €400.

Treatment expenses around €200

Return flights Schiphol-Gatwick around €110

Return train ticket Gatwick to Winchester €55 return

Gas for 2x return to Schiphol Airport for drop-off and pickup €30

Goal = EUR 6.000 (15x EUR 400).

All help is appreciated. Annemiek will update this page and her social media.

Hallo allemaal,

Wij zetten deze fundraiser op voor Annemiek, onze (schoon)zus, om haar te helpen met de bekostiging van haar behandeling tegen TSW (Topical Steroid Withdrawal).

Twee jaar geleden werd Annemiek haar leven ruw overhoopgehaald. Van een gezonde moeder van haar twee dochters met mooi en lang haar naar het heel snel verliezen van haar haar totdat ze compleet kaal was door Alopecia Totalis.

Zoekend naar oorzaken en antwoorden stopte ze met haar steroïde crèmes. Snel daarna begon haar huid heel erg te verschilferen en onhandelbare jeuk wat leidde tot slapeloze nachten en nog meer vermoeidheid. Geen enkele doctor kon haar vertellen wat de oorzaak was.

Van een actieve moeder en fysiotherapeut kwam haar hele leven stil te staan. Het van school halen van haar twee dochters werd al een hele grote horde omdat iedereen haar aanstaarde en ontweek. De schaamte over haar uiterlijk zorgde ervoor dat ze een kluizenaar leefde en met haar huid kon ze geen patiënten meer behandelen.

Vanaf jongs af aan had ze vaak last van eczeem, jeuk en droge huid. Als remedie kreeg ze regelmatig en met hoge doseringen steroïde crèmes voorgeschreven.

Alleen omdat ze ook buiten het reguliere medische systeem ging zoeken kwam ze erachter dat ze TSW (Topical Steroid Withdrawal) had. In feite een reactie van het lichaam op jarenlang steroïde crèmes smeren. De farmaceutische industrie erkent deze ziekte niet en daarom zijn behandelingen beperkt en met lange wachtlijsten en worden niet vergoed door de ziektekostenverzekeringen.

Nadat ze meer dan een half jaar op de wachtlijst had gestaan, kon ze afgelopen mei terecht bij Skin Solace in the UK. Sindsdien is ze (bijna) elke week op donderdag vroeg naar Gatwick gevlogen vanaf Schiphol, 2.5 uur met de trein vanaf Gatwick naar Winchester gegaan, behandeling ondergaan en nog de dezelfde dag teruggereisd.

Na 14 behandelingen is haar situatie aanzienlijk verbeterd. Haar huid is veel rustiger geworden en haar haar is ook weer terug gegroeid. Maar tegelijkertijd, is ze er nog niet. De specialisten denken dat ze nog 10-15 behandelingen nodig heeft.

Door haar ziekte heeft ze meer dan een jaar niet kunnen werken en recent is ze weer begonnen met het werken van enkele uren per week. Naast alle kosten voor een pruik, vele consulten, special beddengoed, speciale serums, 14 behandelingen inclusief de reiskosten zijn alle spaartegoeden op, waardoor verdere behandelingen niet meer mogelijk is.

Wij zouden haar heel graag de laatste benodigde behandelingen willen laten afmaken. Willen jullie ons ondersteunen om haar te helpen?

Kosten

Totale kosten per behandeling zijn ongeveer EUR 400, bestaande uit:

Behandeling ongeveer EUR 200

Retour ticket Schiphol Gatwick rond de EUR 110

Retour trein ticket Gatwick Winchester rond de EUR 60

Benzine voor 2x retour Schiphol voor wegbrengen en halen EUR 30.

Streefbedrag EUR 6.000 (15x400)

Alle hulp is welkom en wordt heel erg gewaardeerd. Annemiek zal deze pagina en haar social media updaten.

For more information:

Skin Solace UK

Information about TSW