Opportunità di cura unica per l'autonomia di Melissa

Cosa si fa quando dopo una nascita, mentre sei preso da confetti e bomboniere, ti senti dire che il tuo bellissimo neonato, nato senza problemi, forse non supererà la notte? E come ci si comporta se i neonati sono 2? Gemelli! Uno perfetto e uno in fin di vita? Piangi o sorridi? La gioia e il dolore si fondono e sarà così per il resto dei tuoi giorni...

MELISSA era sana, doveva stare in culla, come la gemella, solo qualche ora e poi l'avrei avuta tra le mie braccia. E invece la mattina nemmeno la riconosco e il giorno dopo viene trasferita in TIN per un'anemia e il giorno dopo ancora ha un'emorragia cerebrale e poi... e poi...

Melissa ha perso un rene, ha la vena cava inferiore occlusa, ha perso l'udito, vomita di continuo e ha avuto un danno cerebrale. Ma, caparbia com'è, è sopravvissuta! E noi, caparbi come lei, siamo costantemente alla ricerca di centri altamente specializzati e nuove terapie. Oggi l'altro rene lavora per due, una vena parallela alla cava compensa, sente benissimo con gli impianti cocleari, è scoordinata (distonica si dice): non mangia ma si nutre con un accesso allo stomaco, non parla ma si fa capire benissimo, non cammina ma va persino su una bicicletta messa a punto per lei e quando non arriva col suo corpo... ci pensiamo noi! Anche sugli sci!

Perché? Perché è intelligente, è presente e vuole a tutti i costi crescere come gli altri bimbi! Perché guarda la gemella correre e allunga i piedi immaginando di correre pure lei, perché quando le dai un bacino apre la bocca sperando di riuscire a stringere le labbra e darlo anche lei a te, perché vuole afferrare quel pastello per colorare ma l'altra mano involontariamente comincia a muoversi, perché davanti a un'altalena ti guarda con quegli occhioni di chi aspetta un aiuto per giocare anche lei... anche lei... vuole fare tutto pure lei! E lei ha diritto ad ambire a una vita più semplice e noi tutti abbiamo il dovere di aiutarla il più possibile.

Con le tecnologie di oggi, se solo Melissa riuscisse a pronunciare semplicemente le vocali, potrebbe essere autonoma in una casa domotizzata, se solo riuscisse a muovere un po' con più precisione quel ditino quanti giochini potrebbe attivare da sola, quanto potrebbe scrivere e parlare con il suo comunicatore! E potrebbe attivare la sua sedia a rotelle e altro... e tanto altro!

Alla nascita abbiamo conservato le sue CELLULE STAMINALI ma utilizzarle nel migliore dei modi è un'ardua impresa. Dopo 4 anni, grazie a una mamma, abbiamo conosciuto il Duke University Hospital, in North Carolina negli Stati Uniti, un centro rinomato a livello mondiale specializzato nei trattamenti con staminali.

Il suo Expanded Access Protocol (EAP) è un trattamento sperimentale approvato (non è uno studio) a cui possono accedere bambini che hanno a disposizione sangue del proprio cordone o quello di un fratello. I Trial clinici in Fase I hanno dimostrato che l’infusione è sicura. Con i trial in Fase 2 si sono constatati miglioramenti a livello motorio e cognitivo in un numero considerevole di pazienti.

Ottenere un contatto reale non è affatto semplice e la biobanca può rappresentare un ostacolo dal momento che le uscite di campioni non sono all'ordine del giorno. Oggi, dopo altri 3 anni di insistenza partendo da un'altra mamma ancora, conosciuta grazie proprio a una raccolta fondi, finalmente siamo pronti per l'infusione, sapendo che OGNI GIORNO CHE PASSA LE OPPORTUNITà SI RIDUCONO in quanto l'efficacia della terapia è legata al peso della bambina.

La partecipazione al Programma prevede il pagamento anticipato e la permanenza in America al fine di poter intervenire in caso di effetti avversi. Al rientro verrà effettuato un mese di terapia riabilitativa intensiva specifica completamente a carico della famiglia.

Questa raccolta è stata organizzata sicuramente per dare a Melissa la possibilità di intraprendere questo percorso ma anche per far girare queste informazioni il più possibile e dare speranza a chi ha campioni di staminali ma non trova la strada giusta per utilizzarli.

Ogni contributo, anche piccolo, e ogni condivisione della storia di Melissa è una speranza di miglioramento per lei, per noi, per tante famiglie che vivono come noi!

Grazie di cuore per il vostro sostegno.

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