Sponsortocht voor Emilie

Op 20 december zullen wij: Aart, Huub, Willem en Floris op de fiets stappen om in één dag de 225 kilometer lange tocht van Groningen naar America te voltooien. Daarbij zullen wij niet alleen door het weer gehinderd worden, maar ongetwijfeld ook door ons volledige gebrek aan conditie na ruim twee jaar studententijd. We ondernemen deze tocht dan ook niet zomaar, maar om geld in te zamelen voor Emilie, de moeder van Aart. 

Emilie heeft sinds 2016 een lek in haar hersenvlies. Het hersenvlies is een gesloten systeem met vocht, dat dient als schokdemper voor de hersenen. Door het lek, lekt het hersenvocht weg. Hierdoor zakken de hersenen in de schedel – dat geeft enorme pijn.

In Nederland hebben artsen alles gedaan om de locatie van het lek te vinden, maar dat is niet gelukt.

In de VS werkt een arts die gespecialiseerd is in dit soort lekken. Hij ziet nog mogelijkheden om het lek te vinden en het daarna operatief te dichten.

Deze operatie is ontzettend duur en wordt helaas niet vergoed door de verzekering. Daarom stappen wij binnenkort op de fiets om zoveel mogelijk geld en aandacht voor Emilie’s situatie te krijgen en de behandeling zo snel mogelijk te laten plaatsvinden!

Wij vragen daarom iedereen die dit leest om onze tocht via deze site te sponsoren. 

Bij voorbaat dank!


Hieronder vindt u het gehele verhaal van Emilie:

“Mijn leven zag eruit zoals ik me dat altijd had voorgesteld. Een lieve man, 3 leuke kinderen en een hele fijne baan, waarin ik me kon ontwikkelen en waarin ik het verschil maakte. Hield mij bezig met coaching, employability en persoonlijke ontwikkeling van medewerkers in de breedste zin. Van operationeel (coachgesprekken, workshops ontwikkelen en geven) tot strategisch (meedenken met management over duurzame inzetbaarheid, het opzetten en trainen/begeleiden van een interne coach community, …).

Totdat ik 2014 hoorde dat ik een MPN heb, een chronische vorm van bloedkanker. In principe niet dodelijk, maar niet te genezen en wel met een groot aantal beperkende symptomen, zoals vermoeidheid. Mijn leven zag er opeens totaal anders uit. Ik wilde mij door deze ziekte niet uit het veld laten slaan en ben gaan zoeken naar een nieuw evenwicht. Uiteindelijk vond ik bij mijn werkgever een baan voor 4 ochtenden in de week. Het begeleiden van een groep talentvolle technici in een development traject.

In 2016 sloeg opnieuw het noodlot toe. Ik werd op een ochtend wakker met zo’n hoofdpijn dat ik alleen maar horizontaal kon blijven liggen. In het ziekenhuis werd geconstateerd dat ik een lek in mijn hersenvlies heb (een liquorlek, of CSF lek). Dat betekent dat mijn hersenvloeistof weglekt en mijn hersenen onvoldoende vocht hebben om als schokdemper te dienen. Het hersenvlies zit in je hoofd, met een uitloper door je wervelkolom tot aan je staart.

De zoektocht begon naar een oplossing voor dit probleem. Het leek simpel: net als bij een fietsband: dichtmaken dat lek!

Dat bleek lastiger gezegd dan gedaan, vooral omdat het lek niet te vinden bleek.

Sinds 2016 ben ik in totaal 6 weken opgenomen geweest en heb ik in 4 verschillende ziekenhuizen, allerlei verschillende onderzoeken en behandelingen gehad: Lek niet gevonden!

In oktober 2019 heeft mijn toenmalige arts in het UMC Utrecht besloten om te stoppen met zoeken. Uitbehandeld.

Mijn lichaam heeft zich na 3 maanden full time horizontaal liggen langzaam aangepast aan mijn nieuwe situatie – met lek. Ik kan gelukkig verticaal functioneren.

Daar is dan ook alles mee gezegd. Ik heb altijd hoofdpijn en als ik te veel doe, erg veel hoofdpijn. Momenteel leid ik dan ook het leven van een bejaarde vrouw. ik kan nauwelijks wat doen en in de middag slaap ik.

Werken kan ik verdrietig genoeg ook niet meer. 

Tijdens mijn periode in bed en daarna ben ik blijven zoeken naar een oplossing voor mijn lek. Het is een heel zeldzaam probleem. Via Facebook sta ik in contact met andere patiënten wereldwijd.

Gelukkig vond ik via internet de specialist op dit gebied, dr. W. Schievink. Deze (Nederlandse) arts werkt in LA en houdt zich voornamelijk bezig met het opsporen en repareren van lekken in het hersenvlies. Hij heeft tijdens de onderzoeken in het UMC meegekeken met mijn Nederlandse specialist.

Onlangs heb ik contact gehad met dr. Schievink. Hij ziet nog mogelijkheden om het lek in mijn hersenvlies te vinden en te opereren. Daarvoor moet ik naar hem toe in LA.

De prijzen van Amerikaanse ziekenhuisbehandelingen liggen veel hoger dan die in Nederland. Daarnaast zal ik een tijd in LA moeten verblijven en zal er iemand met mij mee gaan, omdat ik na een operatie niet alleen mag zijn.''
  • Carolline Potel 
    • €50 
    • 12 mos
  • Jonne Lenior 
    • €5 
    • 15 mos
  • Guusje Bruin  
    • €5 
    • 15 mos
  • Anonymous 
    • €5 
    • 16 mos
  • Stephen Haywood 
    • €17 
    • 16 mos
See all

Fundraising team: Inzamelingsactieteam (5)

Floris Schilders 
Organizer
Raised €422 from 13 donations
Eindhoven, NL
Aart Rozendaal 
Beneficiary
Huub Tinnemans 
Team member
Raised €910 from 40 donations
Willem Van Waterschoot 
Team member
Raised €619 from 22 donations