(English version is below)

[Nederlands]

Hallo allemaal,

Wat ontzettend fijn dat je op deze crowdfundingpagina bent. Allereerst willen we iedereen enorm bedanken voor alle eerdere donaties voor de operaties van Malissa voor de vasculaire compressiesyndromen MALS, SMAS, NCS en MTS. Deze operaties hebben haar enorm geholpen. De pijn van de compressies is verdwenen en haar kwaliteit van leven is hierdoor duidelijk verbeterd. Daar zijn we nog iedere dag dankbaar voor.

-----------------------------------------------------------------------------

Update!

Malissa heeft 1 maart 2026 een pijnbehandeling gekregen in Malaga voor de pijn in haar rug en buik op bepaalde plekken. Dit werd gedaan met infiltraties (injecties). Deze behandeling heeft mega goed aangeslagen en Malissa had een stuk minder pijn op die plekken. Pijn zal Malissa altijd blijven houden, maar alles wat verlicht kan worden is natuurlijk mooi meegenomen en pakken we met beide handen aan. Nu gaat Malissa 14 april weer naar Malaga toe om 16 april weer die infiltraties te krijgen, maar dan op meer plekken, omdat we nu weten dat dit werkt voor de pijn willen ze het op meerdere plekken proberen. Deze behandeling wordt in NL ook gedaan, maar de infiltraties in de rug worden ook in NL niet vergoed. De infiltraties in de buik wel en die zullen ook gewoon in NL plaatsvinden, maar de rug infiltraties in Spanje voor nu. Malissa blijft alleen 16 en 17 april in het ziekenhuis en vertrekt 17 april weer naar huis in de avond dus ze is er maar voor 4 dagen. Dit kost natuurlijk weer geld dus alle kleine beetjes helpen ons om te zorgen dat Malissa minder pijn heeft! De laatste maand heeft Malissa af en toe wat kunnen doen. Eindelijk vriendinnen gezien, eindelijk een keer uit huis. Daarna betaald ze nog steeds de prijs, maar dat het mogelijk is doordat de pijn minder was is al een hele winst! Bedank voor het lezen en delen zouden we al enorm waarderen! <3

*Het geld wordt alleen gebruikt voor al het medische wat Malissa moet ondergaan

-----------------------------------------------------------------------------

Toch is Malissa haar strijd nog niet voorbij.

Wij, de ouders van Malissa van der Molen, zamelen opnieuw geld in om onderzoeken mogelijk te maken naar de ernstige buikpijn waar Malissa al jaren mee leeft, maar die de laatste maanden steeds erger is geworden tot bijna ondragelijk. We hadden gehoopt dat de pijn van de compressie syndromen was en dat deze dan nu weg was, maar de pijn komt niet vanuit compressie syndromen, want deze zijn momenteel allemaal al geopereerd.

Wie is Malissa?

Malissa is 23 jaar en zit in haar afstudeerjaar van de opleiding verpleegkunde. Ondanks alles probeert ze haar studie zo goed mogelijk vol te houden, maar door de heftige pijn is dit ontzettend zwaar. Daarnaast werkte ze bij de Jumbo, maar dat lukt momenteel bijna niet meer. Toch zet ze door, want het bied ook afleiding.

Malissa is een enorme doorzetter. Ze houdt van paardrijden, sporten en leuke dingen doen met de mensen om haar heen. Helaas bestaat haar leven nu vooral uit pijn, ziekenhuisopnames en herstellen. Op goede dagen probeert ze iets te ondernemen, maar daar moet ze vaak dagen van bijkomen.

We gunnen haar zo dat ze haar leven weer zonder pijn kan leven, meer energie krijgt, haar studie kan afronden en weer kan genieten van het leven met haar familie en vriendinnen. Ze is nog maar 23 jaar, maar kan op dit moment niet het leven leiden dat daarbij hoort.

Haar verhaal

Vanaf maart 2022 sloeg haar leven volledig om. Ze kreeg last van grote schommelingen in hartslag, een lage bloeddruk, viel vaak flauw, was extreem moe en had veel buikpijn na het eten. In februari 2023 kreeg ze de diagnoses POTS, Prinzmetal angina pectoris en een VSD, en bleek ze erg hypermobiel te zijn. Daarnaast heeft ze meerdere knieoperaties gehad. Je kunt je voorstellen hoeveel impact dit had.

Sinds 2023 kreeg ze steeds meer problemen met eten. Ze had veel buikpijn bij vast voedsel, was constant misselijk, zat snel vol, had geen honger, viel af en moest veel overgeven. Uiteindelijk kon ze alleen nog vloeibaar eten en kreeg ze een neussonde omdat haar gewicht gevaarlijk laag werd. De diagnose gastroparese werd gesteld en sindsdien zit ze het grootste deel van de dag aan sondevoeding.

Toch konden deze klachten voor ons gevoel niet alleen door de gastroparese komen dus hebben we contact gezocht met een arts in Spanje. We hadden namelijk een vermoeden dat Malissa vasculaire compressie syndromen zou hebben en in Malaga zit een team van specialisten die hier in gespecialiseerd zijn.

In Spanje werden vervolgens meerdere vasculaire compressiesyndromen vastgesteld. Hiervoor heeft Malissa verschillende operaties ondergaan:

29 augustus 2024 — Laparoscopische operatie voor MALS en een duodenojejunostomie voor SMAS

27 maart 2025 — Open buikoperatie met autotransplantatie van de nier voor NCS en plaatsing jejunostomie voor sondevoeding.

7 april 2025 — Plaatsing stent voor MTS

16 oktober 2025 — Plaatsing PEG om maag te hevelen

Dankzij deze operaties zijn de klachten van de compressies verdwenen en kon Malissa langzaam weer kleine stapjes vooruit zetten. We zijn de artsen voor altijd dankbaar, wat een opluchting van de klachten voor Malissa. Alleen de gastroparese blijft nog over, want deze is chronisch. De operaties zijn uitsluitend voor de vasculaire compressiesyndromen gedaan.

De situatie nu

Ondanks dat de compressiepijn weg is, heeft Malissa nog steeds ernstige pijn in haar maagkuiltje, pijn die ze al had vóór de operaties, maar die de afgelopen maanden enorm is toegenomen. Inmiddels heeft ze dagelijks morfine nodig om de dag door te komen.

Ze ligt veel op bed en probeert af en toe even eruit te gaan. Door haar klachten en gewrichtsproblemen door hEDS kan ze niet ver lopen en krijgt ze een elektrische rolstoel en invalide parkeerkaart.

Na de operaties kon ze eindelijk weer af en toe naar school en dingen doen met vriendinnen. Ze heeft nog een keer op de ski's gestaan, iets wat voor de operaties onmogelijk was. Helaas onderweg naar huis werd de pijn ondragelijk. Sindsdien wordt het alleen maar erger en hebben we, hoe moeilijk ook, besloten opnieuw naar Spanje te gaan, naar de arts die we het meeste vertrouwen.

Waarom naar Spanje?

In Nederland lopen we vast en krijgen we geen antwoorden meer, terwijl de pijn alleen maar toeneemt. We worden goed geholpen voor de gastroparese gelukkig en ik ben mijn artsen in NL enorm dankbaar voor de goede zorg. Alleen komen we niet verder met deze pijn. Daarom zal Malissa opnieuw worden opgenomen in Spanje voor uitgebreide onderzoeken en meteen een controle van de operaties, want we zijn een jaar verder na de grote operatie.

De arts wil haar minimaal 1 tot 2 weken opnemen en verschillende onderzoeken doen, waaronder CT-scan, MRI-scan, contrastonderzoek door beide sondes, een echo en bloedonderzoek. Ook wordt het pijnteam betrokken en zal ze via een centrale lijn pijnstilling, vocht en TPV krijgen omdat ze haar sondevoeding door de pijn onvoldoende verdraagt.

We hopen ontzettend dat er een behandelbare oorzaak wordt gevonden. En als dat niet zo is, dat er een goed pijnplan kan worden opgesteld zodat haar kwaliteit van leven verbetert.

Waarom deze crowdfunding?

De opname, onderzoeken, behandeling en verblijf in Spanje brengen opnieuw hoge kosten met zich mee die niet vergoed worden. Dit kunnen wij helaas niet alleen dragen.

Daarom vragen we opnieuw om hulp.

Elke bijdrage, groot of klein, helpt enorm en betekent ontzettend veel voor ons. Het geld zal volledig gebruikt worden voor de medische kosten en zorg die Malissa nodig heeft.

We hebben zoveel hoop dat deze opname eindelijk antwoorden zal geven of op zijn minst betere pijncontrole, zodat Malissa weer meer kwaliteit van leven krijgt.

Namens ons allemaal ontzettend bedankt voor het lezen, delen en steunen ❤️

[Englisch]

Hello everyone,

Thank you so much for visiting this crowdfunding page. First of all, we want to sincerely thank everyone for all the previous donations for Malissa’s surgeries for the vascular compression syndromes MALS, SMAS, NCS and MTS. These surgeries have helped her tremendously. The pain caused by the compressions has disappeared and her quality of life has clearly improved because of this. We are grateful for that every single day.

However, Malissa’s fight is not over yet.

We, the parents of Malissa van der Molen, are once again raising funds to make further investigations possible into the severe abdominal pain Malissa has been living with for years, which has become increasingly worse over the past months to the point of being almost unbearable. We had hoped this pain was caused by the compression syndromes and would disappear after the surgeries, but the pain is not coming from the compressions, as these have all already been treated surgically.

Who is Malissa?

Malissa is 23 years old and in the final year of her nursing degree. Despite everything, she is trying her very best to continue her studies, but the severe pain makes this incredibly difficult. She also worked at Jumbo, but this has become nearly impossible now. Still, she keeps going because it also gives her some distraction.

Malissa is an incredible fighter. She loves horseback riding, sports, and spending time with the people around her. Unfortunately, her life currently revolves mostly around pain, hospital stays, and recovery. On good days she tries to do something, but often needs several days to recover afterward.

We wish so much for her to be able to live her life without pain again, regain energy, finish her studies, and enjoy life with her family and friends. She is only 23 years old, but right now she cannot live the life that comes with that age.

Her story

From March 2022, her life completely changed. She started experiencing major fluctuations in heart rate, low blood pressure, frequent fainting, extreme fatigue, and severe abdominal pain after eating. In February 2023, she was diagnosed with POTS, Prinzmetal angina pectoris, and a VSD, and it was discovered that she is very hypermobile. She has also had multiple knee surgeries. You can imagine the impact this had.

Since 2023, she started having more and more problems with eating. She experienced severe abdominal pain with solid foods, constant nausea, early fullness, no appetite, weight loss, and frequent vomiting. Eventually she could only tolerate liquids and received a nasogastric tube because her weight became dangerously low. She was diagnosed with gastroparesis and has since been dependent on tube feeding for most of the day.

However, we felt these symptoms could not be explained by gastroparesis alone, so we contacted a doctor in Spain. We suspected vascular compression syndromes, and in Málaga there is a specialized team experienced in diagnosing and treating these conditions.

In Spain, multiple vascular compression syndromes were diagnosed, and Malissa underwent several surgeries:

August 29, 2024 — Laparoscopic surgery for MALS and a duodenojejunostomy for SMAS

March 27, 2025 — Open abdominal surgery with kidney autotransplantation for NCS and placement of a jejunostomy feeding tube

April 7, 2025 — Stent placement for MTS

October 16, 2025 — PEG placement for gastric drainage

Thanks to these surgeries, the compression-related symptoms disappeared and Malissa was finally able to slowly take small steps forward again. We are forever grateful to the doctors — what a relief it was for Malissa. The gastroparesis remains, as this is chronic. The surgeries were solely performed to treat the vascular compression syndromes.

The current situation

Although the compression pain is gone, Malissa still suffers from severe pain in her upper abdomen — pain she already had before the surgeries, but which has increased dramatically over the past months. She now needs daily morphine just to get through the day.

She spends a lot of time in bed and occasionally tries to get up for short periods. Due to her symptoms and joint problems caused by hEDS, she cannot walk far and will receive an electric wheelchair and disabled parking permit.

After the surgeries, she was finally able to occasionally attend school again and spend time with friends. She was even able to ski once more, something that would have been impossible before the surgeries. Unfortunately, on the way home the pain became unbearable, and we have — as difficult as it is — decided to return to Spain to the doctor we trust the most.

Why Spain?

In the Netherlands we have reached a dead end and are no longer getting answers, while the pain continues to increase. Fortunately, she receives good care for her gastroparesis and we are very grateful to her doctors in the Netherlands. However, we cannot move forward regarding this pain. Therefore, Malissa will be admitted again in Spain for extensive investigations and a follow-up of her previous surgeries, as it has now been a year since her major operation.

The doctor plans to admit her for at least 1 to 2 weeks and perform various tests, including a CT scan, MRI scan, contrast studies through both feeding tubes, an ultrasound, and blood tests. The pain team will also be involved, and she will receive pain medication, fluids, and TPN through a central line because she cannot tolerate enough tube feeding due to the pain.

We truly hope a treatable cause will be found. And if not, that a proper pain management plan can be created to improve her quality of life.

Why this crowdfunding?

The hospital admission, investigations, treatment, and stay in Spain bring significant costs that are not reimbursed. Unfortunately, we cannot carry these costs alone.

That is why we are asking for help again.

Every contribution, big or small, helps enormously and means so much to us. All funds will be used entirely for the medical care and treatment Malissa needs.

We have so much hope that this admission will finally provide answers, or at least better pain control, so Malissa can regain more quality of life.

On behalf of all of us, thank you so much for reading, sharing, and supporting ❤️