Oma met PPMS wil graag verder!

Please find the english version below. 

Nieuwsflash: Ik mag 23 November naar Clinic Ruiz in Mexico voor mijn HSCT behandeling. 

Website: Oma Met PPMS 
----

Hallo,


Mijn naam is Dorien en dit is mijn verhaal.

Ik ben 59 jaar en eind december vorig jaar, vlak voor de kerst, heb ik te horen gekregen dat ik PPMS (Primair Progressieve Multiple Sclerosis) heb. Op het moment dat de dokter je met deze diagnose confronteert stort je wereld in. De klap was enorm. Natuurlijk heb je van MS gehoord, maar je denkt dan altijd ‘dat overkomt mij niet’. Nou, wel dus en het kan iedereen overkomen.

Ik ben altijd een bezig bijtje geweest. Naast mijn part-time werk ging ik elke dag lange stukken lopen met onze honden en ging regelmatig paard rijden. Daarbij heb ik ook nog 2 kleinkinderen waar ik heel graag nog jaren wil kunnen spelen en meenemen naar de dierentuin. Ook verheugde ik me er enorm op om geregeld op ons jongste kleinkind, een lekker joch van nu anderhalf jaar, te gaan passen. En dan krijg je MS, wat alle energie uit je zuigt en ale plannen doorkruist.

Ruim 2.5 jaar geleden begon ik klachten te krijgen; lopen ging steeds moeizamer, mijn evenwicht werd minder en ik werd steeds sneller moe. Ik ben een paar keer gevallen en kon dan niet meer op eigen kracht opstaan. In eerste instantie dachten de artsen aan een probleem met mijn schildklier (daar was ik voor onder behandeling), maar omdat de symptomen alleen maar erger werden ben ik doorgestuurd naar een neuroloog. Na een jaar van onderzoeken  en 5 MRI’s verder kwam de verschrikkelijke diagnose: PPMS. De arts legt je dan uit dat de ziekte progressief is, dat wil zeggen je toestand langzaam achteruit gaat omdat de afbraak sneller gaat dan het kleine beetje herstel dat je lichaam nog kan bewerkstellingen. Je lichaam wordt door het eigen afweersysteem aangevallen. Er zijn wel medicijnen op de markt, die werken als ontstekingsremmer maar de afbraak blijft doorgaan.

Inmiddels heb ik verschillende hulpmiddelen zoals tripplestoel, traplift en een rollator voor als ik wat verder dan een paar minuten moet lopen.

Het vooruitzicht dat ik zeer waarschijnlijk zal eindigen in een rolstoel en niet allerlei dingen kan gaan doen met de kleinkinderen maakt me heel verdrietig. En dan is er ook nog de knagende onzekerheid wanneer ben ik er zo aan toe? Morgen? Volgende maand? Over een jaar? Om gek van te worden.

Ik ben me gaan verdiepen in ander medische mogelijkheden en heb veel gelezen over de ziekte. Daarbij ben ik ook op de mogelijkheid gestuit van stamceltransplantatie. Hierdoor wordt simpel gezegd het afweersysteem ‘gereset’ en stoppen de aanvallen op het eigen lichaam. De behandeling is niet geheel zonder risico en wordt –mede daarom – nog niet in Nederland uitgevoerd. Nederland begint nu net aan een onderzoek, maar in het buitenland wordt de behandeling  al enkele jaren uitgevoerd.

Niks doen vindt ik geen optie, dus ben ik verder op zoek gegaan. Uiteindelijk heb ik contact gemaakt met ‘Clinica Ruiz’ in Mexico. Ik wil me daar graag laten behandelen en hoop daarmee te bereiken dat ik mijn zelfvertrouwen terug krijg en dat mijn lichaam zich iets kan herstellen. Ik heb mensen gesproken die in Mexico zijn geweest en die vertellen allemaal dat ze na de behandeling meer kunnen dan er voor. Ik wil er nu ook voor gaan en hoop dat ik zo nog lang van mijn kleinkinderen kan genieten.

Omdat de behandeling in Nederland niet vergoed wordt ben ik op zoek naar sponsoren. Via een crowdfunding actie probeer ik het benodigde geld bij elkaar te krijgen. Daarom vraag ik iedereen die me daarbij wil steunen om een donatie te doen en dit bericht met zo veel mogelijk mensen te delen.


Wil je op de hoogte blijven? Er zal elke week een update uitgaan via mijn website:

Oma Met PPMS



-----------------------------

Hello,


My name is Dorien, and this is my story.


I am 59 year s old, and end of last year, just prior to Christmas, I learned that I have PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis). The moment you are confronted with this diagnose, your whole world collapses. The news was really devastating. Off course I had heard about MS, but never expected it would overcome me. Well, it did, and it can happen to anyone

 
I have always been a busy bee. Next to my part-time work I was used to walk long stretches with our dogs and regularly went horse riding. I now also have 2 grandchildren that I would love to play with and take to the zoo in the coming years. Also I looked forward to babysitting the youngest grandchild, a lovely boy of 1.5 years now. And then you are diagnosed with MS which sucks all energy out of your body and spoils these plans.

 
The symptoms started about 2.5 years ago; walking became more difficult, my balance deteriorated and I became tried more quickly. I fell a couple of times and was not able to stand up on my own strength. At first the doctors thought the symptoms were caused by my thyroid gland (I am under medication for this), but the symptoms got worse and I was sent to a neurologist. After a year of testing and 5 MRI’s later the diagnose came: PPMS. The neurologist explained that the disease is progressive, meaning the deterioration of the body is faster than the small recovery it is able to make. The body is attacked by my own immune  system. There is medication on the market, that that only slows down the decline.

 
Currently I have several aids at my disposal like a special chair, stairlift and a walker in case I want to walk more than just a couple of minutes.

The outlook to end up in a wheelchair not being able to all the things a grandmother should do with her young grandchildren makes me extremely sad. And then there is the terrible uncertainty of when will this happen? Tomorrow, next month? A year from now? This drives me crazy.

 
I started reading about the disease and medical treatments around the world. From this I learned that Stem Cell Transplantation can be used to stop the progression of the disease. Simply put this gives your immune system a ‘reset’ and the attack on your body stops. The treatment is not without risk and that is partly why it is nit yet performed in the Netherlands. A research program just started, but elsewhere the treatment has been given for a couple of years and with good results.

 
Doing nothing I consider no option. I spoke with people who went abroad to have the treatment and they all told me that they can do more now than before the treatment. I decided to contact ‘Clinica Ruiz’ in Mexico for treatment there. I hope the outcome of it will be that I can enjoy my grandchildren for many years to come.

 
As the treatment is not covered by health insurance in the Netherlands I am looking for sponsors. Through a crowdfunding actions I aim to bring the required amount together. That is why I am asking you for your support by sharing this message with as many people possible and maybe make a small donation.

If you want to follow my progress, every week I will post an update on my website:

Oma Met PPMS

Donations

 See top
  • Anonymous 
    • €100 
    • 3 hrs
  • Anonymous 
    • €50 
    • 1 d
  • Hans Dekker 
    • €200 
    • 2 d
  • Margot van den Akker 
    • €10 
    • 2 d
  • John vdK 
    • €50 
    • 2 d
See all

Fundraising team: Inzamelingsactieteam (3)

Dorien Dekker 
Organizer
Raised €2,430 from 17 donations
Blaricum, NL
Nick Landman 
Team member
Raised €100 from 1 donation
Evelyn Groenestein 
Team member
  • #1 fundraising platform

    People have raised more money on GoFundMe than anywhere else. Learn more

  • GoFundMe Guarantee

    In the rare case that something isn’t right, we will refund your donation. Learn more

  • Expert advice, 24/7

    Contact us with your questions and we’ll answer, day or night. Learn more