Nuestra historia

Hola, soy Oana y ella es Oli, mi hija de 6 años. Oli vive con parálisis cerebral infantil y tiene reconocida una discapacidad del 75%.

Nuestra historia comenzó el 10 de enero de 2020 en el Hospital de El Escorial. Tras un embarazo sin complicaciones de 40 semanas y 3 días, decidieron inducir el parto por tensión arterial alta. Lo que debía ser un nacimiento tranquilo se convirtió en una pesadilla: Oli sufrió una aspiración meconial grave y fue trasladada de inmediato al Hospital La Paz, donde iniciaron un protocolo de hipotermia terapéutica.

Los primeros días: entre la vida y la muerte

Pasamos casi un mes ingresadas. Los primeros días fueron devastadores. Los médicos nos dijeron que Oli no sobreviviría más de 3 días, que probablemente dependería de máquinas de por vida. Incluso nos plantearon desconectarla.

Nadie nos preparó para lo que vendría después: rigidez muscular extrema, epilepsia refractaria, disfagia severa... Pero Oli es una luchadora. Contra todo pronóstico, consiguió respirar sola y alimentarse del pecho.

La batalla contra la epilepsia

A los 4 meses aparecieron las primeras crisis epilépticas. Volvimos a La Paz e iniciamos tratamiento antiepiléptico y fisioterapia por la rigidez muscular. Nos derivaron al Hospital 12 de Octubre, pero las crisis aumentaban en intensidad y frecuencia. La neuróloga probó diferentes medicamentos sin éxito.

En el Hospital Clínico San Carlos, la situación se volvió crítica: no pudieron realizar una prueba por la intensidad de las crisis. Dos neurólogos la atendieron de urgencias y decidieron "resetearla" con diazepam. Salimos con tres medicamentos más.

Cuando todo se complica: disfagia y crisis respiratorias

Tras controlar parcialmente las crisis, Oli dejó de comer por sí sola y empezó a tener dificultad respiratoria severa. Descubrimos que había desarrollado disfagia—no puede tragar ni sólidos ni líquidos—y comenzó a sufrir neumonías recurrentes, con ingresos prácticamente cada semana.

Cuando tenía 2 años, aceptamos la cirugía del botón gástrico para garantizar su alimentación. En cuanto a lo respiratorio, solo nos ofrecieron paliativos. Rechazaron la intubación y nos enviaron oxígeno a casa. Llegó a necesitarlo 24 horas al día, además de una máquina para aspirar mucosidades constantemente.

El día a día de Oli

A nivel auditivo aún no tenemos un diagnóstico claro porque las mucosidades impiden realizar las pruebas necesarias. A nivel visual, recibe la información pero no puede procesarla correctamente. A nivel motor, Oli no puede mover ninguna parte de su cuerpo de forma voluntaria.

Hace 3 años iniciamos una dieta cetogénica estricta para intentar controlar las crisis epilépticas. Este año nos plantearon la cirugía de la bomba de baclofeno para aliviar su rigidez muscular extrema. La realizamos y seguimos en proceso de adaptación, pero las crisis epilépticas continúan sin estabilizarse completamente.

Por qué necesitamos vuestra ayuda

Hoy siento que, tras la última cirugía, Oli no está recibiendo el seguimiento médico que merece. Se están pasando por alto muchas de sus necesidades reales. La sanidad pública hace lo que puede, pero Oli necesita algo más: un equipo multidisciplinar que trabaje de forma coordinada, que estudie su caso en profundidad y ajuste los tratamientos de manera continuada y personalizada.

Queremos que Oli pueda recibir atención en el Centro Creciendo de Madrid, donde especialistas en neurología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y nutrición podrían trabajar juntos para ofrecerle el abordaje integral que necesita. Este centro es privado y actualmente no existe ninguna póliza ni ayuda pública que cubra este tipo de tratamientos.

Cómo puedes ayudarnos

Cada aportación, por pequeña que sea, nos acerca a darle a Oli la oportunidad de tener la mejor calidad de vida posible. Con vuestra ayuda podremos ofrecerle:

No pedimos un milagro. Pedimos que Oli tenga acceso a los profesionales y tratamientos que puedan hacer su día a día más llevadero, reducir su sufrimiento y maximizar sus capacidades.

Gracias por leer nuestra historia. Gracias por considerar ayudar a Oli.

EN --------------------------------

Our Story

Hello, I'm Oana and this is Oli, my 6-year-old daughter. Oli lives with cerebral palsy and has a recognized disability rating of 75%.

Our story began on January 10, 2020, at El Escorial Hospital. After an uncomplicated pregnancy of 40 weeks and 3 days, they decided to induce labor due to high blood pressure. What should have been a peaceful birth turned into a nightmare: Oli suffered severe meconium aspiration and was immediately transferred to La Paz Hospital, where they initiated a therapeutic hypothermia protocol.

The First Days: Between Life and Death

We spent nearly a month admitted. The first days were devastating. The doctors told us that Oli wouldn't survive more than 3 days, that she would probably depend on machines for life. They even suggested disconnecting her.

No one prepared us for what would come next: extreme muscle rigidity, refractory epilepsy, severe dysphagia... But Oli is a fighter. Against all odds, she managed to breathe on her own and breastfeed.

The Battle Against Epilepsy

At 4 months old, the first epileptic seizures appeared. We returned to La Paz and started antiepileptic treatment and physical therapy for her muscle rigidity. They referred us to Hospital 12 de Octubre, but the seizures increased in intensity and frequency. The neurologist tried different medications without success.

At Hospital Clínico San Carlos, the situation became critical: they couldn't perform a test due to the intensity of the seizures. Two neurologists treated her as an emergency and decided to "reset her" with diazepam. We left with three more medications.

When Everything Gets Complicated: Dysphagia and Respiratory Crises

After partially controlling the seizures, Oli stopped eating on her own and began having severe respiratory difficulty. We discovered she had developed dysphagia—she cannot swallow solids or liquids—and began suffering recurrent pneumonias, with admissions practically every week.

When she was 2 years old, we accepted the gastric button surgery to ensure her nutrition. Regarding respiratory issues, they only offered us palliative care. They refused intubation and sent oxygen home. She came to need it 24 hours a day, plus a machine to constantly suction mucus.

Oli's Day-to-Day Life

Regarding hearing, we still don't have a clear diagnosis because the mucus prevents the necessary tests from being performed. Visually, she receives information but cannot process it correctly. Motorwise, Oli cannot voluntarily move any part of her body.

Three years ago we started a strict ketogenic diet to try to control the epileptic seizures. This year they proposed baclofen pump surgery to relieve her extreme muscle rigidity. We went through with it and are still in the adjustment process, but the epileptic seizures continue without being completely stabilized.

Why We Need Your Help

Today I feel that, after the last surgery, Oli is not receiving the medical follow-up she deserves. Many of her real needs are being overlooked. The public health system does what it can, but Oli needs something more: a multidisciplinary team that works in a coordinated way, that studies her case in depth and adjusts treatments continuously and in a personalized manner.

We want Oli to be able to receive care at Centro Creciendo in Madrid, where specialists in neurology, physical therapy, occupational therapy, speech therapy, and nutrition could work together to offer her the comprehensive approach she needs. This center is private and currently there is no insurance or public assistance that covers this type of treatment.

How You Can Help Us

Every contribution, no matter how small, brings us closer to giving Oli the opportunity to have the best possible quality of life. With your help we can offer her:

We're not asking for a miracle. We're asking that Oli have access to the professionals and treatments that can make her day-to-day life more bearable, reduce her suffering, and maximize her capabilities.

Thank you for reading our story. Thank you for considering helping Oli.