Ole möchte die Welt entdecken-Hilfe für spezielle Therapien!

Moin!

Mein Name ist Ole, ich bin im August 2023 geboren und habe das Leben meiner Eltern ab der 1. Sekunde gehörig auf den Kopf gestellt. Ich möchte die Welt entdecken und mobil werden und möchte euch heute meine Geschichte erzählen.

Ich habe direkt nach meiner Geburt aufgehört zu atmen, verbrachte mehrere Wochen auf der Intensivstation und kam nur ganz langsam im Leben an.

Es folgten unzählige Diagnostiken bis zu meinem 15. Lebensmonat, es wurde eine sehr seltene Genmutation gefunden, ich leide am PURA-Syndrom. Das war natürlich ein Schock.

Ich leide an muskulärer Hypotonie, welche mich stark in meiner Mobilität einschränkt und mich immernoch am Atmen hindert. Ich benötige eine Überwachung per Monitor, wenn ich schlafe oder müde bin, ebenso wie Sauerstoff. Ich kann bisher mich noch nicht selbst drehen und das obwohl die Bauchlage so toll ist und ich mir die Kopfkontrolle hart erarbeitet habe.

Das Syndrom hat viele Gesichter. Bei mir zeigt es sich aktuell in einer starken Entwicklungsverzögerung, Muskelschwäche, Probleme beim der Miktion, starke Sehbehinderung, Atemprobleme und auch Trinken/Essen klappt noch nicht so. Leider können die Menschen mit meiner Erkrankung nicht sprechen, das nennt sich nonverbal.

PURA-Perfect!

Trotz aller Hindernisse bin ich ein absoluter Sonnenschein, ein Herzensbrecher und ein Kämpfer.

Gemeinsam mit meiner Familie Papa Florian und Mama Ina haben wir schon soviel erreicht. Mehr als man mir nach meiner Geburt prognostiziert hat und das geht nur, weil ich maximal unterstützt werde.

Wir haben tolle medizinische und therapeutische Unterstützung, wir sammeln täglich etliche Kilometer um zu den Therapien zu gelangen und arbeiten gemeinsam hart.

Ich möchte mehr, ich möchte mobil werden, ich möchte die Welt entdecken und zeigen was in mir steckt. Und dafür benötigen wir jetzt Hilfe!

Da ich mit Pflegegrad 4 24h Betreuung benötige, ist es meiner Mama nicht möglich wieder in ihren Job als Krankenschwester zurückzukehren. Sie verdient nun leider kein Geld mehr.

Und mein Papa schuftet den ganzen Tag auf Arbeit, um alles weiter finanziell am Laufen zu halten. Wir sind umgezogen in die Nähe meiner tollen Großeltern, um auch hier mehr Unterstützung zu erhalten.

Ich benötige weitere (lebenslange) Therapien, um gerade jetzt mit einem Jahr weitere Fortschritte zu machen. Leider werden viele dieser Therapien nicht von der Krankenkasse übernommen.

- Adeli Center/ProPrios (Slowakei)

- Körperhelden

- Swimlab (Lannzarote)

- Auf die Beine

- Galileotherapie

Das sind spezialisierte Therapien perfekt auf meine Symptome abgestimmt.

Ich möchte ohne Sauerstoffgabe groß werden und das klappt nur wenn ich mobiler und kräftiger werde.

Und ich möchte durch spezielle Kommunikationshilfen lernen mich vertändlich zu machen. Ich möchte in den Kindergarten gehen, aktuell bin ich dafür noch nicht kräftig genug.

Habt ihr Lust mir zu helfen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr meine Geschichte und meinen Aufruf teilt und mir etwas spendet.

Gemeinsam können wir das schaffen!

Ich danke euch von ganzem Herzen ❤️, Euer Ole mit Mama und Papa.

Medizinisches Update:

Ole war zur stationären Diagnostik im Uniklinikum Hamburg Eppendorf, insgesamt waren die Ärzte sehr zufrieden mit Ole, keine Rückschritt und sogar dezente Fortschritte. Leider wurde aber auch eine visuelle Reizweiterleitungsstörung diagnostiziert, das bedeutet das Ole trotzt gesunder Augen fast blind ist, da die Reize die das Auge aufnimmt nicht bis zur Sehrinde transportiert werden.

Eine weitere große Herausforderung für uns, die wir aber auch zusammen meistern werden.