Fund for my dream travel

I have a dream to meet other people with same rare diagnose as me. I am the only one in Denmark with this rare diagnose, and that can sometimes feel really lonely. I talk with others, who has the same rare diagnose, and I have a dream to visit someone at a point.

To do a visit, I need my ventilator-assistants for caretaking. That is a massive economic expense to pay since my ventilator-assistants need to be with me during the travel. The state doesn’t finance travels in my situation. I cannot afford to pay my ventilator-assistants myself, because it’s going to be a massive expense to pay out of pocket. I don’t have a job because of my disability and my rare diagnose.

I have been sick most of my life, because of my diagnose ROHHAD (Rapid-onset Obesity with Hypoventilation, Hypothalamic Dysfunction, Autonomic Dysregulation) My diagnose is giving me some harsh living conditions, where I need to be connected to a respirator to be ventilated 24 hours a day. Therefore, I need my assistants with me during travels to overlook the ventilator. On a daily basis I use a wheelchair to get around, but I can walk a small distance with a walker. I used to be able to walk further distances with my walker, but because I was hospitalized for 2 months this summer, I am no longer able to walk the same distance as I use to. I was tough to be hospitalized for 2 months, because it wasn’t possible for me to get new experiences with family and friends. Therefore, I ask for supported from you to help turn my dream into a reality, so I can look back a good memories, when the rare diagnose is giving me a hard time.

—

Danish:

Jeg har en drøm om at møde andre med samme sygdom som mig selv. Jeg er den eneste i Danmark med sygdommen, og det kan føles meget ensomt at være alene med det. Jeg har kontakt med andre med samme sygdom, som jeg drømmer om at komme til at møde. For at min drøm kan blive en realitet kræves det, at jeg har mine respiratorassistenter med mig, og det er en større økonomisk udgift i forhold til aflønning af mine hjælpere på rejsen, hvilket ikke dækkes af hverken kommunen eller regionen. Derfor er jeg i den situation, at en rejse ikke kan lade sig gøre, medmindre jeg selv finansiere de ekstra udgifter til mine hjælpere. Jeg er på førtidspension og derfor kan jeg ikke selv finansiere disse ekstra udgifter af egen økonomi.

Jeg har været syg i størstedelen af mit liv, og min sygdom er ROHHAD (Rapid-onset Obesity with Hypoventilation, Hypothalamic Dysfunction, Autonomic Dysregulation). Min sygdom giver mig nogle svære livsvilkår, hvor det er nødvendigt for mig at være tilkoblet respirator i døgnets 24 timer. Derfor har jeg behov for overvågning døgnet rundt af mine respiratorassistenter. Jeg er kørestolsbruger og har en smule gåfunktion, som jeg træner ugentligt hos min fysioterapeut, men det sidste års tid er det desværre kun gået ned ad bakke. For et år siden kunne jeg gå en kilometer, og nu kan jeg gå 250 meter efter et hårdt sygdomsforløb i sommers, hvor jeg var indlagt i to måneder. Det betød, at hele min sommer gik på sygehuset, hvor jeg ikke havde mulighed for at opleve så meget. Jeg søger derfor penge til at få en god rejseoplevelse, hvor jeg kan skabe en masse uforglemmelige minder, som jeg kan se tilbage på, når sygdommen slår til igen og jeg går igennem svære tider.