Offrir du comfort à Roméo
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Romeo es notre 3ieme garcon qui es née le 8 décembre 2016 . Roméo es atteint d'une maladie dégénérative rare , la mucolipidose de type 2 . Il n'y a malheureusement pas de traitement pour cette maladie et son espérance de vie qui peut aller jusqu'à 1an ou 2ans , dépendant de la volonté qu'il a a resté avec nous .
Lors de la grossesse toute allait pour le mieu jusqu'à l'échographie de 33semaine où les medecins nous ont annoncé que Roméo avait les os long trop court . Rien d'inquiétant selon le généticien mais Roméo devrait souffrir de nanisme , Et la grossesse continue normalement jusqu'à terme , soit le 16decembre . Le 8 decembre nous nous rendons à lhopital pour quelques complications , voyant que le bébé commencais à manquer d'énergie, les medecins doivent sortir Roméo par césarienne . Roméo es née a 5.2 lbs .
Dû a la petite taille du thorax a Roméo , il a des difficultés respiratoires et une ostéogenèse imparfaite ( os courbé ) mais les medecins nous confirme quil n'y a pas de raison de s'inquiéter pour sa vie . Soulagement de bonheur . Mais doivent le garder sous observation pour passer encore beaucoup de test pour trouver exactement de quoi Roméo es attein . Quelques jours passa et plusieurs diagnostic nous étais lancé , rien de rassurant ( maladie de surcharge , handicap physique peut etre meme mental , os de verre , etc ) mais rien d'inquiétant pour sa vie . Jusqu'au 22decembre où le généticien nous rencontre pour le diagnostic finale : une mucolipidose de type 2 , une maladie tres rare qui se développe normalement vers les 1-2ans mais Roméo lui etais déjà gravement atteint dès la naissance. Il nous explique aussi que son espérance de vie etais grandement reduite ( 1 a 2 ans par un arrêt cardio-respiratoire ) et qu'il n'y a aucun remède qui existe pour cette maladie . Desespoir totale pour notre famille , suite a cette nouvelle epouvantable et une forte game d'émotion , nous avons fait le choix , aider et appuyé par les médecins, de ramener Roméo a la maison pour lui offrir le plus d'amour possible et esperer qu'il desire se battre le plus longtemps possible pour rester avec nous .
Etan donné qu'il n'y a pas de remede , le plus que l'on peut faire cest de lui offrir des soins de conforts . Certain que nous sommes suivi de près par lhopital, le clsc et les soins palliatifs. Donc beaucoup de rendez-vous que nous devons intégré a l'horaire, qui n'es pas evident avec le travail , l'école , etc .. mais pour subvenir au comfort de Roméo, sa en vaut le coup .
12 février , on doit entré au chul du a un changement de comportement de Roméo. Etan donné la condition peu connu , les médecins de l'urgence sont très inquiet . On es en surveillance constante jusqu'au lendemain où son médecin arrive et lui passe les test approprié . Résultat : influenza/pneumonie. Beaucoup de stress car cela pourrait fortement lui être fatale . Apres 8 jours a l'hôpital et dû au fait que nous sommes arrivé a temps , du travail remarquable de notre médecin et de la force herculéenne de Roméo , il a passer au travers comme un vrai guerrier . Cela a été encore une autre grosse épreuve émotive pour notre famille .
Depuis Roméo se porte bien , mais doit quand encore suivre une médication serré et doit être surveillé presque constamment . Mais il es a la maison et nous nous réjouissons de chaque jour que nous passons avec lui . Même si chaque jour reste un stress continuel .
Dû a toute les visites hôpitals , médications, lait special, et autres je doit travaillé beaucoup pour subvenir au besoin de ma famille au détriment du temps que jaimerais passer avec eux .
Nous avons toujours été des donneur et très peu demandeur alors c'est avec beaucoup de difficultés que je demandes votre aide pour offrir du comfort a Roméo !
Les dons servirait a payer les médications , lait , et j'aimerais beaucoup avoir les moyen d'installer un échangeur d'air pour quil puisse respiré de lair pure . Peut être aussi allégé mes heures de travails ( surtout que je dois prendre souvent plusieurs congé sans solde pour les rendez-vous a l'hôpital) et profité de chaque instant avec ma famille et ainsi permettre a ma femme de se reposer un peu car elle fait un travail de titan à gerer la maison , les 3 enfants , le chien , lecole , les boires de Roméo , rendez-vous à lhopital et encore beaucoup plus ! Si nous ramassons plus que nous avons de besoin nous aimerions donner a la recherche sur la maladie ( qui pour l'instant les seules recherches sont fait pour la détection et non pour un remède possible )
Je vous remercie de tout coeur . les temps sont durs pour tout le monde je sais et meme si vous ne pouvez nous aider financièrement , je vous demande seleument de penser a nous et de nous envoyer le plus d'ondes possitives possible .
Le papa d'un petit être exceptionnel Roméo
Lors de la grossesse toute allait pour le mieu jusqu'à l'échographie de 33semaine où les medecins nous ont annoncé que Roméo avait les os long trop court . Rien d'inquiétant selon le généticien mais Roméo devrait souffrir de nanisme , Et la grossesse continue normalement jusqu'à terme , soit le 16decembre . Le 8 decembre nous nous rendons à lhopital pour quelques complications , voyant que le bébé commencais à manquer d'énergie, les medecins doivent sortir Roméo par césarienne . Roméo es née a 5.2 lbs .
Dû a la petite taille du thorax a Roméo , il a des difficultés respiratoires et une ostéogenèse imparfaite ( os courbé ) mais les medecins nous confirme quil n'y a pas de raison de s'inquiéter pour sa vie . Soulagement de bonheur . Mais doivent le garder sous observation pour passer encore beaucoup de test pour trouver exactement de quoi Roméo es attein . Quelques jours passa et plusieurs diagnostic nous étais lancé , rien de rassurant ( maladie de surcharge , handicap physique peut etre meme mental , os de verre , etc ) mais rien d'inquiétant pour sa vie . Jusqu'au 22decembre où le généticien nous rencontre pour le diagnostic finale : une mucolipidose de type 2 , une maladie tres rare qui se développe normalement vers les 1-2ans mais Roméo lui etais déjà gravement atteint dès la naissance. Il nous explique aussi que son espérance de vie etais grandement reduite ( 1 a 2 ans par un arrêt cardio-respiratoire ) et qu'il n'y a aucun remède qui existe pour cette maladie . Desespoir totale pour notre famille , suite a cette nouvelle epouvantable et une forte game d'émotion , nous avons fait le choix , aider et appuyé par les médecins, de ramener Roméo a la maison pour lui offrir le plus d'amour possible et esperer qu'il desire se battre le plus longtemps possible pour rester avec nous .
Etan donné qu'il n'y a pas de remede , le plus que l'on peut faire cest de lui offrir des soins de conforts . Certain que nous sommes suivi de près par lhopital, le clsc et les soins palliatifs. Donc beaucoup de rendez-vous que nous devons intégré a l'horaire, qui n'es pas evident avec le travail , l'école , etc .. mais pour subvenir au comfort de Roméo, sa en vaut le coup .
12 février , on doit entré au chul du a un changement de comportement de Roméo. Etan donné la condition peu connu , les médecins de l'urgence sont très inquiet . On es en surveillance constante jusqu'au lendemain où son médecin arrive et lui passe les test approprié . Résultat : influenza/pneumonie. Beaucoup de stress car cela pourrait fortement lui être fatale . Apres 8 jours a l'hôpital et dû au fait que nous sommes arrivé a temps , du travail remarquable de notre médecin et de la force herculéenne de Roméo , il a passer au travers comme un vrai guerrier . Cela a été encore une autre grosse épreuve émotive pour notre famille .
Depuis Roméo se porte bien , mais doit quand encore suivre une médication serré et doit être surveillé presque constamment . Mais il es a la maison et nous nous réjouissons de chaque jour que nous passons avec lui . Même si chaque jour reste un stress continuel .
Dû a toute les visites hôpitals , médications, lait special, et autres je doit travaillé beaucoup pour subvenir au besoin de ma famille au détriment du temps que jaimerais passer avec eux .
Nous avons toujours été des donneur et très peu demandeur alors c'est avec beaucoup de difficultés que je demandes votre aide pour offrir du comfort a Roméo !
Les dons servirait a payer les médications , lait , et j'aimerais beaucoup avoir les moyen d'installer un échangeur d'air pour quil puisse respiré de lair pure . Peut être aussi allégé mes heures de travails ( surtout que je dois prendre souvent plusieurs congé sans solde pour les rendez-vous a l'hôpital) et profité de chaque instant avec ma famille et ainsi permettre a ma femme de se reposer un peu car elle fait un travail de titan à gerer la maison , les 3 enfants , le chien , lecole , les boires de Roméo , rendez-vous à lhopital et encore beaucoup plus ! Si nous ramassons plus que nous avons de besoin nous aimerions donner a la recherche sur la maladie ( qui pour l'instant les seules recherches sont fait pour la détection et non pour un remède possible )
Je vous remercie de tout coeur . les temps sont durs pour tout le monde je sais et meme si vous ne pouvez nous aider financièrement , je vous demande seleument de penser a nous et de nous envoyer le plus d'ondes possitives possible .
Le papa d'un petit être exceptionnel Roméo
Organizer
Pierreluc Duchesne
Organizer
Charlesbourg, QC