Olá, eu sou o Rogério, tenho 3 anos e uma força gigante dentro de mim.
Os meus primeiros minutos de vida pareciam normais… mas logo vieram as convulsões. Desde então, a minha vida tem sido uma luta diária contra uma epilepsia rara, severa e resistente.
Ainda não seguro a cabeça, não falo, não caminho, não me sento sozinho.
Tenho crises todos os dias, mesmo com 4 medicamentos. Às vezes preciso de SOS que me deixam tão mole que nem consigo engolir a saliva…
Aos 16 meses, já tinha feito 15 EEGs, 3 Ressonâncias, 2 testes genéticos e mesmo assim… sem diagnóstico.
Só aos 3 anos, em Londres, descobriram: Síndrome de Lennox-Gastaut.
Não tem cura… mas há tratamento. E a minha esperança está nas terapias.
Hoje, dependo totalmente delas para evoluir.
Custam quase 300€ por semana – é impossível para os meus pais aguentarem sozinhos.
Só a ida a Londres custou 8500€… porque alguém tinha de descobrir o que eu tinha.
Agora, quero viver melhor, sorrir mais, ter mais qualidade de vida.
E quem sabe… encontrar um milagre
Ajuda-me a continuar a lutar. Cada euro conta. Cada partilha vale ouro.
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Hi, I’m Rogério. I’m 3 years old and I carry a giant strength within me.
My first minutes of life seemed normal… but then the seizures started. Since then, my life has been a daily battle against a rare, severe, and drug-resistant epilepsy.
I still can’t hold my head up, I can’t speak, walk, or sit on my own.
I have seizures every day, even though I take 4 anti-epileptic medications. Sometimes I need emergency medication that leaves me so weak I can’t even swallow my own saliva…
By the time I was 16 months old, I had already done 15 EEGs, 3 MRIs, and 2 genetic tests… and still, no diagnosis.
At age 3, we finally got answers in London: Lennox-Gastaut Syndrome.
There’s no cure… but there is treatment. And my hope lies in therapies.
Today, I depend entirely on therapies to make progress.
They cost almost €300 per week, and it’s impossible for my parents to afford it alone.
Just the trip to London for testing cost €8,500… but someone had to find out what was happening to me.
Now, I want to live better, smile more, and have a better quality of life.
And maybe… even find a miracle
Help me keep fighting. Every euro makes a difference. Every share is gold.
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