Faço parte da comunidade da Miopatia Nemalinica - doença genética rara que afeta os músculos - desde que a Ceci nasceu. Em 2026, no dia da NYRR, ela completa 8 anos, e durante esses anos vivi de perto, com a Leticia, Gui e Malu, e tantas famílias da AFBS, as dificuldades, as conquistas e o valor de cada novo movimento da Ceci. Aprendi com sua perseverança a celebrar cada pequeno avanço e a respeitar o tempo de cada conquista.

Em julho de 2024 sofri um acidente grave enquanto corria: 11 fraturas, meses de recuperação e um renascimento lento e diário. Aprendi na prática, como a Ceci me ensina pelo exemplo há anos, a respeitar cada microprocesso do corpo e da vida. A recuperação me mostrou que força vem também da paciência, do cuidado e do apoio de uma comunidade que não desiste.

No dia 1º de novembro vou correr minha primeira maratona pelo Team AFBS na TCS NYC Marathon, para juntos construirmos ainda mais força e relembrar, a cada km, o valor da vida e engajarmos ainda mais pessoas na nossa causa: entendendo cada movimento, no seu ritmo, e respeitando as diferenças para um mundo melhor.

A Foundation Building Strength é a única organização 100% dedicada a encontrar tratamentos para NM e hoje lidera um compromisso histórico com pesquisas essenciais, incluindo avanços em terapia genética e preparação para ensaios clínicos.

Junte-se a nós nessa causa e contribua para acelerar tratamentos, dar esperança e fortalecer cada movimento rumo a um futuro com mais possibilidades! Sua doação vai direto para a pesquisa que pode transformar vidas como a da Ceci.