Nur Fieber
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Fieber; Es war >nur< Fieber und dann war nichts mehr wie es war !
Hallo, Wir waren bis vor 5 Wochen eine glückliche 5 köpfige Familie mit Hund.
Mein Mann, Denis (36, berufstätig),
Ich, Jessica ( 31, seit 06.19 wieder berufstätig),
unsere Söhne, Simon und Maurice ( 9 und 7)
und unsere Prinzessin Sofia (2)
sowie unser Hund Balu (11).
Es war ein schöner Sommer,
wir waren oft im Garten, nutzten unser Planschbecken ausgiebig, freuten uns auf die Einschulung unseres Sohnes,
die bald bevorstehte und darauf das unsere Sofia
Zwei Jahre jung wird.
Dann kam der August....
Unsere kleine Maus bekam am 05.08.19 Fieber,
hohes Fieber 40,8 c- 41,1c,
am nächsten Tag war es immer noch so hoch,
also gingen Wir zum Kinderarzt, er verschrieb uns Zäpfchen,
wenn es nicht besser wird sollten wir am nächsten Tag
wieder kommen.
Es wurde nicht besser, die Zäpfchen halfen nicht,
also wieder zum KA, er untersuchte den Urin, alles gut;
vielleicht nur das 3 Tage Fieber oder das Wachstum
oder Zähne oder, oder, oder
( andere Symptome gab es keine >nur< Fieber).
Also gingen wir nachhause.
Am Freitag (09.08.19) war das Fieber weck,
Wir dachten das dann doch nur die Zähne
oder das Wachstum war.
Am Sonntag gingen Wir mit freunden Essen,
im Restaurant bemerkten Wir das Sofia unleidlich wurde
und ich merkte das Sie warm war.
Also gingen Wir zügig nach Hause,
Wir missten Fieber und da war es wieder 40,08 c ,
wir gaben Ihr ein Zäpfchen ,
aber schon nach 2 Stunden wirkte es nicht mehr,
wir machten Wadenwickel, die halfen auch nur Kurz.
Wir pflegten sie die ganze Nacht, sie trank ja noch
und auch viel, also kein Grund Panik zubekommen.
Am nächsten Tag ( Montag 12.08) gingen wir wieder zum KA,
er sah sich Sofia an und sagte wir sollten abwechselnd
Ben u ron und Nurofen Zäpfchen geben,
so lange sie genug Trinke und Agil wäre,
wäre alles halb so schlimm,
vielleicht brühte Sie etwas aus.
Der 13.08 kam Einschulung;
Wir waren alle früh auf Sofia schlief bei uns im Bett,
als es zeit wurde Sie fertig zu machen,
ging mein Mann ins Schlafzimmer um Sofia anzuziehen,
als er mich Rief, ich ging sofort nachsehen
und Unsere Tochter war von Kopf bis Fuss übersäht,
mit einem Ausschlag der mich an Masern oder
Windpocken denken lies, ich schickte Ihn zum KA,
um abklären zu lassen ob es so ist;
und um sicher zu gehen,
das Wir anderen zu Einschulung konnten,
ohne jemand anderen zu gefährden.
Er rief mich an und sagte es wäre keines von beiden,
der KA wüsste selbst nicht woher der Ausschlag käme,
für das 3 Tage Fieber, wäre er zu unspezifisch,
er gibt Sofia Antibiotika mit,
das sie Prophylaktisch einnehmen soll
und am Mittwoch sollten Wir zur Blutentnahme kommen.
Der Dienstag lief nicht gut,
Sofia trank über den Tag hin weniger,
das Fieber ging nicht runter und
Hunger hatte sie auch keinen.
Mein Mann ging dann am Mittwoch morgen
mit Sofia zum Arzt und ich machte die Jungs Schulfertig.
Dann rief er an....
Ich solle eine Tasche für Sofia packen
und mich bereit machen wir müssten ins Krankenhaus,
die Blutproben hätte er mitbekommen.
Ich fragte was passiert wäre,
er sagte das dem KA Sofia vom Allgemeinzustand nicht gefiele
und wir besser zur weiteren Abklärung in KH gehen sollten.
Gut, wir machten uns auf den Weg.
Dort angekommen,
erledigten wir den üblichen Papierkram
und kamen auch recht schnell ins Untersuchungszimmer,
Sie nahmen die proben entgegen
und stellte Sofia auf den Kopf,
Symptome FIEBER, allgemeinzustand schlecht,
dehydriert , also bekam Sie einen Zugang,
noch eine Blutabnahme für ein großes Blutbild
und Flüssigkeit angehängt.
Und wir kamen auf Station in ein Isolierzimmer,
weil auch Sie nicht wussten woher der Ausschlag kommt.
Wir machten uns große Sorgen,
um unseren keinen Sonnenschein,
wir hatten doch erst ein ganzen Jahr um Sie gebangt
( Im 1. Jahr wurde unser Kleine Sofia Monitor überwacht,
weil Sie, wie ich sie auf dem Arm hatte,
aufhörte zu Atmen und erst wieder Luft holte,
als der RTW bei uns war), es lief doch gerade alles so gut.
Und es war doch nur >FIEBER<.
Eine stunde verging und gerade,
als Wir auspacken wollten,
kamen Zwei Ärzte, der Stationsarzt und der Oberarzt,
wir dachten, wir würden die Blutergebnisse erfahren ,
weit gefehlt.
Sie sagten es tue Ihnen Leid
aber Sie könnten Sofia nicht weiter behandeln,
Sie wären hierfür nicht Ausgebildet und nicht ausgestattet;
Wir waren baff, anders kann ich es nicht ausdrücken,
wir fragten was den mit Ihr ist und uns wurde gesagt,
es kämen nur Zwei Diagnosen in Frage,
das Pavo Virus und Leukämie;
das könne nur die Kinderonkolgie in der Uni Klinik Frankfurt feststellen, Sie hätten sich schon mit Ihnen in Verbindung gesetzt
und Sofia wird nun,
mit einem von uns nach Frankfurt transportiert.
Es täte Ihnen sehr leid und Sie wünschen uns alles gute.
Und gingen....
Wir waren erstarrt, Wir waren geschockt,
Wir waren am Boden zerstört,
es war gerade mal halb 11 Mittwochs den 14.08
Mein Mann wartete auf den Transport,
ich fuhr mit dem Auto nach,
dort angekommen wurden weiter Untersuchungen gemacht.
Sie stellen eine Sepsis fest und Blut Armut,
Sie bekam noch am selben Tag eine Bluttransfusion und Breitbandantibiotika.
Dann kamen die Ärzte und teilten uns mit das Wir abwarten müssten, Sie würde morgen (15.08) eine Lumbalpunktion und Knochenmarkpunktion bei Sofia durchführen müssen,
um proben an die verschiedenen Labore schicken zu können,
um eine Diagnose stellen zu können,
Wir sollten uns noch nicht allzu große Sorgen machen,
bevor eine Diagnose gestellt wäre,
gegen die Sepsis bekäme sie verschiedene Antibiotika und verschiedene Fiebersenkende mittel,
allerdings hätten Sie einen Isolierstatus,
da auch sie noch nicht wüssten woher der Ausschlag käme
und Sie das abklären müssten,
bevor wir uns auf Station frei bewegen dürften.
Unsere Söhne,
waren unterdessen bei meiner Schwiegermutter,
die sich freistellen lies.
Es wird alles wieder gut,
Wir beten für Sofia,
ach Sie hat das nicht,
das sind nur einige Gesten,
die Wir zugesprochen bekamen.
Wir beteten ebenfalls das unser kleine Schatz nichts schlimmes hat.
Die Tage vergingen, es wurde Montag (19.08),
der Arzt kam und teilte uns mit,
das dass Labor in Kiel anrief
und mitteilte es wäre Zuwenig material vorhanden,
um eine sichere Diagnose für Leukämie zustellen
und das Sofia heute nochmals Punktiert werden müsse,
da zu wenig Zellen gefunden wurden,
für eine eindeutige Diagnose.
Wir fragten ob es nicht dieses Pavo Virus sein könnte,
da dies ähnliche Symptome hervorrufen kann,
dies wurde verneint.
(Ich hatte so gebetet das es das ist und nicht Leukämie,
denkt bitte nicht schlecht von mir, aber so war es )
Also wurde Sofia,
unsere kleine Sofia wieder dorthin gebracht,
wieder lag Sie in meinen Armen bis das Narkosemittel wirkte und Wir Sie in diesem Raum allein lassen mussten,
es bricht mir das Herz,
wenn ich daran denke wie Sie da lag,
halb benommen mit Ihrem Schmusekissen "Diddi"im Arm
und Uns Ansah und Wir Ihr nicht helfen konnten,
machtlos waren und verzweifelt an die Hoffnung klammerten ;
Lass es keine Leukämie sein, bitte lieber Gott,
nicht unser kleines Mädchen....
Dienstag am 20.08.19,
brach dann die Welt für uns zusammen,
unsere Söhne die wir seit einer Woche nicht mehr sahen
und unsere kranke Tochter,
die Ärzte kamen, die Stationsärztin,
der Oberarzt und der Chefarzt ,
Sie machten Visite und gingen,
bald darauf kam die Stationsärztin,
mit einer Schwester und sagte das Sie uns sprechen müsse
und das die Schwester bei Sofia bliebe.
Da war es mir klar, noch bevor Sie etwas sagte,
wusste ich es, Unsere Tochter hat Leukämie
und so war es dann auch, mein Mann brach zusammen,
genauso ging es mir,
ich versuchte jedoch aufmerksam zuzuhören,
einen klaren Kopf zu behalten,
obwohl mir nach schreien zumute war-
Warum unser Mädchen, warum unser kleiner Schatz,
sie war nie krank, bis auf das Monitor Jahr
und einen schnupfen im Winter 2018,
Sie war so lebensfroh, aktiv, Glücklich.
Und jetzt so Krank.....
Das war am 20.08.2019,
2 tage vor Ihrem 2 Geburtstag.
Sie bekam dann intravenös Cortison,
um endlich das Fieber in den griff zubekommen,
uns wurde auch gesagt das Sofia sehr früh hier war
und es früh erkannt wurde,
in diesem Sehr frühen Stadium,
das es nur selten vorkam das Kinder so früh erscheinen,
das unser KA und das KH in Darmstadt
und vor allem Wir richtig gehandelt haben
und nicht locker Liesen,
das Sie Sofia sehr gute Heilungschancen zuschrieben
und das Sie ein sehr starkes Kind ist.
Aber woher der Ausschlag käme,
wüssten Sie immer noch nicht
und das unsere Tochter richtig,
richtig Krank ist, da Sie nicht >nur< Leukämie
und unter Blutarmut leide,
sondern auch noch einen Sepsis hat,
die Irgendein Virus ausgelöst hat, also bekam Sie noch eine Bluttransfusion und weiterhin Breitbandantibiotika und nun zusätzlich Cortison.
Am 27.08. bekam Sie Ihren dauerhaften Zugang
und noch am selben Tag die 1. Chemo,
bis die Ergebnisse da sind von Hannover ,
um welche Leukämieart es sich handle,
am nächsten Tag erfuhren wir das es die ALL ist
und wurde aufgeklärt über den weiteren Behandlungsgang.
8 Monate Chemo ,
nebenbei Tabletten die wir Ihr verabreichen müssen,
weitere 2 Jahre Medikamente in Tabletten form,
wenn alles gut läuft und noch mal 2 Jahre engmaschige Untersuchungen, kurz bevor Sie 7 Jahre wird
und eingeschult wird,würden Wir dann wissen,
ob Sie es geschafft hat und geheilt ist.
Kein Immunsystem,
Zell tief,
keine Impfungen,
keine Abwehr,
das heißt zumindest für 1 Jahr ,
keine Einkäufe,
kein Schwimmbad,
keine Feste von anderen,
keine Menschen mengen,
keine vollen Spielplätze, mit Sofia,
Risiken vermeiden so gut es geht,
damit man sich keinen Keime einschleppt,
zumindest aufpasst,
Ihre Brüder trainieren wie man richtig Hände wäscht
und desinfiziert,
wenn man erkältet ist Mundschutz tragen u. s. w .
Mein Mann ist berufstätig, Vollzeit,
ich bin es noch, Teilzeit aber ehrlich gesagt,
weis ich nicht mehr Wie lange.
Wir bekommen keinen Zuschuss für die Jungs,
das Sie das Kipf weiter besuchen können,
bisher hat die Familie zusammen gelegt
( In der Zeit wo Sofia Stationär war),
weil wir es uns einfach nicht leisten können.
Die Unkosten um jeden Tag im Krankenhaus zu sein,
Benzin, Parkosten bekommen wir nicht bezuschusst.
Die Handschuhe,
Mundschutze für Erwachsene und Kinder,
Desinfektionsmittel und Baktolinseife
und die Flächen Desinfektionstücher,
bekommen wir nur zu einem drittel erstattet.
Wir bräuchten einen neuen Staub und Nass Sauger,
ein Schrankbett für Uns,
das unsere Tochter Ihr eigenes Zimmer bekommt
( wegen den Bakterien),
Wir würden gerne unseren Söhnen etwas gutes tun,
weil Sie momentan viel zu Kurz kommen,
Wir würden gerne meinem Mann seiner Mutter,
das Geld zurück zahlen
( auch wenn Sie es nicht möchte, Verdienstausfall ),
da sie unsere Söhne 3 Wochen lang in Ihrer Obhut hatte
( Sofia war vom 14.08.- 30.08.19 in Stationärer Behandlung), Wir würden gerne unseren Söhnen weiterhin ermöglichen,
das Kipf zu besuchen
(aber 260,-€ Betreuung für 2 Kinder
und 200,-€ Essen im Monat können Wir uns nicht erlauben),
Wir bräuchten wieder einen Flaschen Sterilisator,
da Sofia jetzt wieder Überwiegend Milchnahrung zu sich nimmt,
Wir brauchen wieder Windeln.
Wir brauchen dringend Hilfe
Wir schaffen es nicht alleine
Fever; It was just a fever and then nothing was the way it was!
Hello, We were until 5 weeks ago a happy family of 5 with a dog.
My husband, Denis (36, working),
I, Jessica (31, working since 06.19),
our sons, Simon and Maurice (9 and 7)
and our Princess Sofia (2)
as well as our dog Balu (11).
It was a nice summer
we were often in the garden, used our paddling pool extensively, looked forward to the enrollment of our son,
which was soon to come and then our Sofia
Turns two years old.
Then came August ....
Our little mouse got a fever on 05.08.19,
high fever 40,8 c- 41,1c,
the next day it was still so high
So we went to the pediatrician, he prescribed us suppositories,
if it does not get better we should go the next day
come again.
It did not get better, the suppositories did not help
So again to the KA, he examined the urine, all right;
maybe only the 3 days fever or the growth
or teeth or, or, or
(other symptoms were no> just <fever).
So we went home.
On Friday (09.08.19) the fever was awake,
We just thought that was just teeth
or the growth was.
On Sunday we went out with friends,
In the restaurant we noticed that Sofia was getting nauseous
and I realized that she was warm.
So we went home quickly,
We measured fever and there it was again 40,08 c,
we gave her a suppository,
but after 2 hours it did not work anymore,
we did calf wrap, they also helped short.
We nursed her all night, she was still drinking
and a lot, so no reason to panic.
The next day (Monday 12.08) we went back to the KA,
He looked at Sofia and said we should take turns
Ben Uron and Nurofen give suppositories,
as long as she was enough drink and agile,
everything would be so bad
maybe you brewed something.
The 13.08 came enrollment;
We were all early on Sofia slept with us in bed,
when it was time to get ready,
My husband went to the bedroom to put on Sofia,
When he called me, I went straight to see
and our daughter was littered from head to toe,
with a rash of me on measles or
Chickenpox think I sent him to the KA,
to clarify whether it is so;
and to be sure
that we could enroll others,
without endangering anyone else.
He called me and said it was neither,
the KA itself would not know where the rash came from,
for the 3 days fever, he would be too unspecific,
he gives Sofia antibiotics,
that she should take prophylactic
and on Wednesday we should come to the blood collection.
Tuesday was not going well,
Sofia drank less during the day,
the fever did not go down and
She did not feel hungry either.
My husband left on Wednesday morning
with Sofia to the doctor and I made the boys Schulfertig.
Then he called ....
I should pack a bag for Sofia
and get ready we'd have to go to the hospital
he would have heard the blood tests.
I asked what happened
He said that KA Sofia did not like the general condition
and we should go to KH for further clarification.
Good, we went on our way.
Arrived there,
we did the usual paperwork
and came quickly into the examination room,
They accepted the samples
and turned Sofia on the head,
Symptoms FEVER, general condition bad,
dehydrated, so you got an access,
another blood sample for a big blood picture
and liquid attached.
And we came to the ward in an isolation room,
because you did not know where the rash came from.
We were very worried
to ours no sunshine,
We only had a year to worry about you
(In the first year our Little Sofia Monitor was monitored,
because you, as I had her in my arms,
stopped breathing and only breathed again,
when the RTW was with us), everything went so well.
And it was only FIEBER.
An hour passed and straight,
when we wanted to unpack,
Two doctors, the ward doctor and the senior physician,
we thought we would get the blood results,
not even close.
You said you are sorry
but you could not continue to treat Sofia,
They would not be trained and not equipped for this;
We were baffled, otherwise I can not express it
we asked what was with her and we were told
only two diagnoses could be considered
the Pavo virus and leukemia;
Only the children's oncology in the University of Frankfurt could say that they had already contacted you
and Sofia will now,
transported to Frankfurt with one of us.
You would be very sorry and wish us all the best.
And went ....
We were frozen, we were shocked,
We were devastated,
it was just half past eleven wednesdays the 14.08
My husband was waiting for the transport,
I drove by car,
there arrived further investigations were made.
They diagnose sepsis and blood poverty,
She got a blood transfusion and broad-spectrum antibiotics the same day.
Then the doctors came and told us that we would have to wait, she would have to do a lumbar puncture and bone marrow puncture at Sofia tomorrow (15.08),
to be able to send samples to the various laboratories
to make a diagnosis,
We should not worry too much
before a diagnosis is made,
against sepsis she would get various antibiotics and various antipyretic agents,
however, you would have an isolation status,
since they did not know where the rash came from
and you would have to clarify that
before we are allowed to move freely on station.
Our sons,
meanwhile, were with my mother-in-law,
to be released.
Everything will be alright,
We pray for Sofia,
Oh, she does not have that,
these are just a few gestures
We were awarded.
We also prayed that our little sweetheart has nothing bad.
The days passed, it was Monday (19.08),
the doctor came and told us
that the lab in Kiel called
and it said there was not enough material left,
to provide a safe diagnosis for leukemia
and Sofia has to be punctured again today
because too few cells were found,
for a clear diagnosis.
We asked if it could not be this Pavo virus
since this can cause similar symptoms,
this was negated.
(I had prayed that it was that and not leukemia,
please do not think bad of me, but that's how it was)
So Sofia became
brought our little Sofia back there,
again you lay in my arms until the anesthetic worked and We had to leave you alone in this room,
it breaks my heart,
when I think about it as you lay there,
half dazed with your cuddly pillow "Diddi" in the arm
and Us Ansah and We could not help her
were powerless and desperately clinging to hope;
Do not let it be leukemia, dear God,
not our little girl ....
Tuesday, 20.08.19,
then the world collapsed for us
our sons that we have not seen for a week
and our sick daughter,
the doctors came, the ward doctor,
the senior physician and the chief physician,
They went and went,
soon after, the ward doctor came
with a sister and said that she has to speak to us
and that the sister would stay with Sofia.
It was clear to me even before she said something,
I knew it, Our daughter has leukemia
and so it was, my husband collapsed
That's how I felt
but I tried to listen attentively
to keep a clear head
although I felt like screaming
Why our girl, why our little darling,
she was never ill until the monitor year
and a cold in the winter of 2018,
She was so cheerful, active, happy.
And now so sick .....
That was on 20.08.2019,
2 days before your 2 birthday.
She then got cortisone intravenously,
to finally get the fever under control,
We were also told that Sofia was here very early
and it was recognized early,
at this very early stage,
that it rarely happened that children appear so early
our KA and the KH in Darmstadt
and above all, we acted right
and not easy licking,
that you attributed to Sofia very good chances of recovery
and that she is a very strong child.
But where did the rash come from?
you still do not know
and that our daughter is right,
Sick, because you are not> just <leukemia
and suffering from anemia,
but also has a sepsis,
which caused some virus, so you still got a blood transfusion and continue broadband antibiotics and now additionally cortisone.
On 27.08. got your permanent access
and on the same day the 1st chemo,
until the results are from Hannover,
what type of leukemia it is,
The next day we learned that it is the ALL
and was informed about the further treatment.
8 months chemo,
besides, tablets that we need to give you,
another 2 years of medication in tablet form,
if all goes well and another 2 years of close investigation, just before she turns 7 years
and schooling, we would then know
if she made it and is cured.
No immune system,
Cell deep,
no vaccinations,
no defense,
that means at least for 1 year,
no purchases,
no swimming pool,
no festivals of others,
do not crowd people,
no full playgrounds, with Sofia,
Avoid risks as much as possible,
so you do not get any germs,
at least take care
Your brothers train how to wash hands properly
and disinfected,
if you have a cold, wear a surgical mask s. w.
My husband is working full time,
I still am, part time but honestly,
I do not know anymore How long.
We do not get a grant for the boys,
that you can continue to visit the Kipf,
So far, the family has put together
(In the time when Sofia was stationary),
because we just can not afford it.
The overhead of being in the hospital every day
Gas, parking costs we do not get subsidized.
The gloves,
Mouthguards for adults and children,
Disinfectant and Baktolin soap
and the surfaces disinfection wipes,
we only get a third refund.
We need a new dust and wet sucker,
a Murphy bed for us,
that our daughter gets her own room
(because of the bacteria),
We would like to do something good for our sons,
because you're coming too short at the moment,
We would like to give my husband to his mother,
pay back the money
(even if you do not want it, loss of earnings),
because she had our sons in her care for three weeks
(Sofia was in hospital from 14.08.- 30.08.19), We would like to continue to allow our sons
to visit the Kipf
(but 260, - € care for 2 children
and 200, - € a month we can not allow ourselves),
We would need a bottle of sterilizer again,
Sofia is now mostly taking milk food again,
We need diapers again.
We urgently need help
We can not do it alone
Hallo, Wir waren bis vor 5 Wochen eine glückliche 5 köpfige Familie mit Hund.
Mein Mann, Denis (36, berufstätig),
Ich, Jessica ( 31, seit 06.19 wieder berufstätig),
unsere Söhne, Simon und Maurice ( 9 und 7)
und unsere Prinzessin Sofia (2)
sowie unser Hund Balu (11).
Es war ein schöner Sommer,
wir waren oft im Garten, nutzten unser Planschbecken ausgiebig, freuten uns auf die Einschulung unseres Sohnes,
die bald bevorstehte und darauf das unsere Sofia
Zwei Jahre jung wird.
Dann kam der August....
Unsere kleine Maus bekam am 05.08.19 Fieber,
hohes Fieber 40,8 c- 41,1c,
am nächsten Tag war es immer noch so hoch,
also gingen Wir zum Kinderarzt, er verschrieb uns Zäpfchen,
wenn es nicht besser wird sollten wir am nächsten Tag
wieder kommen.
Es wurde nicht besser, die Zäpfchen halfen nicht,
also wieder zum KA, er untersuchte den Urin, alles gut;
vielleicht nur das 3 Tage Fieber oder das Wachstum
oder Zähne oder, oder, oder
( andere Symptome gab es keine >nur< Fieber).
Also gingen wir nachhause.
Am Freitag (09.08.19) war das Fieber weck,
Wir dachten das dann doch nur die Zähne
oder das Wachstum war.
Am Sonntag gingen Wir mit freunden Essen,
im Restaurant bemerkten Wir das Sofia unleidlich wurde
und ich merkte das Sie warm war.
Also gingen Wir zügig nach Hause,
Wir missten Fieber und da war es wieder 40,08 c ,
wir gaben Ihr ein Zäpfchen ,
aber schon nach 2 Stunden wirkte es nicht mehr,
wir machten Wadenwickel, die halfen auch nur Kurz.
Wir pflegten sie die ganze Nacht, sie trank ja noch
und auch viel, also kein Grund Panik zubekommen.
Am nächsten Tag ( Montag 12.08) gingen wir wieder zum KA,
er sah sich Sofia an und sagte wir sollten abwechselnd
Ben u ron und Nurofen Zäpfchen geben,
so lange sie genug Trinke und Agil wäre,
wäre alles halb so schlimm,
vielleicht brühte Sie etwas aus.
Der 13.08 kam Einschulung;
Wir waren alle früh auf Sofia schlief bei uns im Bett,
als es zeit wurde Sie fertig zu machen,
ging mein Mann ins Schlafzimmer um Sofia anzuziehen,
als er mich Rief, ich ging sofort nachsehen
und Unsere Tochter war von Kopf bis Fuss übersäht,
mit einem Ausschlag der mich an Masern oder
Windpocken denken lies, ich schickte Ihn zum KA,
um abklären zu lassen ob es so ist;
und um sicher zu gehen,
das Wir anderen zu Einschulung konnten,
ohne jemand anderen zu gefährden.
Er rief mich an und sagte es wäre keines von beiden,
der KA wüsste selbst nicht woher der Ausschlag käme,
für das 3 Tage Fieber, wäre er zu unspezifisch,
er gibt Sofia Antibiotika mit,
das sie Prophylaktisch einnehmen soll
und am Mittwoch sollten Wir zur Blutentnahme kommen.
Der Dienstag lief nicht gut,
Sofia trank über den Tag hin weniger,
das Fieber ging nicht runter und
Hunger hatte sie auch keinen.
Mein Mann ging dann am Mittwoch morgen
mit Sofia zum Arzt und ich machte die Jungs Schulfertig.
Dann rief er an....
Ich solle eine Tasche für Sofia packen
und mich bereit machen wir müssten ins Krankenhaus,
die Blutproben hätte er mitbekommen.
Ich fragte was passiert wäre,
er sagte das dem KA Sofia vom Allgemeinzustand nicht gefiele
und wir besser zur weiteren Abklärung in KH gehen sollten.
Gut, wir machten uns auf den Weg.
Dort angekommen,
erledigten wir den üblichen Papierkram
und kamen auch recht schnell ins Untersuchungszimmer,
Sie nahmen die proben entgegen
und stellte Sofia auf den Kopf,
Symptome FIEBER, allgemeinzustand schlecht,
dehydriert , also bekam Sie einen Zugang,
noch eine Blutabnahme für ein großes Blutbild
und Flüssigkeit angehängt.
Und wir kamen auf Station in ein Isolierzimmer,
weil auch Sie nicht wussten woher der Ausschlag kommt.
Wir machten uns große Sorgen,
um unseren keinen Sonnenschein,
wir hatten doch erst ein ganzen Jahr um Sie gebangt
( Im 1. Jahr wurde unser Kleine Sofia Monitor überwacht,
weil Sie, wie ich sie auf dem Arm hatte,
aufhörte zu Atmen und erst wieder Luft holte,
als der RTW bei uns war), es lief doch gerade alles so gut.
Und es war doch nur >FIEBER<.
Eine stunde verging und gerade,
als Wir auspacken wollten,
kamen Zwei Ärzte, der Stationsarzt und der Oberarzt,
wir dachten, wir würden die Blutergebnisse erfahren ,
weit gefehlt.
Sie sagten es tue Ihnen Leid
aber Sie könnten Sofia nicht weiter behandeln,
Sie wären hierfür nicht Ausgebildet und nicht ausgestattet;
Wir waren baff, anders kann ich es nicht ausdrücken,
wir fragten was den mit Ihr ist und uns wurde gesagt,
es kämen nur Zwei Diagnosen in Frage,
das Pavo Virus und Leukämie;
das könne nur die Kinderonkolgie in der Uni Klinik Frankfurt feststellen, Sie hätten sich schon mit Ihnen in Verbindung gesetzt
und Sofia wird nun,
mit einem von uns nach Frankfurt transportiert.
Es täte Ihnen sehr leid und Sie wünschen uns alles gute.
Und gingen....
Wir waren erstarrt, Wir waren geschockt,
Wir waren am Boden zerstört,
es war gerade mal halb 11 Mittwochs den 14.08
Mein Mann wartete auf den Transport,
ich fuhr mit dem Auto nach,
dort angekommen wurden weiter Untersuchungen gemacht.
Sie stellen eine Sepsis fest und Blut Armut,
Sie bekam noch am selben Tag eine Bluttransfusion und Breitbandantibiotika.
Dann kamen die Ärzte und teilten uns mit das Wir abwarten müssten, Sie würde morgen (15.08) eine Lumbalpunktion und Knochenmarkpunktion bei Sofia durchführen müssen,
um proben an die verschiedenen Labore schicken zu können,
um eine Diagnose stellen zu können,
Wir sollten uns noch nicht allzu große Sorgen machen,
bevor eine Diagnose gestellt wäre,
gegen die Sepsis bekäme sie verschiedene Antibiotika und verschiedene Fiebersenkende mittel,
allerdings hätten Sie einen Isolierstatus,
da auch sie noch nicht wüssten woher der Ausschlag käme
und Sie das abklären müssten,
bevor wir uns auf Station frei bewegen dürften.
Unsere Söhne,
waren unterdessen bei meiner Schwiegermutter,
die sich freistellen lies.
Es wird alles wieder gut,
Wir beten für Sofia,
ach Sie hat das nicht,
das sind nur einige Gesten,
die Wir zugesprochen bekamen.
Wir beteten ebenfalls das unser kleine Schatz nichts schlimmes hat.
Die Tage vergingen, es wurde Montag (19.08),
der Arzt kam und teilte uns mit,
das dass Labor in Kiel anrief
und mitteilte es wäre Zuwenig material vorhanden,
um eine sichere Diagnose für Leukämie zustellen
und das Sofia heute nochmals Punktiert werden müsse,
da zu wenig Zellen gefunden wurden,
für eine eindeutige Diagnose.
Wir fragten ob es nicht dieses Pavo Virus sein könnte,
da dies ähnliche Symptome hervorrufen kann,
dies wurde verneint.
(Ich hatte so gebetet das es das ist und nicht Leukämie,
denkt bitte nicht schlecht von mir, aber so war es )
Also wurde Sofia,
unsere kleine Sofia wieder dorthin gebracht,
wieder lag Sie in meinen Armen bis das Narkosemittel wirkte und Wir Sie in diesem Raum allein lassen mussten,
es bricht mir das Herz,
wenn ich daran denke wie Sie da lag,
halb benommen mit Ihrem Schmusekissen "Diddi"im Arm
und Uns Ansah und Wir Ihr nicht helfen konnten,
machtlos waren und verzweifelt an die Hoffnung klammerten ;
Lass es keine Leukämie sein, bitte lieber Gott,
nicht unser kleines Mädchen....
Dienstag am 20.08.19,
brach dann die Welt für uns zusammen,
unsere Söhne die wir seit einer Woche nicht mehr sahen
und unsere kranke Tochter,
die Ärzte kamen, die Stationsärztin,
der Oberarzt und der Chefarzt ,
Sie machten Visite und gingen,
bald darauf kam die Stationsärztin,
mit einer Schwester und sagte das Sie uns sprechen müsse
und das die Schwester bei Sofia bliebe.
Da war es mir klar, noch bevor Sie etwas sagte,
wusste ich es, Unsere Tochter hat Leukämie
und so war es dann auch, mein Mann brach zusammen,
genauso ging es mir,
ich versuchte jedoch aufmerksam zuzuhören,
einen klaren Kopf zu behalten,
obwohl mir nach schreien zumute war-
Warum unser Mädchen, warum unser kleiner Schatz,
sie war nie krank, bis auf das Monitor Jahr
und einen schnupfen im Winter 2018,
Sie war so lebensfroh, aktiv, Glücklich.
Und jetzt so Krank.....
Das war am 20.08.2019,
2 tage vor Ihrem 2 Geburtstag.
Sie bekam dann intravenös Cortison,
um endlich das Fieber in den griff zubekommen,
uns wurde auch gesagt das Sofia sehr früh hier war
und es früh erkannt wurde,
in diesem Sehr frühen Stadium,
das es nur selten vorkam das Kinder so früh erscheinen,
das unser KA und das KH in Darmstadt
und vor allem Wir richtig gehandelt haben
und nicht locker Liesen,
das Sie Sofia sehr gute Heilungschancen zuschrieben
und das Sie ein sehr starkes Kind ist.
Aber woher der Ausschlag käme,
wüssten Sie immer noch nicht
und das unsere Tochter richtig,
richtig Krank ist, da Sie nicht >nur< Leukämie
und unter Blutarmut leide,
sondern auch noch einen Sepsis hat,
die Irgendein Virus ausgelöst hat, also bekam Sie noch eine Bluttransfusion und weiterhin Breitbandantibiotika und nun zusätzlich Cortison.
Am 27.08. bekam Sie Ihren dauerhaften Zugang
und noch am selben Tag die 1. Chemo,
bis die Ergebnisse da sind von Hannover ,
um welche Leukämieart es sich handle,
am nächsten Tag erfuhren wir das es die ALL ist
und wurde aufgeklärt über den weiteren Behandlungsgang.
8 Monate Chemo ,
nebenbei Tabletten die wir Ihr verabreichen müssen,
weitere 2 Jahre Medikamente in Tabletten form,
wenn alles gut läuft und noch mal 2 Jahre engmaschige Untersuchungen, kurz bevor Sie 7 Jahre wird
und eingeschult wird,würden Wir dann wissen,
ob Sie es geschafft hat und geheilt ist.
Kein Immunsystem,
Zell tief,
keine Impfungen,
keine Abwehr,
das heißt zumindest für 1 Jahr ,
keine Einkäufe,
kein Schwimmbad,
keine Feste von anderen,
keine Menschen mengen,
keine vollen Spielplätze, mit Sofia,
Risiken vermeiden so gut es geht,
damit man sich keinen Keime einschleppt,
zumindest aufpasst,
Ihre Brüder trainieren wie man richtig Hände wäscht
und desinfiziert,
wenn man erkältet ist Mundschutz tragen u. s. w .
Mein Mann ist berufstätig, Vollzeit,
ich bin es noch, Teilzeit aber ehrlich gesagt,
weis ich nicht mehr Wie lange.
Wir bekommen keinen Zuschuss für die Jungs,
das Sie das Kipf weiter besuchen können,
bisher hat die Familie zusammen gelegt
( In der Zeit wo Sofia Stationär war),
weil wir es uns einfach nicht leisten können.
Die Unkosten um jeden Tag im Krankenhaus zu sein,
Benzin, Parkosten bekommen wir nicht bezuschusst.
Die Handschuhe,
Mundschutze für Erwachsene und Kinder,
Desinfektionsmittel und Baktolinseife
und die Flächen Desinfektionstücher,
bekommen wir nur zu einem drittel erstattet.
Wir bräuchten einen neuen Staub und Nass Sauger,
ein Schrankbett für Uns,
das unsere Tochter Ihr eigenes Zimmer bekommt
( wegen den Bakterien),
Wir würden gerne unseren Söhnen etwas gutes tun,
weil Sie momentan viel zu Kurz kommen,
Wir würden gerne meinem Mann seiner Mutter,
das Geld zurück zahlen
( auch wenn Sie es nicht möchte, Verdienstausfall ),
da sie unsere Söhne 3 Wochen lang in Ihrer Obhut hatte
( Sofia war vom 14.08.- 30.08.19 in Stationärer Behandlung), Wir würden gerne unseren Söhnen weiterhin ermöglichen,
das Kipf zu besuchen
(aber 260,-€ Betreuung für 2 Kinder
und 200,-€ Essen im Monat können Wir uns nicht erlauben),
Wir bräuchten wieder einen Flaschen Sterilisator,
da Sofia jetzt wieder Überwiegend Milchnahrung zu sich nimmt,
Wir brauchen wieder Windeln.
Wir brauchen dringend Hilfe
Wir schaffen es nicht alleine
Fever; It was just a fever and then nothing was the way it was!
Hello, We were until 5 weeks ago a happy family of 5 with a dog.
My husband, Denis (36, working),
I, Jessica (31, working since 06.19),
our sons, Simon and Maurice (9 and 7)
and our Princess Sofia (2)
as well as our dog Balu (11).
It was a nice summer
we were often in the garden, used our paddling pool extensively, looked forward to the enrollment of our son,
which was soon to come and then our Sofia
Turns two years old.
Then came August ....
Our little mouse got a fever on 05.08.19,
high fever 40,8 c- 41,1c,
the next day it was still so high
So we went to the pediatrician, he prescribed us suppositories,
if it does not get better we should go the next day
come again.
It did not get better, the suppositories did not help
So again to the KA, he examined the urine, all right;
maybe only the 3 days fever or the growth
or teeth or, or, or
(other symptoms were no> just <fever).
So we went home.
On Friday (09.08.19) the fever was awake,
We just thought that was just teeth
or the growth was.
On Sunday we went out with friends,
In the restaurant we noticed that Sofia was getting nauseous
and I realized that she was warm.
So we went home quickly,
We measured fever and there it was again 40,08 c,
we gave her a suppository,
but after 2 hours it did not work anymore,
we did calf wrap, they also helped short.
We nursed her all night, she was still drinking
and a lot, so no reason to panic.
The next day (Monday 12.08) we went back to the KA,
He looked at Sofia and said we should take turns
Ben Uron and Nurofen give suppositories,
as long as she was enough drink and agile,
everything would be so bad
maybe you brewed something.
The 13.08 came enrollment;
We were all early on Sofia slept with us in bed,
when it was time to get ready,
My husband went to the bedroom to put on Sofia,
When he called me, I went straight to see
and our daughter was littered from head to toe,
with a rash of me on measles or
Chickenpox think I sent him to the KA,
to clarify whether it is so;
and to be sure
that we could enroll others,
without endangering anyone else.
He called me and said it was neither,
the KA itself would not know where the rash came from,
for the 3 days fever, he would be too unspecific,
he gives Sofia antibiotics,
that she should take prophylactic
and on Wednesday we should come to the blood collection.
Tuesday was not going well,
Sofia drank less during the day,
the fever did not go down and
She did not feel hungry either.
My husband left on Wednesday morning
with Sofia to the doctor and I made the boys Schulfertig.
Then he called ....
I should pack a bag for Sofia
and get ready we'd have to go to the hospital
he would have heard the blood tests.
I asked what happened
He said that KA Sofia did not like the general condition
and we should go to KH for further clarification.
Good, we went on our way.
Arrived there,
we did the usual paperwork
and came quickly into the examination room,
They accepted the samples
and turned Sofia on the head,
Symptoms FEVER, general condition bad,
dehydrated, so you got an access,
another blood sample for a big blood picture
and liquid attached.
And we came to the ward in an isolation room,
because you did not know where the rash came from.
We were very worried
to ours no sunshine,
We only had a year to worry about you
(In the first year our Little Sofia Monitor was monitored,
because you, as I had her in my arms,
stopped breathing and only breathed again,
when the RTW was with us), everything went so well.
And it was only FIEBER.
An hour passed and straight,
when we wanted to unpack,
Two doctors, the ward doctor and the senior physician,
we thought we would get the blood results,
not even close.
You said you are sorry
but you could not continue to treat Sofia,
They would not be trained and not equipped for this;
We were baffled, otherwise I can not express it
we asked what was with her and we were told
only two diagnoses could be considered
the Pavo virus and leukemia;
Only the children's oncology in the University of Frankfurt could say that they had already contacted you
and Sofia will now,
transported to Frankfurt with one of us.
You would be very sorry and wish us all the best.
And went ....
We were frozen, we were shocked,
We were devastated,
it was just half past eleven wednesdays the 14.08
My husband was waiting for the transport,
I drove by car,
there arrived further investigations were made.
They diagnose sepsis and blood poverty,
She got a blood transfusion and broad-spectrum antibiotics the same day.
Then the doctors came and told us that we would have to wait, she would have to do a lumbar puncture and bone marrow puncture at Sofia tomorrow (15.08),
to be able to send samples to the various laboratories
to make a diagnosis,
We should not worry too much
before a diagnosis is made,
against sepsis she would get various antibiotics and various antipyretic agents,
however, you would have an isolation status,
since they did not know where the rash came from
and you would have to clarify that
before we are allowed to move freely on station.
Our sons,
meanwhile, were with my mother-in-law,
to be released.
Everything will be alright,
We pray for Sofia,
Oh, she does not have that,
these are just a few gestures
We were awarded.
We also prayed that our little sweetheart has nothing bad.
The days passed, it was Monday (19.08),
the doctor came and told us
that the lab in Kiel called
and it said there was not enough material left,
to provide a safe diagnosis for leukemia
and Sofia has to be punctured again today
because too few cells were found,
for a clear diagnosis.
We asked if it could not be this Pavo virus
since this can cause similar symptoms,
this was negated.
(I had prayed that it was that and not leukemia,
please do not think bad of me, but that's how it was)
So Sofia became
brought our little Sofia back there,
again you lay in my arms until the anesthetic worked and We had to leave you alone in this room,
it breaks my heart,
when I think about it as you lay there,
half dazed with your cuddly pillow "Diddi" in the arm
and Us Ansah and We could not help her
were powerless and desperately clinging to hope;
Do not let it be leukemia, dear God,
not our little girl ....
Tuesday, 20.08.19,
then the world collapsed for us
our sons that we have not seen for a week
and our sick daughter,
the doctors came, the ward doctor,
the senior physician and the chief physician,
They went and went,
soon after, the ward doctor came
with a sister and said that she has to speak to us
and that the sister would stay with Sofia.
It was clear to me even before she said something,
I knew it, Our daughter has leukemia
and so it was, my husband collapsed
That's how I felt
but I tried to listen attentively
to keep a clear head
although I felt like screaming
Why our girl, why our little darling,
she was never ill until the monitor year
and a cold in the winter of 2018,
She was so cheerful, active, happy.
And now so sick .....
That was on 20.08.2019,
2 days before your 2 birthday.
She then got cortisone intravenously,
to finally get the fever under control,
We were also told that Sofia was here very early
and it was recognized early,
at this very early stage,
that it rarely happened that children appear so early
our KA and the KH in Darmstadt
and above all, we acted right
and not easy licking,
that you attributed to Sofia very good chances of recovery
and that she is a very strong child.
But where did the rash come from?
you still do not know
and that our daughter is right,
Sick, because you are not> just <leukemia
and suffering from anemia,
but also has a sepsis,
which caused some virus, so you still got a blood transfusion and continue broadband antibiotics and now additionally cortisone.
On 27.08. got your permanent access
and on the same day the 1st chemo,
until the results are from Hannover,
what type of leukemia it is,
The next day we learned that it is the ALL
and was informed about the further treatment.
8 months chemo,
besides, tablets that we need to give you,
another 2 years of medication in tablet form,
if all goes well and another 2 years of close investigation, just before she turns 7 years
and schooling, we would then know
if she made it and is cured.
No immune system,
Cell deep,
no vaccinations,
no defense,
that means at least for 1 year,
no purchases,
no swimming pool,
no festivals of others,
do not crowd people,
no full playgrounds, with Sofia,
Avoid risks as much as possible,
so you do not get any germs,
at least take care
Your brothers train how to wash hands properly
and disinfected,
if you have a cold, wear a surgical mask s. w.
My husband is working full time,
I still am, part time but honestly,
I do not know anymore How long.
We do not get a grant for the boys,
that you can continue to visit the Kipf,
So far, the family has put together
(In the time when Sofia was stationary),
because we just can not afford it.
The overhead of being in the hospital every day
Gas, parking costs we do not get subsidized.
The gloves,
Mouthguards for adults and children,
Disinfectant and Baktolin soap
and the surfaces disinfection wipes,
we only get a third refund.
We need a new dust and wet sucker,
a Murphy bed for us,
that our daughter gets her own room
(because of the bacteria),
We would like to do something good for our sons,
because you're coming too short at the moment,
We would like to give my husband to his mother,
pay back the money
(even if you do not want it, loss of earnings),
because she had our sons in her care for three weeks
(Sofia was in hospital from 14.08.- 30.08.19), We would like to continue to allow our sons
to visit the Kipf
(but 260, - € care for 2 children
and 200, - € a month we can not allow ourselves),
We would need a bottle of sterilizer again,
Sofia is now mostly taking milk food again,
We need diapers again.
We urgently need help
We can not do it alone
Organizer
Jessica Amann
Organizer
Pfungstadt
