Help Gideon live

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Hi,
so great to have you here! We want to tell you
1. my life story 
2. the calculation of our campaign goal

Under "Updates" you´ll find the Updates on the situation and the upcoming operation.

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1. My life's story


My name is Gideon Dsouza,


I ask for your help to get prepared for the last phase of my life. Our costs of living and treatment in Germany are too high for my partner to bear and we are running out of what close family and friends can do for us. That is, why me and my partner reach out for help.


I am a gliobastoma patient and that means that I suffer from a terminal disease, unhealable brain cancer, grade IV. There are very rare cases of that cancer in this young age.

When I was 24 and the first seizure hit me l was found a day or two later unconscious. At the time I was far from where I started life. I lived my life till 21 in a Chawl (old British prison) in Agripada, Mumbai, India, with lack of any real toilets or water supply. I slowly built my life up, teaching myself IT and finally working as a software engineer earning something I wouldn't have dreamed of growing up. I thought my life was slowly falling in a direction. But life had a different road for me.



I was rushed late in Mumbai’s chaos in an ambulance without a stretcher, people somehow got together and lifted me away.


The doctors were perplexed with my health and didn’t expect me to harbor a tumour. They pumped steroids into me as an alternative, which destroyed my hip bone and I needed my entire hip replaced a year later.


With 24 in the hospital, the doctors thought I was too fit and I was sent back home with an overdose of anti epileptics. A month later the tumor grew and caused the next seizure. My neurosurgeon recommended at least a biopsy, but failed to acknowledge the seriousness of the situation. My father and I went to two other doctors, one recommended surgery immediately, one was in between. However, since my father rather believed in Jesus than surgeons and my mother unfortunately did not care at all, there was no immediate action made by my parents to apply to my mothers governmental family health insurance for an operation for me.

I was continuing my life the best I could and went to work, just now on high medication.


Five months went by. Five months, in which the lack of professionality of doctors and the non-doing by my father and mother sealed my fate: The Astrozytoma in my brain (which is in the first stages a tumor with a long life expectancy) developed all the way to a Glioblastoma, a grade IV tumor, with an average lifespan of 15 months. The German doctors will later just shake their heads and not understand, how this could possibly happen. In March this second tumor showed on the MRI and the paper work with the health insurance delayed an operation for two more months.



After the operation in May 2015 finally happened, I had high dose chemo, radiation and the diagnose of a soon death, I learned to live life - and that happier than ever before. I spent all my savings for an Iceland-trip, met a German woman there on a  random street; we kept in touch for a while and eventually got married half a year later in India. I kept positive, I went on dreaming about beating all medical statistics, just maybe being a long time glioblastoma survivor and getting good jobs in Europe some day. 




After my 25th birthday I wasn’t covered by any health insurance in India anymore and my parents - unfortunately too driven by money - asked me and Daniela to leave home for good.
Therefore the next seizure and the new tumor diagnose I got in  August 2017 was not just an emotional bomb shell. We needed to get me out of the country in order to give me a proper treatment. 2 years and 3 months after the first operation we now hurried to Germany and got me a next operation, which took place on 4th September 2017. This result of this  left me with epileptical seizures, 25 % blindness, disorientated in space and time and with a slight left body  side brain neglect where my brain often doesn't realize I have a left body.
I took months to recover and to gain my kognitive abilities back. Nonetheless did we make it to Iceland for Christmas 2017 - to finally get our honeymoon, in the country we met for the first time and which we both love. Thanks to the support of Daniela´s family,  Daniela´s restless work and our amazing Icelandic friends we had an amazing time.




The glioblastoma showed its real face now: Just two months after this big surgery, the tumor was back. In February 2018 it was grown again and we realized, that we needed to prepare for my death. We didn’t think, I would still be alive this summer. Daniela, has been working relentlessly to support the two  of us these months in order to finance our living and organize  my appointments and treatments,

We found a small temporary ray of hope when Daniela got  into contact with the only neurosurgeon in Germany who provides a special kind of virus therapy as treatment (an early research from the clinic in Darmstadt and the leading German cancer research institute in Heidelberg). I got this virus injected in April and the tumor continued growing very slow.



In July 2018, my abilities declined fast. I suddenly had a lot of speech problems, my balance and eye sight got worse and I just slept through the days. That was, when we realized, that I face a new operation soon and that we can’t do this anymore on our own.
Daniela can’t work, when she has to care for me in the aftermath of an operation. To receive the virus treatment, we regularly need to travel a few hundred kilometers into another city and Daniela needs to stay there in AirBnBs or hostels during the time I am admitted. There are no facilities to stay over in hospitals. Also we need to move from the countryside closer to the city in order to be closer to my doctors and to stay flexible and mobile, even after the disease gets worse. All of that eats a lot of money, which we don’t have anymore.
For the phase of palliative care, which lies inevitably in front of us (if not sooner than later), we don't have any savings. The German retirement fund, which pays usually, so that relatives can stay at home and care for the dieing person, is not paying in Gideon's case, since he is not yet health insured in Germany for two years. Also the burial is not covered.

After we got so much help through this last year from family and friends (who also are not rich in any way) we don’t have any options left, but to ask all of you to support us. We hope, that spread on many shoulders the burden of this monstrous disease might become a smaller weight, light enough to carry.


We want you to know, that since a year ago, we were proud to be independent and self made people. But times can change in an instant. So we ask you for support, however small it might be, you would help me to receive the treatment I need and to live more peacefully and less worried through the little time I have left. 

THANK YOU FOR YOUR HELP!!!



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2. Our calculation of the campaign goal

a. Costs for palliative care and the burial

Preparing for palliative care at home:
9000 euros for 6 months of Daniela staying at home, not earning
2000 euros for additional material for palliative care, like a medical appropriate bed, and visits from the palliative service (since Gideon doesn't live long enough in Germany, it is unclear, if the health insurance/retirement fond will pay for him)

1000 euros for the tree-burial (in its cheapest form)
900 euros for Daniela's trip to India after Gideons death for bringing parts of his ashes to India



b. Costs for the cancer treatment

300 euros traveling costs to Darmstadt
800 euros costs of staying in Darmstadt during the hospitalization (for Daniela)
500 euros of transportation costs in an ambulance from Darmstadt to Goettingen after the next big brain surgery (high likely not covered from the health insurance; but unclear, if this transportation needs to be done)



c. Costs for a peaceful life

2000 euros to repay our debt for Gideon's trip to India to say goodbye to family and friends, facing the new tumor growth and his 3rd upcoming brain surgery with unknown outcome.
1000 euros for half a year of extras, like glasses, train rides, weekend-trips, friends-visits, a nice dinner in between, a coffee somewhere or a drive to a wedding-invite.
400 euros for moving closer to the city in order to stay mobile as abilities decrease and to be closer to doctors and palliative teams


d. Fees
300 euros for the percentage of the collected money, which goes to gofundme.com



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Deutscher Text --- German text 



Hi,

so schön, dass ihr hier seid! Wir wollen euch
1.         meine Lebensgeschichte erzählen und
2.         die Kalkulation unseres Kampagnenziels aufzeigen.

Unter „Updates“ findet ihr alles Aktuelle rund um die Situation und die anstehende Operation.


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1.         Die Geschichte meines Lebens

 

Mein Name ist Gideon D´souza,

 

ich bitte euch um Hilfe, um mich auf die letzte Phase meines Lebens vorzubereiten. Unsere Lebenserhaltungskosten und die Behandlungskosten in Deutschland sind zu teuer, als dass meine Partnerin sie stemmen könnte und enge Freunde und Familie haben bereits alles für uns getan, was sie tun konnten. Deshalb fragen wir euch um Hilfe.

 

Ich bin ein Glioblastom-Patient und das bedeutet, dass ich an einem unheilbaren Gehirntumor leide, Grad 4. Es gibt nicht viele, die in einem so jungen Alter an diesem Tumor erkranken.

 

Als ich 24 war und meinen ersten epileptischen Anfall bekam, wurde ich nach ein oder zwei Tagen bewusstlos aufgefunden. Damals war meine Situation bereits eine ganz andere als die, mit der ich einmal ins Leben gestartet war. Bis 21 habe ich in einer Chawl gelebt, einem alten britischen Gefängnis, in Agripada, Mumbai, Indien, ohne funktionierende Toiletten und ohne Anschluss an die Trinkwasserversorgung. Ich habe mein Leben langsam aufgebaut, mir selbst IT beigebracht und schließlich tatsächlich als Softwareingenieur gearbeitet – mit einem Gehalt, von dem ich als Heranwachsender nur träumen konnte. Ich dachte, mein Leben gerät langsam in seine Bahnen. Doch das Leben hatte etwas anderes für mich in petto.

 

Ich wurde irgendwie durch das Chaos Mumbais hindurch, in einem Krankenwagen ohne Liege, in ein Krankenhaus gebracht.

Die Ärzte waren von meinem Gesundheitszustand völlig verwirrt und gingen nicht davon aus, dass ich einen Tumor haben könnte. Stattdessen pumpten sie Steroide in mich, die dann ein Jahr später meine Hüfte kaputtgefressen hatten und ich musste einen Ersatz des gesamten Gelenks bekommen.

 
Mit 24 hielten mich die Ärzte für zu fit und so wurde ich mit einer Überdosis an Anti-Epileptika wieder nach Hause geschickt. Einen Monat später wuchs der Tumor erneut und verursachte einen weiteren Anfall. Mein Neurochirurg empfahl mindestens eine Biopsie, aber machte den Ernst der Lage nicht klar. Mein Vater und ich suchten noch zwei weitere Ärzte auf, der eine riet zu einer sofortigen OP, der andere war unentschlossen. Wie dem auch sei, da mein Vater eher an Jesus glaubte als an Chirurgen, und sich meine Mutter leider überhaupt nicht kümmerte, haben meine Eltern keine Operation für mich bei der gesetzlichen Familienversicherung beantragt (was in Indien notwendig ist).

Ich führte mein Leben weiter so gut ich konnte, arbeitete weiter, nur jetzt unter starken Medikamenten.

 
Fünf Monate vergingen. Fünf Monate, in denen der Mangel an Professionalität von Ärzten und die Untätigkeit meiner Eltern mein Schicksal besiegelten: Das Astrozytom in meinem Gehirn (ein Tumor, der in den ersten Stadien eine lange Lebenserwartung hat) entwickelte sich zu einem Glioblastom, einem viergradigen Tumor mit einer durchschnittlichen Lebensspanne von etwa 15 Monaten. In März wurde dieser Tumor beim MRT gesichtet und der gesamte Prozess mit der Krankenversicherung verzögerte die Operation um weitere zwei Monate.

 

 

Nachdem die Operation im Mai 2015 endlich durchgeführt wurde und ich eine hochdosierte Chemo, Bestrahlung und die Diagnose eines baldigen Todes bekam, lernte ich, das Leben tatsächlich zu leben – und das glücklicher als je zuvor. Ich brauchte meine Ersparnisse auf, um nach Island zu reisen, traf dort eine deutsche Frau auf einer x-beliebigen Straße; wir blieben in Kontakt und heirateten ein halbes Jahr später in Indien. Ich blieb optimistisch, träumte weiter davon, die medizinischen Statistiken zu durchbrechen, vielleicht ein Langzeitüberlebender des Glioblastoms zu werden und davon, eines Tages gute Jobs in Europa zu bekommen.

 

Nach meinem 25. Geburtstag war ich in Indien nicht mehr durch eine Krankenversicherung abgesichert und meine Eltern - zu sehr nur auf ihr Geld bedacht - hatten von Daniela und mir verlangt, die Wohnung zu räumen.

Aus diesen Gründen waren der nächste Anfall und die neue Tumordiagnose im August 2017 eine absolute Katastrophe. Wir mussten mich außer Landes bringen, um mich anständig behandeln zu lassen. 2 Jahre und 3 Monate nach der ersten Operation wurde ich eilig nach Deutschland verschifft und bekam dort eine nächste OP, am 4. September 2017.

Die Konsequenzen der Operation sind epileptische Anfälle, 25prozentige Erblindung, Orientierungslosigkeit in Zeit und Raum und ein dezenter Neglegt der linken Körperhälfte, sodass mein Gehirn oft nicht realisiert, dass ich diese linke Seite überhaupt habe.

Es hat mich Monate gedauert, mich von der OP zu erholen und meine kognitiven Fähigkeiten teilweise wiederzugewinnen.  Dennoch haben wir es geschafft, an Weihnachten 2017 endlich unsere Hochzeitsreise nachzuholen, nach Island, wo wir uns zum ersten Mal getroffen haben und das wir beide so lieben. Dank der Unterstützung von Danielas Familie, Danielas unermüdlicher Arbeit und unserer großartigen isländischen Freunde hatten wir eine großartige Zeit.

 



Das Glioblastom zeigte jetzt sein wahres Gesicht: Nur zwei Monate nach dieser großen Operation war der Tumor wieder da. In Februar 2018 war er wieder gewachsen und wir realisierten, dass wir uns auf meinen Tod vorbereiten musste. Wir rechneten nicht damit, dass ich diesen Sommer noch erleben würde.
Daniela hat sich über all diese Monate aufgearbeitet, um unser Leben zu finanzieren und meine Termine und Behandlungen zu organisieren.

Wir fanden einen Hoffnungsschimmer, als Daniela mit dem einzigen Neurochirurgen in Deutschland Kontakt aufnahm, der eine besondere Virentherapie anbietet (Forschung im frühen Stadium von der Klinik in Darmstadt gemeinsam mit dem führenden deutschen Krebsforschungsinstitut in Heidelberg). Ich bekam den Virus im April injiziert und der Tumor wuchs daraufhin nur sehr langsam.


Im Juli 2018 ließen meine Fähigkeiten stark nach. Ich hatte plötzlich eine Menge Sprachprobleme, mein Gleichgewicht und mein Sehen wurden schlechter und ich verschlief die Tage. Da verstanden wir, dass ich bald eine neue Operation bekommen würde und dass wir das nicht mehr alleine schaffen können.
Daniela kann nicht arbeite, wenn sie nach der Operation für mich sorgen muss. Um die Virenbehandlung zu erhalten, müssen wir regelmäßig einige hunderte Kilometer in eine andere Stadt fahren und Daniela braucht dort Unterkünfte, um dort zu leben, während ich im Krankenhaus bin. Außerdem müssen wir vom Land näher an die Stadt ziehen, um näher bei meinen Ärzten zu sein und um flexibel und mobil zu bleiben, auch wenn die Krankheit schlimmer wird. Alles das braucht eine Menge Geld, das wir nicht mehr haben.

Für die Phase, in der ich palliative Versorgung brauche, die zwangsläufig vor uns liegt (wenn nicht früher, dann später), haben wir keine Ersparnisse. Die deutsche Rentenkasse, die für gewöhnlich Angehörige finanziell unterstützt, damit diese zu Hause die sterbende Person pflegen können, bezahlt in Gideons Fall nicht, da er noch keine zwei Jahre in Deutschland krankenversichert ist. Auch für die Beerdigung haben wir keine Mittel.

Nachdem wir im letzten Jahr so viel Hilfe von Familie und Freunden bekommen haben (die auf keine Art und Weise reich sind), haben wir keine andere Möglichkeit als euch alle um Unterstützung zu bitten. Wir hoffen, dass diese monströse Krankheit auf den Schultern vieler weniger Gewicht hat, sodass sie von uns gestemmt werden kann.

 
Wir wollen, dass ihr wisst, dass wir bis vor einem Jahr sehr stolz darauf waren, unabhängige und „self made“ Menschen zu sein. Aber Zeiten können sich so plötzlich verändern. Deshalb bitten wir euch um Unterstützung, wie klein diese auch immer aussehen mag, ihr würdet mir helfen, die Behandlung zu bekommen, die ich brauche, und friedlicher und weniger sorgenvoll zu leben in der wenigen Zeit, die ich noch habe.


VIELEN DANK FÜR DEINE HILFE!!!


 
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2.         Unsere Kalkulation des Kampagnenziels


a.          Kosten für die palliative Pflege und die Beerdigung

9000 Euro für 6 Monate, in denen Daniela ohne Einkommen zu Hause bleibt und die Pflege übernimmt.
2000 Euro für zusätzliches Material für palliative Pflege, wie ein medizinisches Bett und Besuche vom Palliativteam (da unklar ist, ob dies für Gideon bezahlt wird, da er keine Pflegeleistungen erhält – zu wenig lange in Deutschland krankenversichert)
1000 Euro für eine Bestattung im Friedwald (in der günstigsten Form)
900 Euro für Danielas Reise nach Indien nach Gideons Ableben, um Teile seiner Asche nach Indien zu bringen.


b.         Kosten für die Krebsbehandlung
 
200 Euro Reisekosten
800 Euro Kosten für die Unterkunft von Daniela während Gideons Krankenhausaufenthalte
500 Euro für den Krankentransport von Darmstadt nach Göttingen nach der nächsten großen Gehirn-OP (sehr wahrscheinlich nicht von der Krankenkasse übernommen; aber unklar, ob dieser Transport tatsächlich notwendig werden wird)


c.          Kosten für ein friedvolles Leben

2000 Euro, um Gideons Schulden für seine Indienreise zurückzubezahlen, auf der er sich von Familie und Freunden verabschiedet hat, nachdem der Tumor gewachsen ist und die dritte OP mit unsicherem Ausgang vor ihm liegt.
1000 Euro für ein halbes Jahr an Extras, wie Brillen, Zugfahrten, Wochenendausflüge, Besuche von Freunden, ein nettes Abendessen zwischendurch, einen Kaffee irgendwo oder eine Fahrt zu einer Hochzeit.
400 Euro für den geplanten Umzug näher an die Stadt heran, um auch bei nachlassenden Fähigkeiten mobil zu bleiben, und näher an Ärzten und Palliativteams zu sein.

 
d.         Gebühren

300 Euro für die Prozente, die an gofundme.com gehen.