Notre petit Viking a besoin de votre aide!

Bonjour,

Je vous écris aujourd’hui parce que j’ai besoin de votre aide.

Je suis la maman d’Almarik, mon petit bébé miracle.

C’est de lui que je veux vous parler parce que c’est lui qui a besoin de votre aide.

Laissez-moi vous raconter mon histoire.

Lorsque j’étais enceinte d’Almarik, j’ai été transférée au CHUL à Québec après 15 semaines de grossesse. Les médecins ont dépisté la trisomie 21 chez mon bébé à naître et une malformation cardiaque qui réduisait ses chances de survie. Leur conseil était sans équivoque : mieux valait un avortement étant donné les risques et complications à venir.

Malgré ce scénario pessimiste et inquiétant, mon conjoint et moi avons fait le choix de donner une chance de vivre à Almarik. Il n’était pas encore né, mais nous l’aimions déjà. Ce n’est peut-être pas rationnel, mais nous ressentions que ce petit bébé voulait vivre et qu’il était prêt à lutter fort pour y arriver. De là lui vient d’ailleurs son nom viking Almarik, qui signifie Fort au combat.

Ma grossesse s’est donc poursuivie avec des allers-retours réguliers entre le Lac-Saint-Jean, la région où nous demeurons, et Québec pour le suivi médical. Toutefois, mon dernier mois de grossesse s’est passé entièrement à Québec à la demande des médecins, pour qu’ils puissent intervenir rapidement en cas de problème.

Ce qui est effectivement arrivé puisqu’ils ont dû procéder rapidement à un accouchement par césarienne après avoir constaté que le cordon ombilical était enroulé dangereusement autour du cou du bébé.

Né un vendredi 13

Mon petit Almarik a finalement vu le jour, croyez-le ou non, un vendredi 13, au mois d’août 2021. Le bébé était né, mais son combat pour survivre venait juste de commencer. À cause d’une malformation à son petit cœur, il a dû subir une première chirurgie cardiaque à l’âge d’un mois et une autre à trois mois. Les médecins étaient persuadés qu’il ne survivrait pas à la première opération, mais notre petit combattant y est parvenu. Un vrai Viking!

Une autre chirurgie cardiaque pourrait être nécessaire plus tard puisque son cœur a encore une fuite et souffre d’une valve trop petite.

Les jours et les semaines qui ont suivi ont donc été très inquiétants. La vie de notre bébé était encore sérieusement en danger et il a fallu recourir à des médicaments pour stabiliser son hypertension pulmonaire. Côté émotif, on se sentait sur des montagnes russes. Les quelques bonnes nouvelles étaient rapidement remplacées par de moins bonnes et les rares moments de joie étaient vite suivis par le retour des larmes et des pleurs.

Notre miracle de Noël

Ce n’est que cinq mois après sa naissance qu’Almarik a pu finalement sortir de l’hôpital et rentrer avec nous à la maison. C’était un 23 décembre…, un véritable miracle à l’approche de Noël. Au CHUL à Québec, plus personne dans l’équipe médicale ne croyait cela possible, à part notre cardiologue et nous.

Mais notre courageux Almarik a réussi à vaincre les mauvais pronostics et ce ne serait pas la dernière fois. Il a dû être hospitalisé souvent depuis, mais chaque fois, il s’est montré plus fort. Au CHUL, tous connaissent maintenant Almarik le Viking.

Aujourd’hui, notre bébé a débuté ses exercices de physiothérapie et d’ergothérapie pour tenter de rattraper les retards dans son développement causés par ses opérations. Il dépend également d’une machine à gavage pour se nourrir, d’une autre pour aspirer les sécrétions et un compresseur pour donner de l’oxygène nécessaire à cause de l’apnée du sommeil. Quant à une éventuelle greffe de cœur, c’est impossible pour un enfant trisomique.

Notre beau Almarik n’a pas eu la vie facile depuis sa naissance. Malgré cela, c’est un garçon enjoué, curieux, éveillé, espiègle et plein de joie de vivre. Il n’a pas encore deux ans, mais il a déjà appris la résilience et à apprécier la vie comme elle se présente.

Un dernier obstacle à son développement

Malheureusement, il y a encore un obstacle important qui nuit à sa croissance et qui représente ultimement une menace pour sa vie. C’est le fameux tube nasogastrique que l’on doit lui mettre une fois par semaine. Ce tube abîme sa peau, lui cause des nausées, des reflux gastriques, des étouffements sévères et des sécrétions. Son cœur trop faible et les chirurgies ont fait en sorte qu’il n’a pas pu apprendre à se nourrir naturellement. Il ne sait tout simplement pas comment faire pour se nourrir seul.

La seule solution qui se présente pour lui, selon les médecins, est de lui donner une gastronomie qui risque toutefois de mettre sérieusement sa vie en danger, sinon entraîner de graves complications. Notre petit Viking s’est montré fort et bien courageux jusqu’à présent, mais nous avons très peur qu’il ne puisse supporter cette ultime épreuve.

Il existe une autre solution : recourir à la méthode NoTube, reconnue mondialement et qui a fait ses preuves comme approche pour sevrer l’enfant de sa sonde et lui apprendre à s’alimenter naturellement. Ce programme Netcoaching est une méthode d'accompagnement accessible en ligne, encadrée par une équipe d'experts de renommée mondiale (médecins, psychologues, thérapeutes et pédagogues). La recherche scientifique, qui a débouché sur la création de NoTube, a été effectuée par la grande équipe interdisciplinaire de l'Hôpital Universitaire de Graz, en Autriche.

Un cri du cœur sincère

Almarik doit apprendre à manger naturellement sans intervention médicale pour pouvoir prendre des forces, grandir normalement et pouvoir compter sur le soutien de spécialistes de l’alimentation, ce qui contribuera à diminuer ses problèmes cardiaques. Cette nouvelle épreuve représente un coût élevé que nous sommes malheureusement incapables d’assumer seuls. Nous avons besoin d’aide. Notre petit Viking a un tel désir de vivre. S’il vous plaît, aidez-nous à lui donner cette chance.

Nous vous remercions à l’avance du plus profond de notre cœur pour votre générosité. Nous vous en serons éternellement reconnaissants.

Émilie Girard