Notkaiserschnitt, Dialyse, Herzinfakt, still standing

In Kürze: Bitte hilf mir meinen Heilungsprozess zu finanzieren. Das Gesundheitssystem Deutschlands heilt mich nicht und ich muss dass, was ich zur Heilung brauche selbst finanzieren.

Ich hatte 2023 eine sehr schwierige Schwangerschaft, die im Notkaiserschnitt endete. Danach wurde ich Nieren- und Herzinsuffizient und kam an die Dialyse. Dank meiner engagierten TCM Ärztin konnte ich meine Dialyse um 50% reduzieren. Dann startete ich enthusiastisch meinen Master of Education und wir sind dafür umgezogen. Beides ein Kraftakt. Als dann erst die Kita meiner Tochter 1 Woche Urlaub hatte und meine Tochter dann krank wurde, hatte ich einfach zu viel auf den Schultern. Eine ordentliche Priese Stress führte dann zum Herzinfarkt. Jetzt hab ich mein Studium auf Eis gelegt und vermeide jeden Stress um mich zu 100% zu erholen.

Ich möchte mein Herz und meine Nieren heilen. Dafür möchte ich weiter mit meiner TCM Ärztin arbeiten. Bitte spende mir Geld, um die Kosten für Heilmittel zu decken.

Ich bin schon auf einem sehr guten Weg, schaffe den Rest aber nicht alleine und passe einfach nicht ins System. Deshalb bitte ich dich um deine Hilfe!

Ich danke dir!

Herzlich,

Pia

Ausführliche Version:

Hallo!

Ich bin Pia, 31 Jahre alt und Mama von einer 11 Monate alten Tochter und meinem wilden Hund Willi und natürlich die Frau an der Seite von meinem Partner Christian.

Wir alle haben im letzten Jahr eine krasse Achterbahnfahrt erlebt. Zuerst war meine Schwangerschaft eine große Herausforderung: in der 24. SS-Woche drohte eine Frühgeburt und ich kam ohne Koffer packen oder ähnliches direkt ins Krankenhaus und blieb 3 Monate lang. Dort musste ich liegen. Durfte mich nicht viel bewegen und wurde überwacht.

Alle 10 Tage Ultraschall - meist mit dem gleichen Ergebnis: dem Kind geht's gut, die Blutwerte der Mama: nicht in Ordnung. Nach Wochen der Angst, des Bangens und zunehmender psychischer Belastung wollte ich nach Hause und entschied mich dann auf mein Intuition zu hören. In der 30. Schwangerschaftswoche habe ich das Krankenhaus gegen ärztlichen Rat verlassen und bin nach Hause gegangen. Mit diversen Horrorszenarien im Kopf saß ich die ersten Tage zu Hause und hatte Angst, dass alles schief gehen könnte. Aber nichts passierte. Die Wochen vergingen und mein Bauch wuchs, das Baby darin fleißig am trampeln.

In Woche 35 bin ich dann für eine Vorbesprechung ins Krankenhaus. Meine Blutwerte waren nicht okay. Irgendwas war mit meinen Nieren nicht in Ordnung. Angeblich hatte ich wie meine Schwester die Diagnose "Alport Syndrom" (Eine degenerative Nierenerkrankung die vererbt wird), allerdings stellte sich später heraus, dass weder bei ihr noch bei mir diese Diagnose gesichert werden konnte.

Ich bekam eine weitere Bluttransfusion (hatte vorher im Krankenhaus schon 2 bekommen) und dann behielt man mich schon wieder einfach im Krankenhaus. Ein paar Tage später kam dann Rika auf die Welt.

Nach einer misslungenen Einleitung der Geburt, bei der ich stundenlang Krämpfe aber keine richtigen Wehen hatte, kam es zu einer misslungenen PDA. Misslungen deshalb, weil sich die Plazenta löste, kurz nachdem die PDA lag und Rika per Notkaiserschnitt geholt werden musste. Sie hat 1850g gewogen und hat die ersten Wochen auf der Kinderintensivstation verbracht.

Leider war damit noch nicht alles vorbei. Ich erholte mich nur langsam vom Kaiserschnitt und hatte Atemprobleme. Das wurde zunächst abgetan und auf den Kaiserschnitt geschoben. Als ich dann nachts beinahe erstickt bin wurde ich am nächsten Tag geröntgt und es stellte sich heraus, dass ich Flüssigkeit in der Lunge hatte. Parallel dazu gingen meine Vergiftungswerte weiter hoch und mir ging es einfach miserabel. Ich habe es nicht mal ertragen meine fliegengewichtige Tochter länger als eine Stunde auf mir liegen zu haben, weil ich keine Luft bekam, eine Maske tragen musste und überhaupt einfach alles weh tat.

Aufgrund der Nierenwerte hat mein Nephrologe dann entschieden, dass ich an die Dialyse müsse. Ich bekam einen Venenkathether (oben am Hals) für die Blutwäsche. Auch das war eine sehr unangenehme Krankenhauserfahrung, die ich hier nicht weiter ausführen werde.

Für mich brach eine Welt zusammen: Ich war 30 Jahre alt, hatte ein Neugeborenes und quasi die Hiobsbotschaft bekommen, dass meine Nieren nicht mehr arbeiteten und mein Leben jetzt abhängig von der Dialyse war. Prost Mahlzeit. Erleichtert stellte ich dann bei der ersten Dialyse fest, dass das alles gar nicht so schlimm war. Das Personal war sehr freundlich. Das Essen war gut und es tat nicht weh. Ich dachte ich könnte mich jetzt etwas erholen und irgendwie wieder auf den Damm kommen.

Doch stattdessen wurde ich zum Kardiologen geschickt. „Da gehen doch nur alte Leute hin“ hab ich gedacht, „Was soll ich da?“ fragte ich mich und saß dennoch trotzig im Wartezimmer. Zu allem Überfluss bekam ich dann auch noch die Mitteilung, dass mein Herz nicht okay sei. Diagnose: Herzinsuffizienz. Behandlung: Hier sind ein Haufen krasse Medikamente, die Schwindel und Appetitlosigkeit herbeiführen und nebenbei noch die Nieren schädigen.

Ich hab selten so viel geweint. Ich war völlig neben der Spur und hab mich gefragt, wie viele Jahre ich wohl noch zu leben hätte. Ich hab gedacht ich müsste bald sterben. Bin ich dann aber doch nicht. Stellt sich heraus, dass frau recht lange mit Dialyse leben kann und dass diese super teuren Herzmedikamente (kostet die Krankenkasse circa 700€-800€ pro Monat!!) angeblich das Leben verlängern. Außerdem machen sie schlapp, schwindelig und Appetitlosigkeit - aber das sind nur die harmlosen Nebenwirkungen. Zu den anderen später mehr.

Zwei Wochen lang konnte ich wegen den Medikamenten kaum stehen. Mir wurde einfach in kürzester Zeit schwindelig und schlecht. Konkret hieß das, dass ich Rika nicht mal im stehen wickeln konnte und mit dem Hund gehen ging schon gar nicht. Ach, und erwähnte ich, dass wir da noch im 4 Stock, OHNE Aufzug!, gewohnt haben. Wenn ich nicht tolle Unterstützung von meiner Familie und von Freunden gehabt hätte, wäre ich wahrscheinlich so richtig abgeschmiert.

Dieses unglaublich süße Wesen, Christian, der Hund und meine Familie und Freunde haben mich motiviert weiterzumachen. Aufgeben: keine Option. I mean look at this cutie pie:

Von Woche zu Woche und Monat zu Monat ging es langsam besser. Nur hatte ich leider keinen Appetit mehr. Egal was ich gegessen habe, es schmeckte einfach nicht. Enthusiastisch habe ich neue Rezepte ausprobiert und ausgiebig gekocht, nur um dann einen Bissen zu essen und den Rest stehen zu lassen. Ich machte mir große Sorgen zu viel Kalium zu essen - das kann nämlich zum Herzstillstand führen, wenn es nicht mehr rausgefiltert wird- und schränkte danach sortierend meine Lebensmittel ein. Zählte das Kalium von jeder Portion Essen und aß einfach insgesamt kaum. Für Außenstehende mag das absurd klingen. Aber stell dir mal vor dir erzählt jemand, dass du von zu viel Nüssen sterben kannst. Dann isst du keine Nüsse mehr!

Hatte ich in der Schwangerschaft noch 58 Kilo gewogen, so waren es jetzt nur noch 45kg. Zu wenig. Untergewichtig. Aber nichts schmeckte mehr. Egal was.

Zeit verging und an den Tagen, an denen wirklich gar nichts ging, half Trinknahrung. Das war nicht optimal, aber zumindest sorgte es dafür, dass ich nicht noch mehr abnahm.

Der Winter kam und ich war ein gutes halbes Jahr an der Hämodialyse. Das ist eine ständig piepende Maschine, die das Blut innerhalb von 3-4 Stunden filtert. Man sitzt oder liegt stundenlang neben anderen, vor allem missmutig gelaunten, Menschen auf einem Bett oder einer eher unbequemen Liege und guckt Fernsehen. Weil es aber nur einen Fernseher für 2-3 Patienten gibt, schaut man also zusammen das gleiche Programm. Mein Sitznachbar hat immer Quizshows geguckt und viel geschimpft. Das hat mich nicht besonders interessiert. Habe dann angefangen die Zeit bei der Dialyse zum arbeiten zu nutzen und habe Deutschkurse über Zoom gegeben und TCM (Traditionelle Chinesische Medizin) gelernt. Damit war ich eine ziemliche Exotin. Alle anderen haben sich vor allem darüber geärgert da zu sein und sind so vor sich hin vegetiert.

Da ich ja „noch jung“ bin - ein Ausdruck der bei jedem Arztbesucht zur Geltung kommt- hat mein Nephrologe vorgeschlagen, dass ich auch Bauchfelldialyse machen könnte. Dafür ging es wieder ins Krankenhaus, weil das einen anderen Katheter (neben dem Bauchnabel) braucht, über den dann eine Dialyseflüssigkeit (Salzwasser mit Calcium und Zucker) in das Bauchfell rein und wieder raus gleitet wird. Als professionelle Krankenhausgängerin hab ich dieses Mal wenigstens eigene Bettwäsche und Weihnachtsdeko mitgebracht:

Das ganze verlief recht runsprektakulär und endete damit, dass ich Corona hatte. Natürlich hab ich dann alle Zuhause damit angesteckt und wir hatten sehr ruhige Weihnachtsfeiertage - da in selbstauferlegter Quarantäne.

Die Bauchfelldialyse macht es mir möglich zu Hause zu dialysieren. Somit muss ich nicht 3x pro Woche 3-4 Std im Dialysezentrum abhängen. Ich habe mit 4 Beuteln Dialyseflüssigkeit angefangen. Also 4x am Tag mehrere Stunden lang 1,5-2l Flüssigkeit im Baum. Fühlt sich auch an wie schwanger sein, nur eben ohne Baby. Alles wird gequetscht und für Essen ist nicht mehr besonders viel Platz.

Ich bin sehr anpassungsfähig und so haben wir uns auch an die 30 Kartons mit Dialyseflüssigkeit und die unzähligen Plastigbeutel mit durchsichtiger oder gelber Flüssigkeit die unser Wohnzimmer nun bevölkern gewöhnt. Es gibt schließlich schlimmeres....

Über die gesamte Zeit der Schwangerschaft und darüber hinaus war ich in Kontakt mit Christine Li. Christine ist Ärztin und hat intensiv traditionelle chinesische Medizin in China studiert. Außerdem schreibt sie grandiose Bücher. Sie hat mir immer wieder Mut gemacht und mich vor allem dann unterstützt, wenn nichts mehr ging.

So entstand der Wunsch mich von Christine beraten zu lassen und Alternativen mit ihr zu erforschen. Im März war es dann soweit. Ich organisierte, dass das Dialysat zu ihr geliefert wurde und flog mit Christian und Rika zu Christine. Das war unsere erste Reise als Familie und vor allem die erste Reise mit Kind. Tatsächlich hat alles wunderbar geklappt und die Kleine war super geduldig mit uns.

Bei Christine hatten wir eine sehr intensive Zeit und fanden bahnbrechendes heraus. Aus TCM Perspektive waren weder meine Nieren noch mein Herz unwiderruflich geschrottet! Aber die Medikamente die ich nahm waren allesamt nephrotoxisch und beinhalteten Kontraindikationen für Niereninsuffizienz. Mit anderen Worten: Die Medikamente zerstörten nicht nur meinen Appetit, und machten meine Lebensfreude zu Nichte, sie zerstörten auch noch meine Nieren.

Wir schlussfolgerten, dass der Wehenhemmer, den ich im Krankenhaus bekommen hatte mein ganzes System massiv geschädigt hatte und meine Nieren jetzt- warum auch immer - nicht arbeiteten, aus TCM Perspektive aber völlig in Ordnung waren.

Das hatte zur Folge, dass ich die Medikamente absetzte und die Dialyse reduzieren konnte. Ohne die Medikamente kam mein Appetit wieder!!! Hurra! Plötzlich schmeckte alles wieder! Die Haferflocken im Müsli, der Joghurt und das Obst! Ach, wie genoss ich es wieder Blaubeeren zu essen. Es schmeckte einfach alles wieder herrlich! Ich konnte wieder essen. Und die Dialyse konnte ich um 50% reduzieren.

An allen Seiten wurde wir erst Skepsis und dann Staunen entgegen gebracht. Alle freuten sich mit mir über meinen Appetit. Die Ärzte fragten nicht nach warum ich wieder essen konnten, sondern nahmen es einfach hin. Ohnehin war das Thema sowieso nicht von besonders großem Interesse für sie gewesen und hatte sich ja jetzt scheinbar erledigt.

Mein Nephrologe war nicht besonders begeistert von meinem Vorhaben, fand es aber gut herauszufinden, wie viel Dialyse ich nun wirklich brauchte, weil mein Bauchfell dann ja auch länger halten würde. Denn Bauchfelldialyse kann man nur so lange machen, wie das Bauchfell das mitmacht.

Die Freude war groß und alles kam so richtig ins rollen. Wir fanden endlich eine neue, schöne Wohnung und ich hab mich an der Uni für den Master of Education eingeschrieben. Den hab ich enthusiastisch begonnen und wir bekamen sogar einen Kitaplatz an der Uni. Kitaeingewöhnung, Semesterstart, Umzug und dann war die Kita eine Woche lang zu. Ich so: Ah, nächste Woche hast du endlich mal ne Pause und kannst was für dich machen. Bums, in der nächsten Woche war Rika krank und nichts ging. Am Montag darauf freute ich mich schon auf einen Massagetermin und war etwas gestresst, weil ich spät dran war, als es passierte. Ich hatte einen Herzinfakt.

Große Schmerzen im Brustkorb, die egal, wie ich mich drehte und wendete nicht weggingen. Rika war unruhig und quengelig. Der Hund wuselte durch die Gegend. Mein Herz tat einfach irre weh und ich wusste nicht weiter.

Letztlich kam die Notärztin und ich landete wieder im Krankenhaus.

Ich war froh, dass sie mir Blutverdünner und Schmerzmittel gegeben hatten, aber gut aufgehoben fühlte ich mich im Krankenhaus nicht. Mit meinen Erfahrungen aus der Schwangerschaft habe ich einfach gelernt, dass Krankenhäuser riesige Maschinen sind, die zwar irgendwie Menschen 'versorgen' aber sie gewiss nicht heilen.

So hatten die Götter in weiß auch dieses mal schon klare Vorstellungen, was sie mit mir anstellen wollten, noch bevor es überhaupt aussagekräftige Blutwerte gab. Long Story short: Ich bin nach einer Nacht nach Hause gegangen und übernehme selbst die Verantwortung für meine Heilung.

Ich bin sofort wieder in engem Kontakt zu Christine Li gewesen und hab mir ihren Rat eingeholt. Jetzt nehme ich chinesische Kräuter, mache viel Qi Gong (das sind quasi Bewegungsübungen, aber auch deutlich mehr als nur Bewegung) und ruhe mich aus.

Da das *Gesundheitssystem* in Deutschland sehr klar vorgibt, was angeblich zur Gesundung führt und was nicht, schränkt es uns stark in den Wahlmöglichkeiten ein. Alles was nicht von der gesetzlichen Krankenkasse getragen wird, muss selbst gezahlt werden und das ist teuer.

Ich möchte gerne noch einmal zu Christine Li reisen und mit ihr zusammen arbeiten. Während meine schulmedizinischen Erfahrungen dazu geführt haben, dass ich mich zusehends schlechter und miserabel gefühlt habe, konnte ich nach Christines Behandlung meine Dialyse halbieren.

Ich möchte gänzlich von der Dialyse wegkommen (es gibt diverse Beispiele von anderen Leuten, die das geschafft haben) und wieder ein starkes Herz haben, um mich gut um meine Tochter und meine Familie kümmern zu können.

Dafür möchte ich noch einmal Christines Hilfe in Anspruch nehmen und zu ihr reisen. Bitte unterstütze mich, indem du mir Geld für die Reise, für TCM Kräuter und Geld für Christine spendest.

Reisekosten für Rika und mich: ca. 500€

Unterkunft für Rika und mich: ca. 1000€

TCM-Kräuter: ca 500€

Hundebetreuung: 450€ (Falls du Zeit und Lust hast dich um Willi zu kümmern, während ich weg bin würde ich mich auch darüber seeeeehr freuen!!)

Ich freue mich über jede Spende! Egal wie klein! Denn viele kleine Spenden machen auch einen Unterschied!

Herzlich,

Pia

Ps. Ich überlege ein Buch über meine Erfahrungen zu schreiben. Wäre das interessant?