Liebe Freunde, liebe Familie, liebe Community,

das ist Frieda, die jüngste Enkeltochter meiner Partnerin.

Damals war sie 2,5 Jahre alt. Ein aufgewecktes, fröhliches Kind. Voller Tatendrang und immer mit Hummeln im Hintern. Wenn es im Garten nichts zu entdecken gab, wenn Ballspielen langweilig wurde und die Familie mal nicht zum Schwimmen gefahren ist, dann musste halt das Fahrrad genutzt werden.

Entweder ging es mit ihrem Bruder Loki (6) und ihrer Schwester Lotte (9) rasant auf der Wiese her oder die ganze Familie (mit Papa Patrick, 40 und Mama Josi, 27) hat eine Tour durch ihren Wohnort Oberkrämer gemacht.

So auch am 3. September 2022. Patrick und Josi fiel an dem Wochenende bei ihrer Fahrradtour auf, dass Friedas linkes Auge bei schnellen Kopfbewegungen immer wieder unkontrolliert wanderte. Hinzu kam, dass sie sich kurz zuvor immer mal wieder, auch auf nüchternen Magen, übergeben musste.

Anfangs dachten wir an eine Gehirnerschütterung. Kurz vorher war sie gestürzt und hatte sich den Kopf angestoßen. Um auf Nummer sicher zu gehen, Ist Josi mit Frieda am Montag, den 5.9.2022 ins Krankenhaus gefahren. Der diensthabende Augenarzt konnte durch einige Tests zügig feststellen, dass der Druck auf den Augen viel zu groß ist. Es wurde ein MRT angeordnet, welches schon am nächsten Tag ausgewertet wurde und alle schlimmen Befürchtungen weit übertraf.

Wir haben ein Bild bekommen, auf dem Friedas kleiner Kopf zu sehen war. Und in ihrem Kopf war ein golfballgroßer Tumor zu sehen.

Bei diesem Tumor handelte es sich um einen sehr bösartigen, schnell wachsenden und aggressiven Tumor (Medulloblastom). Die Ärzte haben alles in die Wege geleitet, den Tumor so schnell wie möglich operativ zu entfernen. Am 07.09.2022 haben die Ärzte in einer sehr aufwendigen, riskanten und hoch komplizierten OP versucht, so viel wie möglich zu entfernen. Da der Tumor direkt im Kleinhirn saß, sind sie während der fast zehnstündigen OP durch ihren Hinterkopf in das Kleinhirn gegangen.

Bei dieser OP kam es zu komplizierten Einblutungen, zusätzlich wurden einige wichtige Hirnareale verletzt, die das Sprachsystem und u. a. auch den Gleichgewichtssinn steuern. Wir sind den Ärzten unendlich dankbar, dass sie alles Menschen Mögliche für unsere kleine Frieda getan haben.

Frieda ist aufgrund der komplexen OP und deren Folgen für 14 Tage künstlich beatmet und ins künstliche Koma gelegt worden. Während dieser Zeit konnten wir nicht abschätzen, ob unsere kleine Frieda zurückkommt. Uns blieb nichts übrig, als im Ungewissen zu verbleiben, Daumen zu drücken und zu hoffen.

Für die gesamte Familie war es die schwerste Zeit. Wir sind Freunden und Familie unendlich dankbar, dass sie in der Zeit für die Familie da waren und Trost gespendet haben.

Frieda lag anschließend 2 Monate auf der Intensivstation. Es war grausam, diesen kleinen Körper regungslos mit all den Schläuchen, angeschlossen an dutzende Geräte zu sehen. Sie nicht toben zu sehen, nicht lachen zu hören. Unsere kleine Quasselstrippe war so hilflos, konnte sich nicht bewegen, konnte nicht reden und nicht mehr darauf aufmerksam machen, was sie sich gerade wünscht. Juckt vielleicht die Nase? Hast du Hunger? Durst? Möchtest du Peppa Wutz gucken? Fragen, auf die wir keine Antwort bekommen konnten.

Die behandelnden Ärzte haben uns darauf vorbereitet, dass wir uns an die Situation gewöhnen müssen, dass Frieda sich nicht mehr äußern kann, geschweige denn sich selbstständig bewegen kann.

Wenn man Frieda vor der OP erlebt hat, ist das nur sehr schwer zu verstehen, kaum zu akzeptieren. Schließlich ist sie mit ihren 2 Jahren allein und ohne Stützräder Fahrrad gefahren, hat ihre Umwelt erforscht und so oft es nur ging im Wasser getobt. Egal ob im Plantschbecken oder in der Ostsee. Frieda war schon immer ehrgeizig, eine kleine Kämpferin die nicht aufgibt und erst zufrieden ist, wenn sie ihr Ziel erreicht hat.

In der folgenden Zeit gab es kaum bis keine guten Nachrichten. Die Hoffnung, dass Frieda wieder zu alter Stärke findet, ist aber immer geblieben. Vor allen Dingen, als sie eines abends unverhofft ihren Arm bewegt hat. Es war nur eine kleine Bewegung. Aber es war eine eigenständige Bewegung. Die Hoffnung wurde nun also immer größer. Nach zwei Monaten Intensivstation folgten 5 Wochen Frühreha. Und aus „Frieda wird sich nicht mehr selbstständig bewegen können“, wurde nun ein „Papa hilft mir zwar ein bisschen, aber ich kann schon wieder ein paar Meter gehen“ & "wenn Lotte hilft, lerne ich wieder ein bisschen Motorik".

Kurz vor Weihnachten 2022 wurden Frieda und Josi aus der Frühreha entlassen und sie konnten seit fast 4 Monaten wieder etwas Zeit als komplette Familie zuhause genießen. Die vergangenen vier Monate haben ihnen sehr viel Kraft gekostet. Josi musste ihre weiterführende Ausbildung abbrechen, um bei Frieda zu sein. Patrick musste aus seinem 4-Schichsystem in den Frühdienst wechseln, um sich zuhause um Loki und Lotte kümmern zu können.

An dieser Stelle ein riesengroßes Dankeschön an Oma und Familie die die beiden hier immer unterstützt haben. Sei es, die Kinder aus der Schule/Kita zu holen, oder die Kinder mal zu nehmen, dass Mama und Papa bei Frieda sein können. Auch ein Riesendank an die Kollegen von Patrick, die u. a. ihre Überstunden gespendet haben, dass er im Notfall immer einen Puffer hatte.

Direkt nach der Reha ging es mit einer sehr harten und toxischen Chemotherapie los. Der Start verlief allerdings nicht wie erhofft. Frieda reagierte stark allergisch auf einige Mittel, krampfte und wurde erneut auf die Intensivstation verlegt. Für die Familie begann der Horror von vorn, den kleinen Körper wieder so zu sehen. Die Medikation wurde verändert, sodass die unendlich vielen weiteren Chemotherapien, die durch einen eigens dafür implantierten Katheter flossen, keine weiteren Reaktionen auslösten. Als dann die Auswertungen des Tumors endlich da waren, der nächste Schock. Der Tumor war hochgradig bösartig, sodass sie als Hochrisikopatientin eingestuft wurde. Die Krankenhausaufenthalte während der Chemotherapien waren immer sehr kräftezehrend, da Frieda die Station, wenn alles gut verlief, für wenigstens fünf Tage nicht verlassen durfte. Sie war immer an einen Tropfständer gefesselt, der sie in ihrer Mobilität immens einschränkte. Bis zu 4 Medikamentenbeutel an dem Ständer waren mit jeweils einen Schlauch mit ihrem Körper verbunden.

Jede Woche gab es zusätzlich mit einem Fingerpieks eine Blutkontrolle. Es gab regelmäßig aufgrund schlechter Blutwerte Blutkonserven oder auch mal einen Beutel Thrombozyten. Waren die Blutwerte nicht okay, musste die nächste Chemo warten. Leider waren die Blutwerte oftmals zu schlecht, sodass sie weiterhin viel Zeit im Krankenhaus verbringen musste.

Mit dem Abschluss der Chemotherapie ist nun die Bestrahlungstherapie gestartet. Innerhalb von 7 Wochen erhält sie täglich mit kurzen Unterbrechungen am Wochenende 33 Bestrahlungen. Das heißt, jeden Morgen ins Krankenhaus fahren. Sie wird für 30 Minuten narkotisiert und erhält ihre Bestrahlung. Jetzt, schon nach kurzer Zeit hinterlässt diese Bestrahlung ihre Spuren in Form von Verbrennungen im Nackenbereich und Hautirritationen am Kopf, Nacken und Rücken, sowie Durchfall. Außerdem ist sie jeden Tag total erschöpft und antriebslos. Das sind die aktuell sichtbaren Nebenwirkungen. Welche Langzeitfolgen eintreten, können wir nicht wissen. Möglich sind aber Fehlbildungen der Knochen, Unfruchtbarkeit, eingeschränkter Körperwachstum und Neubildungen von Tumorherde

in den bestrahlten Bereichen.

Wir können uns nicht vorstellen, wie anstrengend das alles für Frieda und ihren Körper war, bzw. ist.

Was wir aber wissen: Wir haben eine kleine Kämpferin und sind so unsagbar stolz auf Frieda, dass sie das alles mitmacht, übersteht und jeden Tag aufs Neue diesen schwierigen Kampf annimmt.

Friedas Mutperlenkette

Und wir sind ebenso unsagbar stolz auf Lotte und Loki, die in den letzten 15 Monaten so viel zurückstecken mussten und ihre kleine Schwester genauso lieben, wie vor der OP, auch wenn sie deutliche und sichtbare Einschränkungen aus den letzten knapp 1,5 Jahren mitgebracht hat und viel Aufmerksamkeit von Mama und Papa benötigt.

Loki wurde zwischenzeitlich eingeschult. Dank der Unterstützung von Familie und Freunden

konnten wir ihm ein tolles Erlebnis schenken.

Frieda hat in den letzten Monaten so viel erlebt und durchgemacht. Sie durfte leider auch nicht dieselben Erfahrungen wie andere Kinder in ihrem Alter machen. Sie durfte beispielsweise nicht mehr in die Kita gehen, da es dort viele Krankheitserreger gibt, die ihre Therapie torpediert hätten. Und wir wissen nicht, ob die Bestrahlung positiv anschlägt.

Unabhängig davon, wollen wir Frieda und ihrer Familie künftig schöne Momente und positive Erinnerungen schenken. Und die Möglichkeit, Erinnerungen zu schaffen. Jede freie Zeit zu nutzen, um als Familie jederzeit verreisen zu können und dabei mobil zu bleiben.

Die Familie ist oft mit einem gemieteten Wohnmobil verreist. Wir wissen, dass ihnen ein Wohnmobil unheimlich viele Freiheiten bietet und sie es nutzen, um Frieda nochmal so viel wie möglich von der Welt zu zeigen.

Aufgrund der finanziellen Einbußen die Josi und Patrick hinnehmen mussten (Zulagen für Schichten fallen weg, Bürgergeldbeantragung, Übernahme der Kosten für Hilfsmittel) ist die Familie auf Unterstützung angewiesen.

Josi und Patrick wurden oft gefragt, was man für sie tun kann, wie man sie unterstützen kann.

Helft ihnen bitte dabei, ein Stück Unabhängigkeit zu gewinnen und den Wunsch eines eigenen Wohnmobils zu erfüllen, um jederzeit dem Alltag entfliehen zu können.

Teilt den Aufruf gern in euren sozialen Netzwerken!

Herzlichen Dank für Eure Unterstützung jedweder Art!

Für

Josi, Patrick, Lotte, Loki und Frieda

Frieda war nie, und wird nie zu bremsen sein!