Kämpferkind mit Leukämie sucht Unterstützer

Erst der Kampf gegen den Krebs, dann der Kampf um einen Platz in der Gesellschaft.

Ich bin die stolze Mama von einem kleinen Bub, mit viel zu vielen Steinen auf seinem bisher kurzen Weg. Darum wende ich mich in meiner Verzweiflung nun an die Öffentlichkeit.

Wir versuchen tapfer das Beste aus allem zu machen. Leider schaffen wir das, in unserer jetzigen Situation, unmöglich länger aus eigenen Kräften. Hier kommt ihr ins Spiel. Genauer gesagt, jede gute Seele da draußen, die darauf wartet etwas Gutes zun tun.

Das ist Noah, 5 jahre alt. Der stärkste und unermüdlichste kleine Mann weit und breit.

Das ist Leukämie, bzw Noahs Knochenmark:

Leider nehmen die Kämpfe kein Ende.

Noah war seit Geburt irgendwie anders.

Ganz besonders und wundervoll, aber eben auch anders. Seine Bedürfnisse übersteigen leider den regulären Umfang.

Zum Einen ist dies seinen Vorerkrankungen, Allergien und Unverträglichkeiten, und zum Anderen seinen "Überempfindlichkeiten" und mentalen Besonderheiten geschuldet. Einen Teil der schulmedizinischen Behandlungen verträgt er nicht und Alternativen kosten natürlich Geld. Neben den Allergien, seinem Asthma, hyperreagiblem Bronchialsystem, Adhs, Epilepsie, und unklaren Ausnahmezuständen scheint Noah außerdem an einer unbekannten seltenen Vorerkrankung zu leiden.

Dies führte im Januar diesen Jahres erstmals zu einer Sepsis in Neutropenie und Panzytopenie. Im Blut findet sich kein Keimnachweis und trotzdem hat der kleine Körper sich selbst so vergiftet, dass er einige Tage leblos auf der Intensivstation in Marburg liegt. Marburger Ärzte suchen Rat bei Ärzten deutschlandweit. Er bekommt die erste Bluttransfusion. Die Leber ist bereits riesig. Kurz vorm versagen. Fast alle Organe schon in Mitleidenschaft gezogen. Die Maßnahmen schlagen einige Zeit nicht an. Keiner weiß wie es dazu kommen konnte.

Einige Zeit mussten wir Noah wöchentlich in Marburg vorstellen. Auch dort werden Punktionen gemacht. Aus den Ergebnissen wurde keiner Schlau. Mal Deformationen und unreife Zellen auf allen drei Zellreihen, "aber zumindest nichts Bösartiges". Ein andermal ohne pathologischen Befund. Keine Zielführenden Ergebnisse. Wie ein Wunder wurde er so stabil, dass die Krankenhauskontrollen sogar nur noch in monatlichen Abständen hätten erfolgen können.

Alle Organe erholten sich spontan. Erklärungen blieben aus. Nur das ungute Gefühl in mir blieb. Bei den letzten Kontrollen in Marburg leidet er an Knochenschmerzen und hinkt etwas. Es wird auch hier nichts gefunden bzw nicht weiter ernst genommen. Uns wird aufgrund seiner derzeit guten Werte geraten, ihn wieder in den Kindergarten zu geben. Das obwohl wir keine Antworten haben und nie wissen können, was folgen mag.

Kaum wenige Tage zurück im Kindergarten, der nächste Absturz und darauf folgend der größte Schock: Diagnose Leukämie.

Aktuell wird Noah behandelt und unter diesen starken Medikamenten geht es ihm, entgegen aller Erwartungen, zum ersten mal in seinem Leben gut.

Die uns unbekannte Vorerkrankung, welche die letzten Jahre schubweise immer heftiger ihr Unwesen trieb, wurde glücklicherweise durch Cortison und Chemotherapien vorerst mit verdrängt und Noah lebt zum ersten mal richtig auf. Zur Zeit der Leukämiediagnostik hätte eigentlich eine Vorstelllung im Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn stattfinden sollen. Diese wurde natürlich auf unbestimmte Zeit verschoben. Erst muss der Krebs behandelt werden.

Er wächst und entwickelt sich gerade prächtig, trotz dieser schwierigen Zeit.

Noah hat den Pflegegrad 4 und kann nicht regulär fremdbetreut werden. Dadurch kann ich natürlich nicht arbeiten gehen und auch Papas Überstunden fallen weg.

Krebs ist teuer.

Die Kassen decken nicht alles was man braucht und hinzu kommen unmengen Unkosten wie Sprit, Parktickets, alternative Therapien, je nach Behandlungsintervall Übernachtungen in Krankenhausnähe und vieles mehr. Noah ist nun bereits fast durch, mit der Intensivtherapie.

Ab circa Januar könnte er im Bestfall wieder eine Betreuungseinrichtung aufsuchen und zum ersten mal scheint er diesbezüglich richtig motiviert.

Der hiesige Kindergarten ist bedingt durch Personalmangel und großer Gruppenstärke nicht mehr der richtige Ort für Noah.

Die Schule möchte ihn zurück stellen weil er, nach allen Kämpfen und mit all seinen Besonderheiten, nicht das nötige Maß an Selbstständigkeit mitbringt.

Noah spricht mit Fremden und außerhalb zwar nur selektiv, ist aber dennoch ein sehr schlaues Kerlchen und hat es nach allem verdient, ein passendes Bildungsamgebot, in einer kleinen bedürfnisorientierten Gruppe, zu erhalten. Dies wird vermutlich eine private Schule oder vorklasse sein. Sein hübsches Köpfchen möchte immer Arbeiten und etwas tüfteln, und dass soll er nach allem auch dürfen. Wenn sich im Umkreis nichts findet müssen wir in Betracht ziehen, die Schulzeit dann auswärts zu verbringen und nur an unterrichtsfreien Tagen zuhause zu sein.

Wir werden keine Mühen scheuen unserem Kämpferherz, seinen Bedürfnissen und intelektuellen Ansprüchen gerecht zu werden.

Aktuell warten wir noch auf Möglichkeiten uns Schulen anzuschauen und wissen nicht genau wie es weiter geht.

Was wir aber wissen ist, dass unsere Ausgaben durch den Krebs schon jetzt ein tiefes Loch gefressen haben und Geld eigentlich keine Rolle spielen darf, nachdem Noah gerade tapfer den zweiten Kampf seines Lebens meistert.

Bis April 2026 wird er weiterhin engmaschig in Frankfurt behandelt.

Wir möchten Noah eine Gute, für ihn passende Perspektive bieten.

Er ist so ein tapferer kleiner schlauer Kämpfer und hat nur das Beste verdient.

Aktuell können wir uns finanziell aber nicht leisten, über so ein kostspieliges Angebot nachzudenken.

Noah war lange Zeit sehr in seiner eigenen Welt. Er kommt gerade mit vollem Eifer und ungebrochener Lebensfreude hier bei uns an, und sucht einen wertschätzenden Platz in unserer Gesellschaft.

Die Kämpfe und Sorgen sollen irgendwann ein Ende haben und wir freuen uns sehr, wenn du bereit bist ihm und uns dabei finanziell ein wenig zu helfen.