Nier transplantatie, Herstellen na operatie

Lieve Allemaal,

Ik ben Daisy de vrouw van Richard inmiddels 14 jaar getrouwd en 22 jaar samen. We hebben elkaar leren kennen toen ik 16 was en Rich 21 en zijn daarna nooit meer bij elkaar weggegaan.

Na 8 jaar van onderzoeken en behandelingen in het ziekenhuis werden we zwanger van onze dochter Faith, en 3 jaar later maakte de komst van onze zoon Nicky ons helemaal compleet.

Ons verhaal begon een jaar voordat ik zwanger raakte van Faith werd Rich ziek hij kreeg allerlei symptomen maar omdat je jong bent dachten we ach hij werkt te veel, hij moet wat rustiger aan doen. en zo kabbelde dit een aantal jaren voort. Totdat Rich ineens bloed begon op te hoesten daar is het balletje gaan rollen. Met spoed moest hij worden opgenomen in het NWZ en daar kwamen ze er s'nachts achter wat hij had. Acute nierfalen ten gevolg van de ziekte van wegener.

Wat is Ziekte van Wegener? Het is een zeldzame ziekte waarbij de wanden van de kleine bloedvaten ontstoken raken, door afweercellen van het lichaam zelf. Deze bloedvatontstekingen leiden tot verminderde aanvoer van bloed naar de weefsels en organen en hierdoor sterven deze af.

Helaas waren de nieren toen als dusdanig beschadigt dat er geen redden meer aan was. We moesten gaan denken aan Dialyse dan kom je echt in een rollercoaster terecht. Op het moment dat dit ons overkwam was ikzelf ook ontzettend ziek. Ik had een eetstoornis Boulimia en stond op de lijst voor een opname. Samen hebben wij deze periode keihard geknockt voor elkaar en voor onszelf. Dit was niet makkelijk inmiddels moest Rich 3 keer per week dialyseren hij mocht omdat hij een speciaal geval was ;-) als 1 van de weinigen s'nachts Dialyseren. Rich reed dan sávonds om 22.00 uur met de bedrijfswagen van zijn toenmalige baas naar de Dialyse waar hij dan om 23.00 werd aangesloten en om 6.00 uur werd hij dan als 1 van de eerste patienten afgekoppeld omdat hij dan om 7.00 uur weer voor zijn baas op de steiger zou staan. Dit heeft Rich volgehouden totdat zijn toenmalige baas zijn contract niet meer wilde verlengen. Daarna werd hij afgekeurd maar hij wilde absoluut niet zijn handje ophouden en heeft toen zijn grote droom waar gemaakt starten als zzp-er en een eigen schildersbedrijf starten. Schilderen is Richard zijn passie en zijn leven. Wanneer de artsen zeiden dat hij een stapje terug moest doen voelde Richard nog meer de drang om iedereen te bewijzen dat hij dit wel aan kon. Ziels gelukkig is Richard dan ook als hij zijn eigen bedrijfswagen kan rijden en vele klanten heeft hij gelukkig gemaakt zijn motto "Geef glans een kans"

Inmiddels heeft mijn stiefvader zich aangediend als eventuele donor vele onderzoeken volgde en uiteindelijk kregen we na iets minder dan een jaar te horen dat hij een match was! Dol gelukkig waren wij. Want als je jong bent en je leven staat stil wil je heel graag door. Het ergste vond ik de 3 nachten alleen moeten slapen geen kerst of oud en nieuw met elkaar vieren doordat hij moest dialyseren. We konden geen huis kopen dus voor de toekomst geen stappen maken.

Na mijn opname ben ik ook gestart als zzp-er en ben mijn droom achter na gegaan "de Zorg" Ik heb 14 jaar gewerkt voor een grote thuiszorg organisatie maar ik werd daar niet meer blij en gelukkig van.

Het starten van een bedrijf heeft voor mij even geduurd voordat dat liep inmiddels werk ik nu bijna 6 jaar als Verzorgende C in de thuiszorg en ben daar helemaal op mijn plek, ik heb zelf al vele mensen mogen begeleiden thuis maar ook bij het sterven en daar ben ik nog altijd dankbaar voor.

Op 17 Oktober 2017 is de transplantie gelukt in het Vu ziekhuis na 2 dagen vertoonde Rich zijn lichaam hevige afstoting en hebben de artsen voor hem gevochten en weken erna leek zijn lichaam de nier te accepteren. We kregen ons leven weer terug. In de tijd daarna hebben wij onze 2 kindjes mogen verwelkomen hebben we beide keihard gewerkt om een huis te kunnen kopen en dit hebben we vorig jaar Juni dan ook gedaan ons droomhuis gekocht en hier bijna 9 maanden verbouwd. In Febr 2024 zijn we dan eindelijk overgegaan EINDELIJK konden we gaan genieten van ons eigen huis.

Dat dachten we want helaas bleek Rich zijn bloeddruk steeds gigantisch hoog te zijn, na weken langs ziekenhuis in ziekhuis uit, uitsluiten van ziektes, bloedonderzoeken, een Biopt. Hebben ze nu ontdekt dat Rich zijn donornier nefrosclerose heeft.

In het kort

Bij nefrosclerose ontstaan er littekens in de nieren.

De werking van de nieren gaat achteruit.

Nefrosclerose hoort bij het ouder worden.

Soms is nefrosclerose een gevolg van een andere nierziekte.

Klachten ontstaan pas als de nieren al ernstig beschadigd zijn.

Het doel van de behandeling is om de achteruitgang te vertragen.

Behandeling is nu proberen te vertragen maar bij een nierfunctie onder de 20 moeten we gaan nadenken over dialyse en dat wil de arts liever niet omdat dit een ontzettende aanslag is op je lichaam.

Op dit moment is Rich zijn nierfunctie 27% en is er nu dus gesproken over een nieuwe transplantatie. Maar dan moet er wel een donornier gevonden worden. Ik ben bereid mijn nier aan Rich te geven beiden hebben we bloedgroep O dus dat is in ieder geval een voorsprong.

Maar nu komt het volgende het punt waarom ik deze fundraising ben opgestart beide zijn we zzp-er en helaas zijn we niet verzekerd.

Ik wil heel graag mijn nier geven maar ik moet eigenlijk ook gewoon blijven werken om alle kosten voor de vaste lasten te kunnen blijven betalen. Het zou ons enorm helpen als er een x bedrag opgehaald word zodat mijn lichaam even hersteltijd krijgt na de transplantatie en ik niet binnen een week weer met zwaar lichamelijk werk moet starten.

Bedankt voor het lezen van ons verhaal nogmaals wij zijn beide geen opgevers en zullen strijden. Alle kleine beetjes helpen.