Heute ist ein sehr schöner Tag, für Nico ein ganz besonderer noch dazu.

Der Papa hat heute einen Bollerwagen dabei für mich, und ja es ist soweit, ich darf heute zum ersten mal mein Zimmer verlassen und das Krankenhaus auch, raus an die Sonne für einpaar Minuten, die neue Stammzellenspende hat funktioniert❤️

So fühlt sich das also an wenn man zum ersten mal nach 12 Wochen frische Luft atmen darf, die Bäume sehen so schön bunt aus, die Sonnenstrahlen auf der Haut fühlen sich so warm und gut an, ihr könnt euch nicht vorstellen wie schön das ist, ich bin so glücklich!

Ich möchte mich bei euch allen bedanken, ihr seit toll und habt mir gezeigt ich bin nicht alleine, ich hab es jetzt dann hoffentlich bald ganz geschafft, und da will ich meine Freude mit euch teilen, und mich bei jedem einzelnen von euch bedanken, ihr habt da alle mitgeholfen und meiner Familie Kraft gegeben, Danke das werde ich euch nie vergessen!

Liebe grüße euer Nico

Hallo, ich bin ein Onkel von Nico.

Nico (3 Jahre) ist dieses Jahr im Mai in der Nacht ins Krankenhaus nach Ulm eingeliefert worden, nachdem er fast an seinem eigenem Blut erstickt wäre, nach vielen Untersuchungen, dann die Diagnose das er an MDS erkrankt ist.

Um ihn von der Krankheit zu heilen, hat er im August eine Knochenmarktransplantation erhalten, nun kam aber die bittere Nachricht das diese nicht funktioniert hat.

Er wird also die nächsten drei Monate, mitsicherheit weiter Stationär mit seiner Mutter im Krankenhaus bleiben müssen.

Die ganzen Krankenhausfahrten seit Mai, und der Verdienstausfall der Eltern belastet die Familie aktuell zusätzlich.

Es wäre schön wenn man ihnen diese Belastung etwas nehmen kann, die Zeit wie lange das noch alles dauert ist noch offen.

Vielen Dank an alle, die Nico und seine Familie unterstützen.

Wer mehr zu Nicos Zeit im Krankenhaus wissen möchte, kann hier weiter lesen.

Hallo ich bin Nico, und bin 3 Jahre alt und komme aus Waltenhausen im Landkreis Günzburg, ich erzähle euch hier von meiner Zeit aus dem Krankenhaus und wie es mir aktuell geht, nehmt euch Zeit und hört es euch an wenn ihr mich und meine Familie unterstützen wollt, dürft ihr eine Spende da lassen, danke an alle die dazu bereit sind.

Ihr kennt vielleicht meine Geschichte schon zum Teil, viele von euch haben mir schon dieses Jahr geholfen einen Stammzellenspender zu finden, der mich wieder Gesund machen soll, weil ich an MDS erkrankt bin, leider hat das nicht so funktioniert, wie ihr weiter unten erfahren werdet.

Ich bin jetzt seit dem 22.7.2023 in der Kinderklinik in Ulm, hier ist meine Mama mit mir zusammen, die sich jede Sekunde super um mich kümmert und auf mich aufpasst und mich aufmuntert und mich bei Laune hält wenn es mir nicht so gut geht, manchmal versuche ich auch Sie aufzumuntern wenn Sie mal Weint.

Hier drin zu sein ist nicht einfach, da muss man stark wie ein Löwe sein, nur gut das ich und meine Mama Löwen sind, ich glaube aber ihr geht's wie mir und Sie will eigentlich auch nur noch Heim und endlich mal das blöde Zimmer verlassen, wenn ich aus dem Fenster schaue und das schöne Wetter sehe werde ich oft traurig weil ich auch mal wieder draußen spielen und rennen will.

Mein Alltag in den letzten Wochen war am Anfang garnicht so schlimm weil ich und meine Mama ja so stark und tapfer sind, ich habe hier mit ihr auf meine Knochenmarkspende gewartet und habe mich darauf vorbereitet, in einpaar Wochen hier wieder fit und gesund raus zu spazieren.

Aber so ist das jetzt alles doch nicht gelaufen, es hat sich auch alles verändert seit ich hier bin.

Meinen Papa darf ich nur noch zu Besuch sehen und der muss sich immer wie ein Doctor anziehen, mit Maske und allem drum und dran das finde ich doff, dafür kocht mir mein Papa aber jeden Tag mein Essen genau so wie ich es will, der macht mittlerweile super tolle Waffeln und kocht fast schon so gut wie die Mama :)

Das Essen bringt er uns dann jeden Tag mit, wenn er bei uns zu Besuch da ist, da kommt er dann immer mit einem riesigen Koffer, wo frische Klamotten drin sind und das Essen und alles andere was wir hier haben dürfen, was mein Papa die letzten Monate alles macht ist auch sehr anstrengend, danke Papa! Die Mama und ich finden du machst das auch richtig toll.

Ich freue mich immer, wenn ich wieder mit ihm spielen kann, das ist eigentlich fast immer zu kurz aber der Papa muss ja auch noch Zeit mit dem Luca verbringen, wenn die Mama hier mit mir im Krankenhaus ist.

An dieser Stelle muss ich erwähnen, ich habe die besten Eltern wo ich mir nur vorstellen kann, und einen ganz tollen Bruder der mir und meiner Mama schöne Bilder malt, die der Papa uns dann mitbringt, oft frage ich mich wie die zwei das alles hinbekommen, der Papa macht ja jetzt alles mit, was früher die Mama daheim gemacht hat.

Meinen Bruder Luca hab ich seitdem nur noch durch das Handy gesehen, den vermisse ich schon ganz arg und er mich glaub auch, hoffentlich darf ich bald wieder mit ihm spielen und ihn in den Arm nehmen.

Hier im Krankenhaus ist es nicht schön, da habe ich immer Schläuche und Kabel an mir dran hängen und darf auch nicht auf dem Boden spielen, weil das alles viel zu gefährlich ist, aber ganz verstehen kann ich das auch nicht und bin dann oft auch Sauer, aber den ganzen Tag sich nicht aus dem Bett bewegen zu dürfen ist nicht so toll, da muss die Mama sich dann wirklich mühe geben um mich aufzumuntern, was Sie aber jeden Tag aufs neue irgendwie schafft.

Die nächsten Wochen waren dann immer anstrengender hier, nachdem ich die Chemotherapie überstanden habe, da hab ich dann auch schon endlich das neue Knochenmark bekommen wo mich gesund machen sollte.

Dazu hat man mich aber vorher operiert und mir einen festen Zugang an Herz gelegt, das ich das neue Knochenmark erhalten kann und alle Medikamente die ich jeden Tag brauche, deshalb habe ich auch die ganzen Schläuche an mir hängen, die so nervig sind.

So jetzt war es also dran zu warten, ein Tag verging wie der andere, die älteren von euch kennen vielleicht noch den Film täglich grüßt das Murmerltier, so ist es auch hier, nur halt leider in einem Zimmer.

Jeden Tag kommen in der früh die Ärzte vorbei und nehmen von mir Blut ab das ins Labor kommt, und jeden Tag hat dann meine Mama bescheid bekommen ob man schon neue Zellen sieht und das Knochenmark endlich angewachsen ist.

Als die ersten zwei Wochen warten vorbei waren, war meine Mama in der Früh oft traurig, nachdem der Arzt da war.

Sie will es zwar vor mir verstecken aber ich merke auch wenn es ihr schlecht geht, naja die Ergebnisse waren leider immer schlecht.

Das ich keine neuen Zellen bekommen habe, hat ja noch nicht gereicht, dann kam auch noch eine Lungenentzündung dazu, dafür durfte ich dann zum ersten mal nach vier Wochen kurz mein Zimmer verlassen und ins MRT, ich habe mich schon gefreut und dachte, das ich jetzt raus darf, aber das war leider nicht der Fall.

Die nächsten Tage hatte ich noch weitere Infektionen, durch die ich dann starkes Fieber bekam, da konnten mich die Mama und der Papa dann nicht mehr aufmuntern, und die hatten auch große Angst um mich.

In der Nacht ist die Mama die ganze Zeit wachgeblieben und hat mir Sauerstoff aufs Gesicht gehalten, weil ich so angst vor den Schläuchen in die Nase hatte, zum Glück schläft Sie bei mir und ist immer für mich da❤️

Die ganze Woche war sehr anstrengend und ich und meine Mama am Ende und ohne Kraft und freude, dann kam am Freitag den 25.08.2023 ein Arzt ins Zimmer und hat uns mitgeteilt das Sie doch eine kleine Menge an Zellen gefunden haben, meine Mama und Papa und alle anderen haben sich schon riesig gefreut, jetzt war endlich Licht am Tunnel, jetzt müssen die Zellen nur noch weiter steigen.

Doch so ist es nicht gekommen, am Sonntag kam dan leider wieder ein Arzt und hat gesagt das es vielleicht auch noch meine eigenen Zellen sein könnten, die nicht gesunden und deshalb ist der Wert auch nicht gestiegen.

Jetzt war es wieder wie vorher alle Erwartungen zurück, kein Ende in Sicht, und am Donnerstag den 31.08.2023, kam auch die bittere Bestätigung, es waren meine eigene Zellen.

Ich will doch nur wieder Gesund werden, mit anderen spielen mit meiner Familie zusammen sein, ein Kind sein, mittlerweile habe ich auch nicht mehr viel Kraft und einen noch so langen Weg vor mir, jeder Tag ist sehr schwer.

Jetzt brauche ich einen neuen Spender, den gibt es vielleicht auch schon, ich hoffe er sagt ja und ist sehr schnell bereit mir zu Helfen.

Ich werde die nächsten drei Monate, hier im Krankenhaus verbringen das ist sicher, mit der Hoffnung das es dieses mal klappt, das ist eine sehr lange Zeit.

Ich bin jetzt seit Mai ständig immer wieder im Krankenhaus gewesen, hab eine unzählige Menge an Infusionen hinter mir, meine Wehnen waren nach zwei Monaten so verstochen von den Nadeln, das man suchen musste wo man mich noch an die Infusionen anschließen kann, aber ich gebe nicht auf und ich schaff das hier alles auch!

Leider kann meine Mama und mein Papa, schon seit gut vier Monaten nicht mehr arbeiten, jemand der ein Haus abbezahlt und regelmäßig Rechnungen bekommt, weiß da wird das Geld irgendwann knapp, da sind schon die Spritkosten höher als eine normale Monatsmiete.

Mein Papa und meine Mama haben beide vorher gearbeitet, oft ist Papa erst heimgekommen als ich schon im Bett war und jetzt kann er nichtmehr arbeiten,weil er für seine Familie da sein muss, und der Lohn von meiner Mama fehlt ja auch komplett.

Vielleicht könnt ihr meine Mama und meinem Papa, einwenig unterstützen, das die schwere Zeit etwas leichter wird, und wenn ich dann Gesund wieder daheim bin, gebe ich es auch allen mit einem Lachen zurück das verspreche ich, drückt mir alle die Daumen das ich Gesund werde, hoffentlich bis bald euer Nico