Diagnose Hirntumor: Nichts ist mehr wie es war...

...und wir benötigen ziemlich dringend Unterstützung.

Liebe Freunde, Familie und Unterstützer,

vielen Dank, dass Sie sich für das Schicksal meines Sohnes Mathias (38/sportlich/fit und bisher gesund) interessieren!

Was ist passiert?

Der Jahreswechsel 24/25 verlief noch normal und nichts wies auf die Katastrophe hin, die sich bereits anbahnte. Im Lauf des Januars kamen aus dem Nichts (kein Kopfweh, keine Epilepsie) die ersten Lähmungserscheinungen im rechten Bein. Mathias konnte noch laufen, zog aber das Bein nach. Er dachte, er hätte sich beim Sport einen Nerv eingeklemmt. Gegen Ende Januar machte auch der rechte Arm Probleme und am letzten Januar-Wochenende kamen Sprachstörungen hinzu. Mathias versprach, zum Arzt zu gehen, obwohl es zwischendrin immer mal wieder besser wurde. Doch so weit kam es dann leider nicht mehr.

Am Montag, 3.2.25 brach Mathias daheim zusammen, konnte nicht mehr reden und sich auch nicht mehr bewegen. So fand ihn seine Lebenspartnerin abends vor, als sie von der Arbeit nach Hause kam.

Der sofort herbeigerufene Notarzt legte sich schon ziemlich fest und tippte aufgrund der Symptome auf einen Gehirntumor, was sich leider im Lauf der nächsten Tage in der Klinik bestätige:

Glioblastom, IDH Wildtyp Grad 4 - der aggressivste und bösartigste Hirntumor, den es gibt und zudem unheilbar.

Der Tumor konnte im Klinikum Ingolstadt von Herrn Professor Asgari zu 80-90% entfernt werden. Es folgten noch zwei weitere Not-OPs (EVD-Drainage und Shunt), von denen Mathias sich einigermaßen gut erholt hat, er sitzt aber wegen einer Hemiparese (halbseitigen Lähmung) im Rollstuhl und leidet unter einer Aphasie (Sprachstörung). Die Psyche ist stark angeschlagen.

Er musste sich mehrere Wochen mühsam und mit vielen Rückschlägen durch die Reha kämpfen, dennoch ist er immer tapfer geblieben und hat mit unserer täglichen Unterstützung weitergemacht.

Der verbleibende Rest des aggressiven und schnell wachsenden Tumors ist noch im Kopf und auch eine Strahlentherapie konnte ihn nicht am Wachsen hindern. Die Chemotherapie konnte aus gesundheitlichen Gründen nicht gleichzeitig erfolgen, soll aber am 16.06.25 starten.

Wie das letzte MRT im Mai zeigte, wächst der Tumorrest bereits wieder. Eine weitere OP wird wegen der ungünstigen Lage nicht durchgeführt.

Aufgeben ist keine Option!

Wir mussten also schnell eine Lösung finden, um das Wachstum des Tumors zu stoppen und sind bei unserer Recherche auf ZAP-X (Radiochirurgie) gestoßen. Diese hochmoderne Bestrahlungstechnik bietet vielversprechende Ergebnisse und kann entscheidend für Mathias‘ Überleben sein. Wir haben Kontakt zum Leiter des Zentrums, Herrn Professor P. D. Klassen, im Bonifatius Hospital in Lingen aufgenommen und dieser konnte uns zwar keine Heilung, aber einen deutlichen Wachstumsstopp zusagen.

Da wir aufgrund der schlechten Prognose schnell handeln mussten, haben wir diese Behandlung zum Gesamtpreis von EUR 23.000,- kurzfristig durchführen lassen. Hinzu kamen die Kosten für das Hotel (700 km entfernt vom Wohnort) und Leihwagen, in dem Platz für uns, den Rollstuhl und das Gepäck für 10 Tage war. Am Ende hat die ganze Behandlung EUR 27.000,-- incl. Verpflegung und Sprit gekostet, die wir privat aus den Reserven der Familie und von Freunden finanziert haben und nun hoffen, durch diese Spendenaktion so viel Geld wie möglich anzusparen für weitere Behandlungen, die selbst finanziert werden müssen.

Die Krankenkassen übernehmen bei dieser schweren Erkrankung nur die Standardtherapie. Wir haben einen Kostenübernahmeantrag bei der Krankenkasse gestellt, der aber bereits abgelehnt wurde. Wir haben nun Widerspruch eingelegt, aber wir wissen, dass die Bearbeitung dauert.

Alle weiteren Behandlungs-möglichkeiten müssen privat getragen werden, so auch die Behandlung mit dem vielversprechenden Bevacizumab. Dieses Mittel ist als Krebsmittel zugelassen, jedoch nicht für die Behandlung eines Glioblastoms. Auch hier müssen die Kosten selbst getragen werden. Der Preis beträgt EUR 1.300,-- alle 14 Tage.

Insgesamt benötigen wir ca. EUR 60.000,--, falls die Krankenkasse weiterhin die Übernahme von ZAP-X ablehnt.

Und jetzt benötigen wir BITTE eure Hilfe!

Jeder Beitrag, egal ob klein oder groß zählt und hilft, eine Perspektive auf Heilung und Hoffnung zu schaffen. Bitte unterstützt uns in diesem Kampf und teilt den Aufruf in euren Netzwerken und helft uns, das Leben von Mathias zu verändern, damit wir noch ganz viel Zeit mit ihm verbringen können.

Eventuelle Überschüsse, die sich aus der Erstattung der Krankenkasse ergeben könnten, würden wir der Deutschen Krebshilfe spenden.

Wir bedanken uns schon jetzt für jede Unterstützung!

Herzliche Grüße

Birgit

im Namen der ganzen Familie

Übersicht Verlauf:

01.25

erste Symptome (Lähmungserscheinungen, Wortfindungsstörung)

02.25

Zusammenbruch, Erstdiagnose und OP

03.25

2 Not-OPs (EVD-Drainage und Shunt)

Beginn Strahlentherapie

6 Wochen neurologische Frühreha

05.25

1. MRT zur Shuntkontrolle: Progression beim Resttumor,

nicht operabel

5 Behandlungen ZAP-X (5 x 30 Min)

06.25

2. MRT ohne weitere Progression

Chemotherapie ab 16.06.25

Infobox:

Glioblastom: Das Glioblastom ist der häufigste und aggressivste primäre Hirntumor bei Erwachsenen mit sehr schlechter Prognose.

EVD-Drainage: Eine EVD-Drainage (kurz für externe Ventrikeldrainage) ist ein medizinisches Verfahren, das zur Ableitung von Gehirnwasser (Liquor) aus den Hirnventrikeln verwendet wird. Es handelt sich um eine temporäre Maßnahme

Shunt: Ein Shunt-System im Gehirn wird verwendet, um überschüssigen Liquor cerebrospinalis (Hirnwasser) bei einem Hydrozephalus (Wasserkopf) dauerhaft abzuleiten. Es hilft, den Hirndruck zu senken und Symptome wie Kopfschmerzen, Übelkeit, Gangstörungen oder Bewusstseinsstörungen zu lindern.

ZAP-X: ZAP-X ist ein hochpräzises Radiochirurgie-System, das speziell für die nicht-invasive Behandlung von Hirntumoren und anderen Erkrankungen des zentralen Nervensystems entwickelt wurde. Es ist eine strahlentherapeutische Alternative zur Operation, die mit einem besonderen Design und innovativer Technologie punktet

Bevacizumab: Bevacizumab ist ein monoklonaler Antikörper, der zur Krebstherapie eingesetzt wird. Es wirkt, indem es den Tumor an der Blutversorgung hindert – das nennt man antiangiogene Therapie.

Es verbessert die Symptome und verzögert das Tumorwachstum und es verbessert die Lebensqualität (z. B. durch Reduktion von Hirnödemen)

(Quellenangabe: ChatGPT, ohne Gewähr)

Erinnerung an glückliche Tage: