Neuromuskuläre Erkrankung - Helft Melina!

Neuromuskuläre Erkrankung –

Mehr Freiheit und Lebensqualität für Melina

Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer,

ich schreibe über Melina (36), eine gute Freundin, die seit 2016 mit den schweren Symptomen einer bis heute unbekannten neuromuskulären Krankheit kämpft. Da Melina trotz allen unvorstellbaren Herausforderungen einen so starken Lebenswillen und eine so unglaubliche Lebensfreude hat, veröffentliche ich hier ihre Geschichte, weil ich ihr von ganzem Herzen wünsche, dass sich ihre Lebensqualität durch finanzielle Mittel, die sie selbst nicht mehr zur Verfügung hat, verbessert.

Obwohl es schon sehr bald handfeste Hinweise für eine neuromuskuläre Erkrankung gab, wollte keine Diagnose der Schulmedizin zu Melinas Krankheitsbild passen. Was anfangs von Ärzten als psychisches Leiden abgetan wurde (wer Melina kennt, weiß, dass die Krankheit sie aus einer fröhlichen und erfolgreichen Studienzeit gerissen hat), hat sich im Laufe der Zeit zu einer lebensbedrohlichen Krankheit entwickelt.

Ärzte sagten ihr, dass sie das Jahr 2022 nicht erleben wird. Es kam aber zum Glück anders. Und sie kämpft weiter!

Inzwischen ist sie bettlägerig, kann nicht mehr eigenständig atmen und ist deshalb rund um die Uhr auf eine invasive Beatmung angewiesen. Melina wird über eine Magensonde künstlich ernährt und hat künstliche Blasen- und Darmausgänge.

Spasmen in Rücken, Beinen und Organen führen zu dauerhaft starken Schmerzen. Sie kann nicht mehr selbstständig laufen. Während sie früher gerne joggen ging, fühlt sich heute die tägliche, zweistündige Pflege für sie an wie ein Marathon.

Alltäglichen Aufgaben sind für Melina inzwischen unmöglich geworden. Sie ist auf eine 24-Stunden-Intensivpflege und zahlreiche Hilfsmittel wie Beatmungsgerät, Elektro-Rollstuhl und künstliche Ernährung angewiesen.

Unzählige Operationen haben sie stark geschwächt und zeitweise sogar stumm gemacht. Eine Tracheotomie (Luftröhrenschnitt) hat ihr Leben gerettet, aber leider auch ihre Selbstständigkeit stark eingeschränkt. Trotz der Prognose der Ärzte, dass nur wenige Menschen mit einer Tracheotomie je wieder sprechen lernen können, hat sie es geschafft, ihre Stimme zurückzuerlangen. Sie spricht, übt sich in neuen Sprachen und zeigt, dass auch das Singen mit Beatmung und Tracheostoma möglich ist!

Sie will leben und dafür kämpft sie!

Aber es ist ein sehr schwieriger und kräftezehrender Kampf. Die starken Schmerzen lassen sich nur von Schmerzmitteln bändigen, welche von der Krankenversicherung nur teilweise übernommen werden. Dies liegt vor allem daran, dass Melinas Erkrankung nicht im Behandlungsbereich dieser Schmerzmittel liegt (Off-Label-Medikation). Auch werden hilfreiche alternative Heilmethoden und Supplemente nicht bezahlt.

Aktuell lebt sie in einer Erdgeschosswohnung mit einer 1:1-Intensivversorgung im Bodenseekreis. Inzwischen hat sie einen elektrischen Rollstuhl und kann mit Begleitung endlich wieder unter freiem Himmel sein. Nach sieben Jahren voller Klinikaufenthalte, Reha und traumatischen Erlebnissen sehnt sie sich sehr danach, ihr geliebtes Meer zu sehen. Dieser eigentlich einfache Wunsch erfordert jedoch spezielle Unterstützung. Es bedarf eines speziellen Fahrzeugs und ausgebildeten Pflegekräften, die sie begleiten, um sicherzustellen, dass ihre medizinischen Bedürfnisse während der Reise gewährleistet werden können.

Trotz all der unvorstellbaren Schwierigkeiten, die sie selbst tagtäglich bewältigen muss, hat sie ihren Mut und ihre Hoffnung auf Besserung bewahrt. Melina hat eine Ausbildung begonnen, die ihr sehr am Herzen liegt: als ausgebildete Coachin möchte sie verzweifelten Menschen Mut machen und Hoffnung schenken.

Die für sie sehr wichtige Ausbildung bringt zusätzliche Kosten mit sich, die sie allein schwer bewältigen kann.

Gemeinsam können wir Melina helfen, ihren schweren Alltag etwas zu erleichtern und ihre Schmerzen zu lindern. Außerdem können wir ihr den Zugang zu vielversprechenden Off-label Medikamenten und zusätzlichen Therapien erleichtern. Wir können es ihr ermöglichen kleinere oder größere Ausflüge zu erleben und vielleicht sogar endlich mal wieder ans Meer zu fahren!

Zusammen können wir Melina zu mehr Lebensqualität verhelfen!

Jeder noch so kleine Beitrag ist von unschätzbarem Wert und trägt dazu bei, dass sie ihren täglichen Überlebenskampf mit weniger Schmerzen und neuem Mut erfolgreich fortsetzen kann!

Wir hoffen, dass vorerst folgende Kosten mit Hilfe von Spenden gedeckt werden können:

Vielen herzlichen Dank für die Großzügigkeit und die wertvolle Unterstützung, denn auch nur das Teilen und Weiterleiten dieser Kampagne ist unbezahlbar!

(Melina und ich, erster KH-Aufenthalt 12/2017 und heute)

Alles Liebe und bleibt gesund!

Herzlichst,

Hanna

Da Melina momentan kaum Kraft hat, kümmert sich ihre Mutter, Saskia Viola Laubenberger, mit der sie in sehr engem Kontakt steht, um die Verwaltung der vielen Spenden. Das Geld, über das Melina frei verfügen kann, soll auf Saskia's Konto überwiesen werden, um Melina den Verwaltungsaufwand zu ersparen.