Von 150 Prozent auf 15 Prozent... Das ist mit der Lebensenergie von Nadja vor drei Jahren passiert. Und leider wird es seitdem immer schlechter.

Ich heiße Petra Hemmelmann und bin seit 7 Jahren eng mit Nadja befreundet. Doch von meiner Freundin, wie ich sie kennengelernt habe, ist nur noch ein Teil geblieben. Nadja war voller Leben, heute kämpft sie ums Überleben.

Nadja ist 35 Jahre alt und an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt. Seit einem Jahr ist sie auf den Rollstuhl angewiesen. Zeitweise ist ihre Verfassung so schlecht, dass sie nur im Bett im abgedunkelten Schlafzimmer liegt und versucht die starken Schmerzen zu überstehen. Das ist selbst von außen schon schwer zu ertragen.

Bis vor drei Jahren war Nadja eine echte Powerfrau. Sie arbeitete Vollzeit als Sozialarbeiterin in der Jugendhilfe, half mit ihrer zupackenden und engagierten Art vielen Kindern und Familien. Nebenher absolvierte sie erfolgreich ein Masterstudium und kümmerte sich liebevoll um ihre kleine Tochter Emily. In ihrer Freizeit machte sie leidenschaftlich gern Yoga, ging reiten, engagierte sich gesellschaftspolitisch und betrieb mit ihren drei Hunden aktiv und sehr erfolgreich Hundesport. Geblieben ist davon nicht viel - heute ist Nadja berufsunfähig, hat ständig starke Schmerzen und kommt an den meisten Tagen nicht einmal die Treppenstufen in ihre Wohnung hinauf oder hinunter. Um Emily, die mittlerweile 6 Jahre alt ist, den Haushalt und Nadja kümmert sich ihr Mann Saeid, ein gebürtiger Iraner - nebenher arbeitet er Vollzeit als Software-Ingenieur, um die Familie zu finanzieren. Mehr Familie haben die beiden vor Ort leider nicht. Statt anderen zu helfen, braucht Nadja nun für viele Tätigkeiten selbst Hilfe. Und die Zeit, zwischen 30 und 40 Jahren, die oft als „Highway des Lebens“ bezeichnet wird, ist für Nadja der Standstreifen geworden. Denn auch das ist ein Aspekt vom Leben mit ME/CFS: Das soziale Leben verändert sich komplett, lange Gespräche mit Freunden oder gar Ausgeh-Abende sind quasi unmöglich oder mit einer rapiden Verschlechterung ihres Zustands verbunden. Viele Träume sind geplatzt – ein zweites Kind, die Welt bereisen, einen Marathon laufen -, geblieben ist der tägliche Kampf.

In Deutschland wird die Zahl der an ME/CFS-Erkrankten auf rund 650.000 Menschen geschätzt - Tendenz steigend, auch weil viele Ärzte sich noch immer schwertun, diese Multisystemerkrankung zu erkennen. Das Immunsystem gerät komplett aus den Fugen, die Folge sind verschiedenste körperliche Behinderungen, Einschränkungen und schwere Schmerzen. Nadja zum Beispiel hat Schmerzen in Muskeln und Nerven, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, extreme Erschöpfung, Schlafstörungen, Kreislaufstörungen bis hin zur Bewusstlosigkeit, Licht- und Geräuschempfindlichkeit, Berührungsempfindlichkeit und mehrere Unverträglichkeiten (Lebensmittel und Medikamente) entwickelt. Charakteristisch ist zudem die plötzliche Verschlechterung nach kleinster Belastung, ein sogenannter „Crash“, der sich genauso anfühlt.

Besonders dramatisch ist die Situation für Nadja und all die anderen Erkrankten, weil es aktuell keine Chance auf Heilung gibt, ja noch nicht einmal eine wirksame Therapie. Bemerkenswert ist, dass drei mal so viele Frauen wie Männer daran erkranken, insbesondere im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Die Politik entdeckt die Problematik mittlerweile zum Glück, wenn auch sehr spät und immer noch sehr langsam. Aber zumindest werden erste Gelder für Forschung bereitgestellt.

Für Nadja bedeutet das alles dennoch aktuell: Es gibt bis heute keine zugelassene, von der Krankenkasse finanzierte Therapie für sie und damit keine Hoffnung auf Heilung. Noch nicht einmal der dringend benötigte Rollstuhl wurde von der Kasse gezahlt. Das einzige, was ihr in den letzten drei Jahren zumindest zeitweise immer wieder etwas Linderung verschafft hat, waren Infusionen mit Aminosäuren, Vitaminen und Mineralstoffen. Die jedoch sind teuer, müssen privat getragen werden und damit für die Familie, die nun nur noch ein Einkommen hat und deren Erspartes in den vergangenen Jahren von der Erkrankung aufgezehrt wurde, kaum zu bezahlen. Der Zielwert dieser Spendenaktion sind daher 16.000 Euro - das entspräche einem Jahr Infusionstherapie und damit einem Jahr, in dem das Leben für Nadja und ihre Familie hoffentlich wieder etwas leichter ist. Nadja ist zum Glück eine Kämpferin, aber auch eine Kämpferin braucht Unterstützung zum Weitermachen. Und wenn es nur ist, dass man nicht auch noch durchrechnen muss, ob eine Therapie finanziell tragbar ist oder nicht.