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Hallo, ich heiße Angelina und bin 23 Jahre alt. Ich leide seit ca. 5 Jahren an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) und bräuchte Unterstützung, um einen annähernd normalen Alltag führen zu können und wieder am Leben teilnehmen zu können.
Was ist ME/CFS?
Das ist eine schwere
körperliche neuroimmunologische Multisystem Erkrankung.
Das zentrale Merkmal der Erkrankung ist die sogenannte PEM (Post-Exertional Malaise). Das bedeutet: Schon geringe körperliche oder geistige Anstrengungen können die Symptome deutlich verschlimmern. ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Außerdem ist die Lebensqualität im Durchschnitt oft niedriger ist als bei Patientinnen mit Multipler Sklerose oder Lungenkrebs.
Wie geht es mir mit ME/CFS?
Ich war fast ein Jahr komplett bettlägerig und alltägliche Dinge wie z.B. Zähne putzen, duschen oder am Tisch essen, waren für mich eine große Herausforderung und oft nicht möglich. Doch durch die Unterstützung meiner Familie und meiner Ärzte/innen habe ich mich aus der Bettlägerigkeit rausgekämpft und kann teilweise wieder am Leben teilnehmen. Aber ich bin immer noch weit entfernt von einem normalen Alltag.
Meine größten Wünsche neben dem Gesund werden sind: Ergotherapie zu studieren um anderen ME/CFS Betroffenen helfen zu können und die Welt bereisen. Beides ist, stand jetzt, nicht möglich.
Warum eine Blutwäsche?
Leider ist die Krankheit sehr schlecht erforscht und es gibt kein offizielles Heilmittel und keine Therapiemöglichkeit. Mit Unterstützung meiner Ärzte Ich habe trotzdem alles irgendwie mögliche versucht. Leider werden fast alle Medikamente und Therapien von der ÖGK nicht rückerstattet.
Wirklich geholfen hat mir nur eine INUSpherese®. Das ist eine spezielle Form der Blutwäsche, welche ich im Zuge einer Studie in der Klinik Innsbruck bekommen habe. Dabei wird sehr schonend mein Blut gereinigt und von Entzündungen, Schadstoffe und vielem mehr befreit.
Ich habe schon zwei INUSpherese® gemacht, eine innerhalb der Studie (hier entstanden mir keine Kosten) und eine weitere, deren Kosten ich selbst zu Gänze tragen musste. Mein Antrag auf Kostenbeitrag wurde von der ÖGK abgelehnt. Da die erste INUSpherese® mir deutliche Besserung brachte, habe ich mich trotz der Hohen Kosten für eine weitere Behandlung entschieden. Eine Blutwäsche mit zwei Durchgängen, inklusive benötigter Infusionen, kostet ca. 7.000,00 €. Da das Leben mit schwerer chronischen Erkrankungen schon herausfordernd und teuer genug ist, bräuchte ich Unterstützung um noch drei weitere INUSpherese® zu machen.
Deswegen würde ich mich über jede Hilfe sehr freuen, damit ich bald wieder einen normaleren Alltag führen kann!
Hier noch mehr Infos zu meiner Erkrankung: