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Neue Hoffnung für Elsa - Gentherapie CTNNB1
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Hallo, Ich bin Aude, die Mama eines Sonnenscheins Namens Elsa. Sie ist 10 Jahre alt und von Geburt an ist Elsa an einer sehr seltenen Krankheit erkrankt, dem CTNNB1 Syndrom. Dem CTNNB1-Syndrom (www.ctnnb1-foundation.org) trägt diese Symptome mit sich: verminderte Intelligenz, spastische Schmerzen, Fehlfußstellung, Mikrozephalie, Seh- und Gleichgewichtsstörungen, fehlende Feinmotorik, auffälliges Verhalten. Durch eine einmalige Spritze, die über Jahre hinweg entwickelt wurde, soll die Produktion des benötigten Beta Catenins wiederhergestellt werden und die erwähnten Symptome lindern. Dadurch hätte Elsa ein besseres Leben. Aber das Geld fehlt. Elsa ist tapferer als jeder Mensch, dem ich je begegnet bin. Ich brauche eure Hilfe, um soviel Geld wie möglich zu erhalten. Es bleiben nur ein paar Monate Zeit, da die Entwicklung in vollem Gange ist und die Spritzenproduktion bis Ende 2024 fertiggestellt sein soll. Das Geld, welches ich hier benötige, ist für die einmalige Spritze für Elsa. Jeder Euro zählt, um meinem kranken Mädchen zu helfen. Bitte teilt auch den Link. Zusammen sind wir stark!
Elsa und ich hoffen auf euch und sagen jetzt schon DANKE.
