Help me recover from Lyme disease, ME CFS and MCAS!

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Hallo liebe Leute,

einige von euch kennen mich und einige auch nicht... Deswegen stelle ich mich mal kurz vor. Ich bin Anne, 38 Jahre alt, und ich war bis vor fünf Jahren wirklich zufrieden mit meinem Leben. Ich war fröhlich, aktiv und gesellig und frisch verliebt. Leider ging es mit meiner Gesundheit seit Sommer 2020 auf einmal stetig bergab. Ich war ständig müde, abgeschlagen und hatte alle möglichen Schmerzen. Ich hatte kein Corona und niemand wusste so richtig, was mit mir los war.

Ich habe einen regelrechten Ärztemarathon hingelegt. Manche wollten mir helfen, manche haben mir falsche Diagnosen gestellt und manche haben mir gesagt, das sei alles in meinem Kopf. Ich habe viele Antibiotika genommen, alle möglichen Ernährungsformen und manuellen Therapien ausprobiert, eiskalt geduscht, meditiert, Kapseln en masse geschluckt und so viele Atemübungen gemacht, dass ich für mein Leben genug geatmet habe. Nichts hat so richtig geholfen und es ging mir immer schlechter...

Leider wird bei uns Frauen immer zu viel auf unsere Psyche und unseren Zyklus geschoben, und so hieß meine Diagnose vor zwei Jahren Endometriose und Adenomyose. Das war sicherlich nicht ganz falsch aber es war, wie ich jetzt weiß, nur ein Teil und nicht die Ursache meiner Probleme. Insbesondere für Adenomyose gibt es nicht viele Behandlungsoptionen. Also habe ich mich mit 37 schweren Herzens für eine im Nachhinein sehr voreilige Hysterectomie entschieden, weil es mir einfach so schlecht ging, dass ich alles gemacht hätte. Es war eine Verzweiflungstat. Nach der OP kam ich nicht wieder richtig auf die Beine und so entschloss ich mich, erstmal für ein paar Monate wieder nach Deutschland zu kommen und mich bei meinen Eltern etwas zu erholen.

Eigentlich lebe ich mit Mann und Hund in Kanada. Mein Leben dort liegt derzeit auf Eis.

Ich bin jetzt seit anderthalb Jahren wieder in Deutschland. Es ging mir auch hier immer schlechter und ich dachte echt, dass ich verrückt werde. Bis ich mich letztes Jahr quasi selbst diagnostiziert und ins Schwarze getroffen habe. Ich hatte chronische Borreliose und so einige Co- Infektionen. Diese Infektionen haben ME/ Chronic Fatigue Syndrom und ein Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ausgelöst. Dadurch, dass die Erreger so lange nicht entdeckt wurden, hatten sie sehr viel Zeit, mein Immun- und Nervensystem anzugreifen. Die Liste meiner "Syndrome" ist inzwischen sehr lang und das erschwert die Behandlung.

Im Moment liege ich die meiste Zeit im Bett, weil es einfach nicht anders geht. Ich habe viele Schmerzen. Ich kann nur noch fünf Lebensmittel essen, da ich alle bekannten Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe. Ich reagiere extrem empfindlich auf Geräusche, Gerüche und Licht. Meine Zyklusbeschwerden sind schlimmer als vor der OP. Ich habe eine posttraumatische Belastungsstörung. Ich kann zum Essen aufstehen, manchmal ein bisschen draußen im Garten sitzen, eine Nachricht tippen und mich mal kurz unterhalten. Aber das war es dann auch schon. Alles kostet mich Energie, die ich eigentlich nicht habe. Selbst Zähneputzen ist oft zu anstrengend.

Ich würde gerne wieder zurück in mein kanadisches zu Hause können aber ich weiß einfach nicht, ob ich das schaffen werde.

Ich wollte schon manchmal aufgeben aber irgendwie gibt es doch immer einen Hoffnungsschimmer... Ich habe endlich ein paar Ärzte und Therapeuten gefunden, die mir weiterhelfen können. Das macht mir Mut. Natürlich kann mir niemand versprechen, dass es besser wird, aber hoffentlich führen viele kleine Schritte irgendwann in die richtige Richtung. Die Therapien dauern allerdings lange und kosten viel Geld. Die gesetzliche Krankenkasse bezahlt davon gar nichts. Meine Eltern haben inzwischen ein kleines Vermögen ausgegeben, um meine Gesundheits- und Lebenshaltungskosten zu bezahlen, und es fallen weiterhin Kosten an. Irgendwann werden sich ihre finanziellen Ressourcen auch dem Ende neigen. Deswegen möchte ich ihnen gerne einen Teil davon zurückgeben.

Ich freue mich über jede Spende aber auch über jeden guten Gedanken, den ihr mir schickt! Danke, dass ihr meine Story gelesen habt. Durch die Corona- Pandemie gibt es jetzt so viele Menschen, die von ME/ CFS, MCAS und Begleiterkrankungen betroffen sind und Hilfe benötigen. Deshalb finde ich es wichtig, dass Geschichten wie meine gehört werden. Denn wenn das Bewusstsein für diese Krankheitsbilder und ihre Ursachen wächst, müssen in Zukunft hoffentlich weniger Menschen unter falschen oder verspäteten Diagnosen und langen Odysseen durch das Gesundheistsystem leiden. Hoffentlich wird es in Zukunft auch bessere Behandlungsmöglichkeiten geben.

Bitte teilt diese Aktion mit allen, die etwas für einen guten Zweck spenden würden. Je mehr, desto besser! Ein riesengroßes Danke an euch alle!

Travelling in Mexico in 2019

On a good day with my parents

Getting an at home IV treatment

Hi everyone!

Some of you know me and some of you don't... So I am going to introduce myself briefly. My name is Anne, I am 38 years old, and until five years ago I was very content with my life. I was happy, active and outgoing and newly in love. Unfortunately, my health started to decline all of a sudden in the summer of 2020. I found myself to always be tired, worn out and I had all sorts of pain. I didn't have COVID and no one really knew what was going on with me.

I saw so many doctors! Some wanted to help me, some gave me strange diagnoses and some told me, that it was all in my head. I took rounds and rounds of antibiotics, tried a lot of different diets and manual therapies, took icecold showers, meditated, swallowed a ton of supplements and I did so much breathwork that I don't need to take another breath for the rest of my life. Nothing really helped and I kept getting worse...

Sadly, a lot of women's health issues are blamed either on our psyche or our menstrual cycle. Hence my diagnosis two years ago was endometriosis and adenomyosis. It wasn't necessarily wrong but it was, as I know now, just a part and not the root cause of my problems. Especially for adenomyosis there aren't many treatment options. With a heavy heart I decided to undergo a hysterectomy at 37, which was a premature decision in hindsight. I felt so bad that I would have done anything. It was an act of desperation. After the surgery I couldn't get back on my feet and I decided to go back to Germany for a couple of months to stay with my parents and recover a bit.

I actually live in Canada with my husband and our dog. My life there has been put on hold for the time being.

I have been back in Germany for one and a half years now. Even back home with my parents I kept getting worse and I honestly thought that I was going crazy. Until I basically diagnosed myself and I was right. I had chronic Lyme disease and quite a few co- infections. Those infections had triggered ME/ chronic fatigue syndrome and mast cell activation syndrome (MCAS). The pathogens had had a lot of time to attack my immune and nervous system because they went undetected for so long. The list of my "syndromes" has become rather long which complicates treatment.

At the moment I spend most of my time in bed because there is simply no other way. I am in a lot of pain. I can only eat five foods because I have every known food intolerance. I am extremely sensitive to sounds, smells and light. My menstrual problems are worse than before the surgery. I have PTSD. I can get up to eat, sometimes I can sit outside in the garden for a bit, type a message or have a short conversation. And that is about it. Everything costs me energy that I don't have. Even brushing my teeth is often too strenuous.

I would like to go back home to Canada but I simply don't know if I will be able to do that.

I wanted to give up a few times but somehow there is always a silver lining... I have finally found a few doctors and practitioners who can help me. That gives me courage. Of course they cannot promise me that I will get better, but hopefully a lot of small steps will lead in the right direction someday. However, the treatments take a long time and are expensive. Statutory health insurance in Germany doesn't cover any of it. My parents have already spent a small fortune to cover my healthcare and general cost of living and there are still new bills to be paid. Their financial resources won't last forever. Therefore I would like to pay them back a part of that.

I appreciate every donation but also every good thought that you want to send me! Thank you for reading my story. Since the pandemic so many people have been suffering from ME/ CFS, MCAS and comorbidities and need help. That is why I think it is important that stories like mine are heard. With more awareness for these illnesses and their root causes, hopefully less people will have to suffer because of wrong or delayed diagnoses and long odysseys through the healthcare system. Hopefully there will be better treatment modalities in the future as well.

Please share this fundraiser with everyone who would donate something for a good cause. The more people, the better! A huge thank you to each and every one of you!