Nato con la camicia MG

La malattia

La miastenia gravis (MG) è una rara malattia autoimmune nella quale vengono prodotti erroneamente anticorpi diretti contro proteine del proprio corpo; ciò compromette la comunicazione fra i nervi e i muscoli, provocando episodi di debolezza muscolare, fino ad arrivare, nei casi più gravi, ad una paralisi respiratoria, rendendo necessaria la ventilazione assistita. L'esatta causa di questa risposta immunitaria anomala non è ancora pienamente compresa, ma sembra che in alcuni casi, per motivi sconosciuti, la ghiandola del timo induca le cellule del sistema immunitario a produrre anticorpi per attaccare i recettori muscolari, compromettendo la normale trasmissione degli impulsi nervosi che stimolano la contrazione dei muscoli. La malattia colpisce principalmente nell’età adulta e solo raramente nella prima infanzia. E’ mia convinzione che il mio caso sia estremamente raro.

Nato con la camicia MG

Sono Carlo Galotto, sono nato a Torino 65 anni fa e vivo negli Stati Uniti da una ventina di anni. Fin dal primo anno di età ho avuto gravi problemi respiratori diagnosticati come asma. Dubito che in Italia 65 anni fa la MG fosse popolare tra i pediatri, e i sintomi respiratori sono molto simili. Fui curato con cortisone, un farmaco utilizzato anche come efficace inibitore del sistema immunitario e quindi per trattamento della MG. Fin da giovane ho sempre avuto palpebre cadenti e problemi di debolezza muscolare e affaticamento. Raramente mi ammalavo, tanto da pensare di essere Superman. Le pochissime volte che facevo il vaccino antinfluenzale, mi veniva la peggior influenza di sempre. Le crisi d’asma mi durarono fino attorno ai 12 anni, per poi scomparire come per magia attorno ai 14, quando iniziai a fumare (anche il fumo indebolisce il sistema immunitario). Sarà una coincidenza, ma quella che mi era stata diagnosticata come asma, sparì completamente nella pubertà e cioè finiti i richiami dei vaccini dell’infanzia.

Sembrerebbe che ho vissuto senza saperlo tutta la vita con MG, fino al giorno in cui ho fatto il vaccino antiCovid-19. A quel punto la mia MG, dormiente da 50 anni è tornata attiva come nella primissima infanzia.

Cronologia degli eventi

• Le mie prime avvisaglie sono comparse nel 2019-2021: cambio del tono della voce, abbassamento delle palpebre e visione doppia, difficoltà a parlare e deglutire, quindi difficoltà a bere e mangiare.

• A maggio 2021, dopo un accesso al pronto soccorso per via di una crêpe con prosciutto di Parma che mi era rimasta in gola, scopro che il mio timo ha dimensioni ragguardevoli (timoma) e dopo una analisi del sangue, mi viene diagnosticata la malattia.

• A giugno 2021, vengo ricoverato in terapia intensiva per 18 giorni per grave crisi respiratoria dovuta a crisi miastenica, con intubazione tracheale e plasmaferesi.

• Ad agosto 2022 mi viene rimosso il tumore al timo (timoma) con un intervento chirurgico durato 8 ore.

• A dicembre 2022, a seguito di un lento ma inesorabile peggioramento delle vie respiratorie, mi vengono prescritte 5 giornate consecutive infusioni di immunoglobulina (IVIG).

• A settembre 2023, una nuova crisi miastenica dovuta a paralisi respiratoria, e conseguente ricovero in terapia intensiva per 1 settimana e 4 settimane di ricovero con tanto di intubazione e questa volta anche tracheotomia e una nuova serie di IVIG.

Costi

Vivo negli Stati Uniti in cui non esiste il un servizio sanitario come in Italia almeno fino ai 65 anni. Qui questi interventi sono costati e ancora costano una fortuna. Il primo ricovero in pronto soccorso e in terapia intensiva, la rimozione chirurgica del timoma e la prima serie di IVGI sono costati più di $120.000, con lo “sconto” per gli italiani senza assicurazione e “comodi” pagamenti mensili. Il mio intento era di riuscire a pagare il mio debito in meno di 10 anni, ma l’ultimo incidente di settembre 2023, coperto parzialmente dal servizio sanitario americano che potrebbe costare altri $20.000, mi ha demoralizzato: non sono più sicuro di vivere abbastanza a lungo per pagare il mio debito.

Vorrei ancora vedere i miei nipoti e pronipoti, le mie figlie, stare con mia moglie e andare a dormire sereno senza dover rammaricarmi di essere malato e di lasciare un debito enorme a chi rimane dopo di me.

È per questo debito addizionale di $20.000 che mi rivolgo a chi può di darmi una mano.

Detto ciò spero di non avervi annoiati troppo e... W LA VITA !!!!!

Carlo Galotto