Hola, soy Nahel

Soy un bebé como muchos otros: me gusta sonreír, que me abracen fuerte y sentir el amor de mi familia.

Pero también tengo algo que me hace un poquito diferente. Tengo una enfermedad muy rara llamada IRF2BPL.

Esto significa que mi cerebro puede tener dificultades para desarrollarse como debería. Esta enfermedad puede hacer que con el tiempo algunos niños como yo pierdan habilidades que habían aprendido, como moverse, hablar o caminar.

Es una enfermedad tan rara que todavía se está investigando mucho sobre ella.

La buena noticia es que el ensayo clinico ya existe.

Ahora mi familia, junto a otras familias, está luchando para reunir los fondos necesarios para traer este ensayo clínico desde Estados Unidos.

Cuesta 1,5 millones de euros, y todavía faltan 350.000 € para poder hacerlo posible.

Mis papás y muchas personas están trabajando juntos para traer esperanza y ayudar a que este ensayo clínico llegue a tiempo.

Si estás leyendo esto, ya me estás ayudando.

Hello, I am Nahel

I am a baby like many others: I like to smile, be hugged tightly, and feel the love of my family.

But I also have something that makes me a little different. I have a very rare disease called IRF2BPL.

This means that my brain may have difficulties developing as it should. This disease can cause some children like me to lose skills they had learned over time, such as moving, speaking, or walking.

It is such a rare disease that a lot is still being researched about it.

The good news is that the clinical trial already exists.

Now my family, along with other families, is fighting to raise the necessary funds to bring this clinical trial from the United States.

It costs 1.5 million euros, and there is still 350,000 € missing to make it possible.

My parents and many people are working together to bring hope and help this clinical trial arrive on time.

If you are reading this, you are already helping me.