
Nach Impfschaden - Meine letzte Hoffnung
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Spendenupdate:
AKTUELL BENÖTIGT: Weitere 12.000€ für einen Zyklus Immunadsorption und Traumabegleitung
Bereits verwendet: 15.000€ IA, 16.000€ Help Apharesen, 3.000€ Privatärzte)
Hallo, ich bin Dina und ich erzähl dir meine Geschichte. Normalerweise bin ich diejenige, die immer alles versucht, um allen anderen zu helfen. Dieses Mal brauche ich aber selber Hilfe! Bis Mitte 2021 sah mein Leben noch aus wie von einer Mitte 20-Jährigen. Ich habe im Anschluss an mein Studium schon einige Jahre gearbeitet und zusammen mit meinem Ehemann voller Vorfreude unsere Zukunft geplant. Dann hat sich plötzlich alles gewendet. Mein Alltag befindet sich aktuell irgendwo zwischen Bett, Sofa, unzähligen Wartezimmern und schlechten Nachrichten. Denn ich leide am sogenannten Post-Vac-Syndrom. Der Begriff bezeichnet hierbei eine gesundheitliche Beeinträchtigung nach einer Corona-Schutzimpfung, die zum Teil den Symptomen bei Long COVID ähnelt. Das Phänomen ist noch wenig erforscht und es gibt zum aktuellen Zeitpunkt keine studienbasierten Therapiemöglichkeiten. Aber lass mich von vorne beginnen. Ich wurde bereits am 12.05.2021 das erste Mal mit Biontech geimpft und war wirklich dankbar, so früh an der Reihe zu sein. Direkt im Anschluss bemerkte ich die vermeintlich üblichen Symptome wie Schmerzen im Arm und starke Kopfschmerzen. Diese Kopfschmerzen gingen allerdings auch nach einer Woche noch immer nicht weg. Da ich bereits vorher Migräne-Patientin gewesen bin, erklärten die Ärzt:innen mir, dass die Impfung wohl einfach eine hartnäckige Migräne ausgelöst habe. Daraufhin ließ ich mich trotz anhaltender Schmerzen Ende Juni das zweite Mal impfen. Die neurologischen Symptome verstärkten sich in den Wochen danach immer mehr. Von Nervenschmerzen über Missempfindungen, Taubheitsgefühle, bis hin zu Sehstörungen war alles dabei. Ab hier begann mein Ärzt:innenmarathon. Ich war bei Orthopäd:innen, Neurolog:innen, Schmerztherapeut:innen, Augenärzt:innen, Rheumatolog:innen, Endokrinolog:innen, Kardiolog:innen und Radiolog:innen, in einer Schmerzklinik, in diversen Notaufnahmen. Keiner konnte mir weiterhelfen, geschweige denn meine Probleme einordnen. Einen Zusammenhang zur Impfung sah ich daher nicht. Erst als ich im Dezember 2021 meine dritte Corona-Schutzimpfung erhielt, ging es so rapide bergab, dass zweifelsohne ein Zusammenhang bestand. Ich leide seitdem unter einer Vielzahl an Symptomen und Erkrankungen und bin seit Januar 2022 nicht mehr arbeitsfähig. Durch diverse Neuropathien leide ich tagtäglich an stärksten Schmerzen und Missempfindungen die auf keinerlei Medikation ansprechen. Ich bin den Schmerzen also im wahrsten Sinne des Wortes ausgeliefert. Durch ein gestörtes Immunsystem leide ich an einem Hyperinflammationssyndrom und habe starke Autoimmunreaktion entwickelt. Die Autoantikörper greifen hierbei das Immunsystem, das Herz-Kreislaufsystem und das zentrale Nervensystem an, während die Hyperinflammation für Entzündungen im ganzen Körper sorgt und bewirkt, dass sich das Immunsystem nicht mehr beruhigen kann. Bereits diese Dinge untersuchen zu lassen, haben mich über 1.000€ gekostet. Das Ergebnis der GPCR Autoantikörper sieht derzeit trotz Behandlung wie folgt aus: Kosten für weitere Testungen sind unabdingbar, da die Autoantikörper nur dann im Blut nachweisbar sind, wenn sie nicht an den Rezeptor gebunden sind. Aufgrund der individuellen Bindungsdauer von 7-21 Tagen ist ein eindeutiges Ergebnis nie möglich. Weitere Informationen zum Thema GPCR Autoantikörper sind hier zu finden: http://www.aak-diagnostik.de/deutsch/flyer/index.html Durch die Diagnose ME/ CFS (Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronische Fatigue-Syndrom) ist es mir nicht mehr möglich meinen Alltag selbstständig zu bewältigen. Ich leide unter extremer Reizempfindlichkeit, kognitiven Problemen, Konzentrationsstörungen, Brain-Fog und einer extremen Erschöpfung, die immer wieder in sogenannten „Crashs“ gipfelt. Ich bin für Stunden oder gar Tage nicht mehr in der Lage selbstständig aufzustehen, etwas zu trinken oder zu sprechen. Denn dafür reicht die Kraft nicht aus. Ich bin in solchen Situationen zu 100% auf die Hilfe meiner Mitmenschen angewiesen und habe immer wieder Angst zu sterben, weil selbst das Atmen manchmal schwierig wird. Im Alltag kann ich kaum noch Musik hören, Serien schauen oder etwas kochen, da neben der starken Erschöpfung die Geräusche, Lichter oder Gerüche bereits einen zu großen Reiz darstellen. Häufig bleibt mir daher nichts anderes übrig, als in einem dunklen Zimmer zu vegetieren. Durch ein Mastzellaktivierungssyndrom reagiere ich plötzlich enorm stark auf die kleinsten Mengen an Histamin. Egal ob durch Nahrung, Temperaturen oder Stress - Atemnot, Unruhe, Herzrasen, Juckreiz, Ausschlag werden trotz der Einnahme von Antihistaminika und einer histaminarmen Ernährung immer wieder hervorgerufen. An ein "normales Essen" ist somit nicht mehr zu denken. Durch die Entstehung einer orthostatischen Intoleranz namens POTS (Postulates-Tachykardie-Syndrom) bleibt das Blut im Sitzen oder Stehen in den Beinen und Organe wie Herz oder Gehirn werden unterversorgt. Der Körper reagiert mit extremem Herzrasen, Schwindel und Kreislaufzusammenbrüchen. Durch Endothelschäden und Mirkogerinnsel sind die Blutgefäße angegriffen und die Blutzirkulation gestört. Durchblutungsstörungen und eine verminderte Sauerstoffversorgung sind das Ergebnis. Auch bei dieser Diagnostik handelt es sich um eine Spezialuntersuchung die nur einmalig in Deutschland durchgeführt wird und viel Geld kostet. Die derzeitigen Ergebnisse sind folgende: Mehr Informationen hierzu gibt der Vortrag von Frau Dr. Jäger: Neben all diesen Diagnosen lag ich im letzten Jahr schon mit dem Verdacht auf eine Sinusvenenthrombose, zwei vermeintlichen Vertebralisdissektionen und einem Verdacht auf einen Schlaganfall auf verschiedenen Stroke-Units. Jedes Mal verbunden mit mehreren Tagen Todesangst und Lyse-Therapien. Das Trauma, was dadurch entstanden ist, hält noch bis heute an. Ich habe mittlerweile bereits so viele Medikamente ausprobiert, dass ich bald selbst eine kleine Apotheke eröffnen könnte. Alle ohne jegliche Besserung, sondern nur jedes einzelne mit seinen ganz eigenen Nebenwirkungen und Kosten. Viele Präparate sind auch hier wieder eine reine Selbstzahlerleistung und werden lediglich auf Privatrezept verordnet. Ganz egal ob Kältetherapie, Physiotherapie, Osteopathie, Psychotherapie, Hypnosetherapie, Bewegung, Entspannungstraining, Akupunktur, Neuraltherapie, Massagen, diverse Infusionen, ich habe wirklich alles versucht und viel Geld ausgeben, aber nichts hatte eine nachhaltige Wirkung auf meine Erkrankungen. Das Schlimme an dem ganzen ist, dass sich kaum jemand mit dem Post-Vac-Syndrom auskennt, geschweige denn es ernst nehmen möchte. Zu groß ist die Unsicherheit, das Unwissen und der bürokratische Aufwand. Als Patientin wird man meist belächelt, nicht ernst genommen oder als psychosomatisch abgestempelt. Ich sei doch noch zu jung, um so krank zu sein, habe ich mir häufig anhören müssen. Jeder Ärzt:innentermin wird somit zu einem einzigen Kampf. Kampf um Anerkennung und Hilfeleistung. Bis heute hat sich nur ein einziger Arzt bereit erklärt, die Nebenwirkungen überhaupt beim PEI zu melden. Eine einzige Spezialambulanz in ganz Deutschland nimmt sich dem Thema an, hat aber eine Warteliste von über 5.000 Patient:innen. Mittlerweile wurde ich auch hier abgelehnt. Eine Therapie gibt es dementsprechend nicht. Zu komplex und zu neu ist das Beschwerdebild. Es gibt kaum Forschung, da es an den finanziellen Mitteln mangelt. Dies hat zur Folge, dass die Krankenkassen keinerlei Therapien bezahlen und sich auf die fehlende Studienlage berufen. Ein Teufelskreis. Die monatlichen Kosten für Untersuchungen, Labortests, Medikamente oder andere Gesundheitsleistungen stellen eine enorme Belastung dar, wenn man selbst nicht mehr arbeitsfähig ist. Es sind nun bereits 25 Monate in denen ich tagtäglich mit immensen Symptomen kämpfe, mich bei Ärzt:innen immer wieder rechtfertigen muss, für meine Gesundheit kämpfe und nicht aufgebe. UPDATE 06/23 Dank der Spenden konnten wir im Januar bereits 5 Help-Apharesen und im März/ April 7 Immunadsorptionen machen. Leider hielt der positive Effekt nur kurzweilig an und nach einer kurzfristigen Symptomvebesserung, ging es die letzten Wochen wieder ziemlich rapide bergab. Einzelne Blutwerte haben sich zwar minimal verbessert, allerdings bräuchte es in meinem speziellen Fall wohl regelmäßige Apharesen und andere begleitende Therapien, um die Erkrankungen überhaupt einigermaßen in den Griff zu bekommen sowie eine:n Ärzt:in der/ die uns auf diesem Weg begleitet. Leider sind diese meist auch nur in Privat- und Selbstzahlerpraxen zu finden. Mithilfe von weiteren privat finanzierten Testverfahren konnten wir außerdem nachweisen, dass sich auch über ein Jahr nach der letzten Impfung und Infektion weiterhin Spike-Protein in meinem Blut befindet. Dies scheint nach aktuellem Kenntnisstand auch die Ursache dafür zu sein, warum die Beschwerden wieder zurück gekommen sind. Das Spike Protein gilt derzeit als vermutete Ursache für eine Vielzahl an Symptomen. Was man allerdings dagegen tun kann, weiß noch niemand so recht und alles ist mehr als hypothetisch. Wir wissen nur, irgendwas müssen wir tun. Daher haben wir nachfolgend einmal mögliche nächste Schritte aufgelistet: - Betreuung durch kompetente Ärzt:innen die sich auf die Thematik spezialisiert haben: 4.000€ für entsprechende Diagnostik und 3 Behandlungstermine - HBOT (spezielle Sauerstofftherapie): ca 350€ pro Sitzung (mind. 20 erforderlich) - Ihht (Verfahren zur Zellerneuerung): 60€ pro Behandlung (2 die Woche empfohlen) - Medikamentöser Heilversuch gegen das Spike Protein: 1000€ pro Monat (mind. 3 Monate) - Monatliche Medikamentenkosten: über 250€ - Infusionsbehandlungen: 400€ pro Monat - Ggf. weitere Help-Apharesen und Immunadsorptionen Hinzu kommen Kosten für osteopathische Behandlungen, neue Medikationen, Naheungsergänzungsmittel, Rezeptgebühren, Laborkosten, Fahrtkosten, Anwaltskosten etc. Wenn du uns weiterhin auf irgendeine Art und Weise unterstützen möchtest, kannst du gerne weiterhin den Link teilen, Spenden oder dich einfach bei und melden. Es ist mir nicht leicht gefallen, aber ich bitte auf diesem Weg um Hilfe. Ich brauche Hilfe, um die Chance zu haben, wieder richtig am Leben teilhaben zu können. Ich möchte endlich wieder spazieren gehen können, meine Freunde im Café treffen, mit meinem Mann die Welt bereisen. Ganz unbedacht selbst einkaufen gehen, ins Kino gehen, Serien schauen, Konzerte besuchen, Sport machen, zur Arbeit fahren, ein leckeres Essen kochen und die kleinen Dinge im Alltag genießen. Ich danke jedem von Herzen der sich die Zeit genommen hat, meine Geschichte zu lesen, diese zu teilen und mich zu unterstützen! Egal wie hoch der Betrag ist, für mich zählt jeder Cent.https://www.youtube.com/watch?v=5RQZ-oVNwwM
Co-organizers (2)
Dina Voss
Organizer
Hürth, Nordrhein-Westfalen
Lennart Voss
Co-organizer