Hallo, mein Name ist Julia, ich bin 38 Jahre alt – und habe nach 9 Jahren unklarer Erkrankung endlich eine Diagnose:

Ich leide an einer genetischen Histaminabbaustörung und DAO-Mangel. Diese Diagnose bekam ich erst Anfang 2025 – nach 9 Jahren voller Schmerzen, Klinikaufenthalte, Fehldiagnosen, über 25 Psychopharmaka, Opiaten, Benzodiazepinen und "Z-Drugs", die meine Symptome nur überdeckten oder sogar verschlimmerten.

Ein Leben lang hatte mein Körper Zeit, 'kaputt zu gehen', die letzten Jahre waren kein Leben mehr, sondern ein Aushalten, Vegetieren und Hoffen. Und insgeheim darum bitten, das alles bald ein Ende hat, egal auf welche Weise.

Was ist eine Histaminabbaustörung?

Histamin ist ein körpereigener Botenstoff, der viele Prozesse reguliert: z.B. Schlaf, Verdauung, Immunsystem, Nervensystem – und auch die Psyche. Ebenso befindet sich Histamin auch in Lebensmitteln. Überschüssiges Histamin wird normalerweise vom Enzym DAO (Diaminoxidase) abgebaut. Bei mir funktioniert dieser Abbau nicht mehr richtig, noch dazu produziert mein Körper viel zu wenig DAO – mein Körper ist dauerhaft überflutet von Histamin und somit dauerhaft im Flucht/Kampfmodus.

Die Folgen in meinem Fall:

- chronische Entzündungen

- neurologische Symptome wie starke Muskelschmerzen, Muskelzucken, -krämpfe, Sprachstörungen, permanentes Zittern der Gliedmaßen, Gangstörung, monatelange Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen

- Schlafstörungen

- Herzrhythmusstörungen

- Magen-Darm-Beschwerden, Übelkeit

- psychische Symptome wie Depressionen, Panikattacken, Angstzustände

- Dysregulierung des Immun- und Nervensystems

- extremes Frieren ganzjährlich

- extreme Unruhe

- starke Pseudoallergien (Niesen, Schleim, zugeschwollene Nasenschleimhaut, tränende Augen, Ausschlag, Ekzeme)

Meine Symptomliste füllt ein ganzes DIN-A4-Blatt. Ich war lange Zeit kaum noch lebensfähig, lag über 20 Stunden täglich – selbst unter starker Medikation. Ich war nicht in der Lage mehr als 10 Minuten zu stehen/gehen, Essen zuzubereiten (ich habe bis auf max. 2 x im Monat ausschließlich Brot gegessen), konnte kaum sitzen, den Haushalt machen, meine linke Körperhälfte funktionierte nahezu nicht mehr, sodass ich nichtmal mehr Auto fahren konnte, ganz zu schweigen von Freizeitaktivitäten u.v.m.

Ich habe mein komplettes Leben verloren bzw. aufgeben müssen, um ein schwerst krankes Leben weiter zu leben, weil kein Arzt sich wirklich dafür interessierte! Es war absolut keine Lebensqualität mehr und ein Zusehen, wie einem alle Fähigkeiten nach und nach abhanden kommen und die Symptome mehr werden.

Früher habe ich in meinem Traumberuf vollzeit gearbeitet, in einer großen öffentlichen Institution, hatte täglich Kundenkontakt. Bin 3 x wöchentlich zum Sport gegangen. Ich hatte finanziell keinerlei Schwierigkeiten. In 9 Jahren habe ich alles verloren, musste meine Mama noch zu Grabe tragen, habe meine Herzenskatze an Krebs verloren, hatte selbst noch Hautkrebs mit 3 OPs. All das 'nebenbei', während es mir sowieso zusehenst Jahr für Jahr schlechter ging.

2023 wurde mir versuchsweise Cortison verabreicht – und plötzlich waren fast alle Symptome verschwunden. Es war der Hinweis darauf, dass mein Leiden körperlich bedingt ist und mein Gefühl mich nicht trübte. Trotzdem vergingen noch fast zwei weitere Jahre voller Arztbesuche, Untersuchungen, 7 MRTs, Blutabnahmen und noch stärkerer Symptomatik.

Seit der Diagnose ernähre ich mich streng histaminarm – mit Erfolg:

- Ich schlafe nach 7 Jahren wieder ohne Medikamente.

- Ich konnte mittlerweile Benzodiazepine, Opiate und Antiemetika absetzen.

- Die meisten Schmerzen sind verschwunden.

- Mein Kopf ist klar, ich kann wieder denken, sprechen, fühlen.

- Ich habe Appetit, Freude und Power.

Diesen Zustand beständig zu halten und zu verbessern ist für mich allerdings gerade sehr teuer.

Ich reagiere auf fast alles:

lang gereiftes Obst/Gemüse, Wurst, Käse (außer junger Gouda), Konserven, Wasser mit zu viel Sulfat, Zusatzstoffe, Verdickungsmittel, allgemein verarbeitete Lebensmittel, Medikamente, Stress, Sport, Wetter– alles kann einen starken Rückfall auslösen. 95 % der Lebensmittel (inkl. Getränke) im Supermarkt sind für mich unverträglich. Geöffnete Produkte halten maximal drei Tage. Aufgewärmtes Essen vertrage ich gar nicht.

Was mich bis hierhin durchhalten ließ:

Meine Ironie und Sarkasmus und meine zwei verbleibenden Katzen. Beide sind nun 14 und 16 Jahre alt. Sie leben seit Kittenalter bei mir und sind krankenversichert. Meine Katze hat eine chronische Darmentzündung, darf nicht alles fressen; mein Kater hat keine Gehörgänge mehr und ist taub. Sie ließen mich täglich aufstehen! Mein Sofa (Ikea Söderhamn) habe ich mit einer Matratze ausgestattet, sodass ich mit den Fellis den Tag liegend im Wohnzimmer verbringen konnte und nicht ganz ans 'Bett gefesselt' war. Und so habe ich viele Monate die Decke angestarrt, bis zu jedem Arzttermin neue Hoffnung gehabt, endlos im Internet recherchiert.

Wofür ich jetzt Unterstützung brauche:

- Histaminarme Lebensmittel: frisch, oft bio, viele davon von spezialisierten Herstellern wie Histaminikus (z. B. Gemüsebrühe, Ketchup, Sojasauce)

- Reine Nahrungsergänzungsmittel: z. B. gepuffertes Vitamin C (Unterstützung des Histaminabbaus, 4x tgl.), Heilerde (zum Binden des Histamins, 2x tgl.). Vitamin D, Magnesium, Omega3 (um meine bisher bekannten Mängel auszugleichen)

- Medikamente: Zuzahlungen, DAO-Präparate, Mastzellenstabilisatoren, Histaminrezeptorblocker

- Creme gegen die Ekzeme

- Physiotherapie: zur Stabilisierung meines Nervensystems

- Mikronährstoffanalyse (um weitere Mängel herauszufinden)

- Stuhlanalyse (um herauszufinden, ob mein Darm Schaden genommen hat durch jahrelangen Durchfall, Dysfunktion des Nervensystems)

- Fahrtkosten zu Ärzten

- Unterstützung für den Lebensunterhalt

- Katzenfutter

- habe aktuell 5 Medikamente auf meiner Krankenkassenkarte, die ich nicht abholen kann, da mir das Geld für die Zuzahlung fehlt

- hier eine Amazon-Wunschliste, die gern verwendet werden kann und einen kleinen Teil meiner 'Verpflegung' zeigt

Amazon-Wunschliste

Meine aktuelle Lage:

Ich erhalte seit 5 Jahren eine kleine Erwerbsminderungsrente und habe mittlerweile einen Schwerbehindertenausweis.

Ich muss ganz normal, wie jeder andere, GEZ zahlen, 1 % meiner Jahresbruttorente an Zuzahlungen für Medikamente leisten.

Ich habe mittlerweile fast alles verkauft in den letzten Jahren. Habe keine Deko mehr, nichts im Keller, besitze nur noch das allernötigste – und bin trotzdem hoch verschuldet (Dispo + Rahmenkredit), weil die Kosten in den letzten Jahren über das hinausgingen durch sämtliche Erhöhungen wie Miete, Nebenkosten, Lebensmittel, Versicherungen, Katzenversorgung nach schwerer Krankheit, was ich stemmen konnte. Ich habe keinen PC/Laptop, kein Tablet, kein Streaming-Abo, nichts, was für viele selbstverständlich ist. Mein TV ist bereits seit 4 Jahren defekt.

Seit Januar ernähre ich mich zu 98 % von folgenden Lebensmitteln: Paprika, Zucchini, Kartoffeln, Honig, 1 Sorte Marmelade, Sahne, Butter, Gouda, Dinkelnudeln, Salz, weißer Pfeffer, Paprikagewürz, Knoblauchgewürz, stilles Wasser. Es ist viel zu einseitig (mir fehlt allerdings das Geld!) Ich habe mittlerweile 20 kg abgenommen.

Ich bin allein. Meine Mutter starb vor sieben Jahren plötzlich, viel zu jung und unerwartet – selbst ihr Grab (300 km entfernt) kann ich schon lang nicht mehr besuchen. Ab 2023 war es mir aufgrund der Schmerzen nicht mehr möglich, aktuell finanziell nicht. Meine Mama - mein Zufluchtsort, meine Familie, meine Heimat, mein 'Urlaubsort' an ihrem Grab.

Freunde, soziale Kontakte, habe ich schon viele Jahre nicht mehr.

Somit gehe ich auch meinen kompletten Krankheitsweg ganz allein. Jeder Arzttermin, Untersuchung, allein das Aufstehen, mich versorgen, hat mich komplett zerbrochen irgendwann und extrem viele Tränen aus Verzweiflung, Schmerz und Hass gekostet.

Und jetzt, wo ich endlich eine Diagnose habe, fehlt mir das Geld, um den Weg weiterzugehen.

Mein Wunsch:

Ich möchte wieder vollständig ins Leben zurück. Eine weitere Verbesserung meiner Symptome ist, laut meinem Arzt, extrem wahrscheinlich! Wenn ich o.g. Ernährung, Behandlung, Untersuchungen durchziehe. Ich möchte arbeiten – mit einem Minijob starten – und endlich wieder lachen, rausgehen, zum Frisör gehen, Bummeln, Kleidung kaufen, Essen bis zum satt sein, ohne Angst Leben können. All das, was ich seit SIEBEN Jahren nicht gemacht habe und für viele selbstverständlich ist.

Bitte hilf mir, diesen Weg weiterzugehen.

Ich habe noch diesen Monat Geburtstag und wünsche mir einfach nur eine Zukunft für mich und die Fellis, arbeitend, in einer Wohnung, mit ausreichend Essen und Trinken (bzw. Futter), meine Mama zu besuchen und einem stabilen guten Gesundheitszustand!

Jede noch so kleine Unterstützung hilft mir.

Danke, dass du meine Geschichte teilst oder mit einer Spende ermöglichst, dass ich weiter gesund werden darf. Vielleicht kann meine Geschichte auch jemand anderem helfen, der in einer ähnlichen Situation ist und noch nach Antworten sucht.

<3 Ich danke dir von Herzen <3

Julia

(Es handelt sich um eine einmalige Spendenaktion zur Unterstützung akuter Gesundheits- und Lebenserhaltungskosten. Die Spendeneinnahmen werden zweckbestimmt ausschließlich für die o.g. Angaben verwendet.)