Zurück ins Leben: Hilfe für Physiotherapeutin mit ME

Hallo ihr Lieben,

mein Name ist Meike und ich leide nach mehreren Virusinfektionen an ME/CFS.

Ich habe mitten in der Pandemie meine Ausbildung zur Physiotherapeutin abgeschlossen, mit dem festen Ziel mich auf die Behandlung von Kindern zu spezialisieren. Der Beruf war mein Traum und ich habe viel Arbeit, Schweiß und Geld in diesen investiert. Nun sitze ich vor einem beruflichen und vor allem gesundheitlichen Scherbenhaufen.

Was ist ME/CFS und was hat die Erkrankung mit Covid-19 zu tun?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die das Immunsystem, das Nervensystem und die Energieproduktion des Körpers betrifft. Die genaue Ursache der Krankheit ist bis heute nicht vollständig verstanden, aber sie wird oft durch virale Infektionen oder andere Belastungen des Immunsystems ausgelöst.

Die Hauptsymptome von ME/CFS sind extreme Erschöpfung (Fatigue), die nicht durch Ruhe verbessert wird und eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, bekannt als Post-Exertional Malaise (PEM).

Zusammenhang mit Covid-19:

Die genauen Mechanismen sind Gegenstand der gerade erst begonnen Forschung, aber es gibt einige Hypothesen:

• Überreaktion des Immunsystems: Eine übermäßige oder anhaltende Immunantwort auf das Virus kann das Nervensystem und andere Körpersysteme beeinträchtigen.

• Autoimmunprozesse: Covid-19 kann Autoimmunprozesse auslösen, bei denen das Immunsystem fälschlicherweise den eigenen Körper angreift.

• Andere immunologische Prozesse: Covid-19 kann im Körper verbliebene Viren wieder „reaktivieren“, wie bei mir das EBV (Epstein-Barr Virus).

• Neurologische Schäden: SARS-CoV-2 kann auch das Nervensystem direkt betreffen, was zu neurologischen Symptomen führt, wie sie bei ME/CFS typisch sind.

Meine Hauptsymptome:

• Extreme Erschöpfung (Fatigue) und Post-Exertional Malaise (PEM): Nach minimaler Anstrengung kommt es zu einem dramatischen Abfall der Leistungsfähigkeit bis hin zu „Crashs“. Ein Crash beschreibt eine plötzliche, massive Verschlechterung der Symptome nach geringster Anstrengung. Dies passiert aufgrund der Post-Exertional Malaise (PEM), bei der der Körper auf Überlastung mit extremer Erschöpfung, Schmerzen und kognitiven Problemen reagiert. Ein Crash kann Tage bis Wochen andauern und erfordert oft vollständige Ruhe, da der Körper Schwierigkeiten hat, Energie richtig zu nutzen.

• Muskel- und Gelenkschmerzen

• Neurologische Symptome wie Nervenschmerzen und „Brainfog“ (kognitive Beeinträchtigungen), aber auch die Chronifizierung einer bestehenden Migräne mit Aura, was zur erhöhten Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen führt.

• Fieber - es gibt selten einen Tag, an dem ich kein Fieber habe und Störungen der Temperaturregulation (massive Hitze-/ UV Intoleranz)

• Außerdem wurde bei mir POTS (Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom) festgestellt. Dies ist eine gestörte Regulation des autonomen Nervensystems, die zu Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen führt. An schlechteren Tagen habe ich trotz Kompressionstrüpfen, kurze aber heftige Schwindelanfälle und die Herzfrequenz steigt bei „einfachen" Tätigkeiten, wie Aufstehen und Zähne putzen, schnell auf über 130 Schläge/Minute an. Zähne putzen z.B geht nur mit einer Schallzahnbürste, da die Muskulatur im Arm zu sehr anfängt zu brennen, wenn ich mit einer normalen Handzahnbürste putze. Auch Duschen ist eine zu große Belastung, sodass ich einen Duschhocker zur Unterstützung benötige. Für „längere“ Strecken, habe ich nun einen Rollstuhl verordnet bekommen. Dieser soll mir dabei helfen, wieder mehr am sozialen Leben teilzunehmen zu können.

Weil man sich aber eben leider nicht überall schützen kann, hatte ich Ende Juli 2024 meine insgesamt dritte Covid

Infektion, welche erneut weitreichende Folgen für meine Gesundheit hatte. Seither haben sich die Nerven-/ Muskel-/ und Gelenkschmerzen, sowie die Migräne wieder extrem verschlimmert. Die Kopfschmerzen sind manchmal so stark, dass z.B. Schlafen im Liegen nicht möglich ist und ich zeitweise sitzend schlafen muss.

Dazu kommt eine erhebliche Verschlechterung der permanenten Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Ich trage den größten Teil des Tages spezielle Ohrstöpsel zur Verringenerung der Umgebungsgeräusche und manchmal muss ich sogar in der Wohnung eine Sonnenbrille tragen oder gar die Vorhänge verschließen.

Außerdem ist die Belastungsintoleranz (PEM) deutlich gestiegen. Das führt dazu, dass ich eine erhöhte Neigung zu Crashs habe, die immer wieder über mehrere Tage für Bettlägerigkeit und extreme Erschöpfung sorgen. Deshalb bin ich stark Hausgebunden und kann meist nur kurze Strecken gehen. Zum jetzigen Zeitpukt

weniger als 400 Meter am Tag.

Weitere Symptome sind Augenbrennen, das Gefühl von erhöhtem Druck in den Augen, Brainfog, Konzentrationsstörungen, Störungen des Kurzzeitgedächtnisses und Tinitus.

ME/CFS ist seit 1969 eine von der WHO anerkannte Erkrankung, doch leider wurde diese in den letzten Jahrzehnten quasi nicht erforscht. Erst jetzt, wo immer mehr Menschen im Zusammenhang mit Covid-19 an ME/CFS erkranken und nicht mehr arbeiten können, beginnt die Erforschung der Erkrankung und möglicher Therapieverfahren.

Daher gibt keine anerkannte Therpiemöglichkeit, keine „Wunderpille“ die Betroffene nehmen können. So bleibt uns nur, nicht anerkannte Behandlungsmethoden auszuprobieren. Diese werden aber als „Off Label Therapie“ oder alternative Heilverfahren nicht von der Krankenkasse bezahlt. Viele Menschen wie ich verschulden sich daher extrem um verschiedene Therapiemöglichkeiten auszuprobieren, in der Hoffnung wieder ein Stück Lebensqualität zurück zu erhalten oder mit Glück sogar wieder zurück in den Beruf zu können.

Indem ich mit deiner Hilfe nicht von der Krankenkasse finanzierte Heilverfahren nutzen kann, hilfst du mir wieder Lebensqualität zurück zu bekommen und meinem Traum als wieder Physiotherapeutin zu arbeiten wieder näher zu kommen!