Ruzgarwillwalk

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46218480_1584729541689416_r.jpegDear Well-wishers,

I am Tarkan Erdoğan and I am from United Kingdom. I am starting this campaign on behalf of My brother Gürkan Erdoğan and his wife İpek Erdoğan. Their son Rüzgar Erdoğan has been diagnosed with spinal muscular atrophy (SMA) type 1 which is the most severe type of SMA. For Rüzgar to live he urgently needs to receive genetic therapy called Zolgensma which will enable him to lead a normal life, the cost is 2.5 million USD (with all the expenses). We have managed to gather 1 million USD from a charitable person, but we are desperate for the remaining 1.5 million USD. The treatment is possible in United States and Israel so all the fund will be transferred to the medicine company. Rüzgar has passed a vital test that shows that he is eligible for Zolgensma, which will mean your kind donations will not be in vain. Please take a moment to read the paragraphs below which were written by his parents.

“Please, give my son a chance”.
 
July 17, 2019, was the best day of our lives when our baby boy was born. The first thing in my mind as his father was “why did we wait so long to have him?” as it was love at first sight. His looks, his smell, his touch… Everything about him made me feel like I was in paradise.

Before he was born, I was afraid that it was selfish to bring a child into sometimes feels like a cruel world, this was the main reason we had him late on in life, but when I held him in my arms all my fears were gone. Now being a father, like any other parent my only aim is to make him happy.

August 16, 2019, Rüzgar was diagnosed SMA TYPE 1. I had no idea what SMA was, unfortunately I had to learn that SMA is a genetical disease in which the lack of SMN1 gene that the body needs to have muscular motion causes the muscle clusters for nutrition and respiratory to not to develop, also leading to death of motor neurons. And it is the first genetic cause of infant mortality.

I cannot describe the feeling and I won’t even try to. Nevertheless, you should know one thing, the phrase “Time heals everything” is a big lie. I don’t even know what to tell him if he ever asks me, “Why did this happen to me dad”?

As a parent, I had dreams and ambitions for my baby boy and a bucket list to fulfil with him as a family. Regular things that every parent dream of doing with their child, “Teaching them to ride a bike”, “Playing football together”, “Teaching him how to drive”, these things that we dreamt of seem so far out of sight for my child now…  As we don’t know if he will survive or not.

How will I tell my baby boy, that my recessive genes with %25 chance caused him not to be able to walk, sit straight or even breathe? How will I look at his face, I don’t know.

I hope that you can see in your heart to give and share any amount, it will be a step closer to saving my son.”

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https://twitter.com/ruzgaryuruyecek/status/1240319001902960643?s=21  

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Sevgili Yardım severler;

Ben Tarkan Erdoğan ve İngiltere’de Yaşıyorum. Bu kampanyayı kardeşim ve eşi Gürkan ve İpek Erdoğan’ın oğlu yeğenim Rüzgar Erdoğan için başlatıyorum. Yeğenim Rüzgar, SMA’nın en kötü türü olan Spinal Muscular Atrophy (SMA) TİP 1 hastası. Rüzgar kardeşimin ilk ve tek çocuğu ve Rüzgar’ın yaşaması veyahut daha iyi bir hayata sahip olması için acilen Zolgensma adında gen terapisine ihtiyacı var. Zolgensma Amerika ve İsrail’de yapılabiliyor ve tüm masraflar dahil tutarı 2,5 milyon dolar.). Bir hayırseverden 1 milyon dolar destek almayı başardık ancak geri kalan 1,5 milyon dolar için yardımlarınıza ihtiyacımız var. Rüzgar’ın Zolgensma alınabilmesi için gerekli olan testi geçti bu anlamda yardımlarınızın hiçbiri heba olmayacak.

Aşağıda anne babasının yazdığı yazıyı bulabilirsiniz;

Lütfen oğlumuza bir şans verin!

17 Temmuz 2019 hayatımızın en güzel günüydü, oğlumuz o gün doğmuştu. Babası olarak, ilk bakışta oğluma aşık oldum ve ilk aklımdan geçen “neden bu kadar bekledik ki?” cümlesi olmuştu. Bakışı kokusu, dokunuşu, oğlumun her şeyi benim için büyüleyici güzellikte idi.

Oğlumuz doğmadan önce bu zorlu dünyaya çocuk getirmenin tereddütleri yüzünden, geç yaşta baba oldum ama oğlumu kollarımda tuttuğumda tüm korkularım geride kalmıştı, bir baba olmuştum ve her ebeveyn gibi hayatımda ki tek amaç oğlumu mutlu etmek olacaktı.

16 Ağustosta oğluma SMA TİP 1 teşhisi kondu. SMA’nın ne olduğuna dair en ufak bir fikrim yoktu maalesef zor yoldan öğrenmek zorunda kaldım: SMA genetik bir hastalık ve hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta var olmaması sebebiyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine, sinyal alamayan motor nöronların zamanla ölmesine sebep olduğu için günümüzde çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi. Gelişemeyen kaslar yüzünden hastalar beslenme, solunum, yürüyememe, dik duramama, boynunu tutama gibi sonuçlar ile yüzleşmek zorunda kalıyorlar.

Bunun nasıl bir his olduğunu anlatamam, anlatmaya çalışmayacağım bile. Ancak hepinizin bilmenizi isterim ki, “Zaman her şeyin ilacı” sözü büyük bir yalan… Oğlum “baba bu neden benim başıma geldi?” diye sorarsa diye korkuyorum ve ne diyeceğimi bile bilmiyorum. Kelimeler, düşünceler boğazıma düğümleniyor.

Her anne baba gibi bizim de hayallerimiz vardı, basit şeyler, oğluma bisiklet sürmeyi öğretecektim, birlikte top oynayacaktık, araba sürmeyi öğretecektim ona. Bunlar şu an çok uzakta görünüyor, şu an yaşayacak mı oğlum ondan bile emin değilim.

Umarım, kalbinizde oğlumu kurtarmak için biraz yer açıp bize yardımcı olabilirsiniz.

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Chers Sympathisants,

Je m'appelle Tarkan Erdoğan et je viens du Royaume-Uni. Je lance cette campagne au nom de mon frère Gürkan et de son épouse İpek. Leur fils Rüzgar a été diagnostiqué avec une atrophie musculaire spinale (AMS) de type 1 qui est le type le plus sévère de l’AMS. Pour que Rüzgar vive, il a besoin de toute urgence de recevoir une thérapie génétique appelée Zolgensma qui lui permettra de mener une vie normale et qui coûte 2,5 millions de dollars (avec toutes les dépenses - environ 2,34 millions d'euros). Nous avons réussi à recueillir 1 million de dollars grâce à une personne charitable, mais nous sommes désespérés pour les 1,5 million restants (environ 1,4 million d'euros). Le traitement est possible aux États-Unis et en Irael, donc tout le fonds sera transféré à la société de médecine. Rüzgar a passé un test vital qui montre qu'il est éligible pour Zolgensma. Cela signifie que s'il reçoit le traitement il sera guéri, et donc vos dons ne seront pas vains. Veuillez prendre un moment pour lire les paragraphes ci-dessous que ses parents ont rédigés.

« S'il vous plaît, donnez une chance à mon fils.

 

Le 17 juillet 2019 a été le plus beau jour de notre vie, lorsque notre petit garçon est né. La première chose qui m'est venue à l'esprit en tant que papa a été "pourquoi avons-nous attendu si longtemps pour l'avoir", car c'était le coup de foudre. Son regard, son odeur, son toucher... Tout en lui me donnait l'impression d'être au paradis.

Avant sa naissance, j'avais peur que ce soit égoïste d'amener un enfant dans un monde parfois cruel, c'était la principale raison pour laquelle nous l'avons eu tard dans la vie. Mais quand je l'ai tenu dans mes bras, toutes mes craintes ont disparu. Maintenant, en tant que père, comme tout autre parent, mon seul but est de le rendre heureux.

Le 16 août 2019, Rüzgar a été diagnostiqué SMA TYPE 1. Je n'avais aucune idée de ce que SMA était malheureusement, j'ai dû apprendre que la SMA est une maladie génétique dans laquelle le manque de gène SMN1 dont le corps a besoin pour avoir un mouvement musculaire empêche la formation des grappes musculaires pour la nutrition et les voies respiratoires, entraînant également la mort des motoneurones. Cette maladie est la première cause génétique de mortalité infantile.

Je ne peux pas décrire ce sentiment et je ne vais même pas essayer de le faire. Néanmoins, vous devez savoir une chose, la phrase "Le temps guérit tout" est un gros mensonge. Je ne sais même pas quoi lui dire s'il me demande un jour "Pourquoi est-ce que cela m’est arrivé, Papa?

 

En tant que parent, j'avais des rêves et des ambitions pour mon petit garçon et une liste de choses à faire en famille avec lui. Les choses que tous les parents rêvent de faire régulièrement avec leur enfant, leur apprendre à faire du vélo, jouer au football ensemble, lui apprendre à conduire, ces choses dont nous rêvions semblent si lointaines pour mon enfant maintenant... Comme nous ne savons pas s'il survit bien ou non.

 

Comment vais-je dire à mon petit garçon que mes gènes récessifs ont une chance de 25% de l'empêcher de marcher, de s'asseoir droit et même de respirer? Comment est-ce que je vais regarder son visage? Je ne sais pas.

 

J'espère que vous pourrez ouvrir un petit espace dans votre cœur pour nous aider à sauver mon fils. »

 


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Liebe Mitmenschen, 

Bei meinem Neffen Rüzgar wurde eine spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert, welche die schwerste Form der SMA ist.

SMA ist eine genetisch bedingte Krankheit, bei der das Fehlen des SMN1-Gens, welches der Körper für die Muskelbewegung benötigt dazu führt, dass sich die für die Ernährung und Atmung erforderlichen Muskelgruppen nicht entwickeln können. Außerdem führt es zum absterben von Motoneuronen. Es ist die häufigste genetische Ursache für Kindersterblichkeit.

Rüzgar ist das einzige Kind meines Bruders. Damit Rüzgar überleben kann, muss er dringend eine genetische Therapie namens Zolgensma erhalten, die ihm in Zukunft ein normales Leben ermöglichen könnte. Leider betragen die Kosten 2,5 Mio. USD. Es ist uns bereits gelungen, 1 Mio. USD von einer wohltätigen Person zu sammeln, jedoch benötigen wir immer noch dringend die restlichen 1,5 Mio. USD. Rüzgar hat einen wichtigen Test bestanden, der gezeigt hat, dass er für Zolgensma infrage kommt. Ihre großzügige Spende wäre somit nicht umsonst. Bitte nehmen Sie sich einen Moment Zeit, um die folgenden Absätze zu lesen, die von seinen Eltern verfasst wurden.


Bitte, geben Sie meinem Sohn eine Chance.

Der 17. Juli 2019 war der beste Tag unseres Lebens, als unser kleiner Junge geboren wurde. Das erste, was mir als sein Vater einfiel war, "warum haben wir so lange gewartet, um ihn zu bekommen", denn es war Liebe auf den ersten Blick. Sein Aussehen, sein Geruch, seine Berührung... Alles an ihm gab mir das Gefühl, im Paradies zu sein.

Bevor er geboren wurde hatte ich Angst, dass es egoistisch sei, ein Kind in eine Welt zu bringen, die sich manchmal wie eine grausame Welt anfühlt. Das war der Hauptgrund, warum wir ihn erst spät im Leben hatten. Aber als ich ihn in meinen Armen hielt, waren alle meine Ängste verschwunden. Jetzt ist es mein einziges Ziel als Vater, wie jedes andere Elternteil, ihn glücklich zu machen. Am 16. August 2019 wurde Rüzgar diagnostiziert, SMA TYP 1. Ich kann das Gefühl nicht beschreiben und werde es auch nicht versuchen. Trotzdem sollten Sie eines wissen, der Satz "Die Zeit heilt alles" ist eine große Lüge. Ich weiß nicht einmal, was ich ihm sagen soll, wenn er mich jemals fragt: "Warum ist das meinem Vater passiert"?

Als Elternteil hatte ich Träume und Ambitionen für meinen kleinen Jungen und eine Wunschliste, die ich mit ihm zusammen als Familie erfüllen wollte. Allerlei Dinge von denen alle Eltern träumen mit Ihrem Kind zu tun, "ihm das Fahrradfahren beizubringen", "gemeinsam Fußball zu spielen", "ihm das Autofahren beizubringen", diese Dinge, von denen wir geträumt haben, scheinen für mein Kind jetzt sehr in die Ferne zu rücken... Denn wir wissen nicht, ob er es überleben wird. Wie soll ich bloß meinem kleinen Jungen nur beichten, dass meine rezessiven Gene mit einer Wahrscheinlichkeit von 25 % dazu geführt haben, dass er nicht mehr gehen, gerade sitzen oder sogar atmen kann? Wie werde ich ihm noch in sein Gesicht schauen können. Ich weiß es nicht. Ich hoffe, dass sie in Ihren Herzen erkennen können, dass durch jegliche Spende und die Verbreitung unserer Geschichte wir einen kleinen Schritt näher an die Rettung meines Sohnes gelangen.

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