Muskelschwund - ich möchte wieder aktiv sein!

Hallo zusammen,

mein Name ist Marcel. Ich bin 40 Jahre alt, zweifacher Papa, Ehemann, Sohn und Schwiegersohn.

Seit vielen Jahren, habe ich mit gesundheitlichen Rückschlägen zu kämpfen. Zwei Herzinfarkte vor vierzehn Jahren, danach ständig krank weil das Immunsystem kaum vorhanden war.

Im Januar 2021 erkrankte ich schwer an Corona und seitdem ging es bergab. Nach der Erkrankung kam ich kaum auf die Beine, meine Blutwerte waren nicht gut, jeder tippte auf Long-Covid. Die Untersuchungen begannen. Durch Zufall hat sich eine Ärztin der Lipidambulanz meiner Wenigkeit angenommen, es wurden entsprechende Untersuchungen gemacht und es kam raus, dass ich die myotone Dystrophie Typ 2 habe und eine genetisch bedingte Fettstoffwechselstörung (Hypercholesterinämie). Meine Muskeln bauen sich ab, wenn ich sie zu viel beanspruche aber auch zu wenig nutze. Schmerzen und Krämpfe in den großen Extremitäten (Beine, Hände, Füße) sind an der Tagesordnung. Alltägliche Dinge wie spazieren gehen oder Treppen steigen waren zu diesem Zeitpunkt nur mit Unterstützung und großen Schmerzen möglich, an arbeiten war und ist gar nicht zu denken (Erwerbsminderungsrente ist beantragt).

Am 31.12.2021 erlitt ich dann auch noch einen Schlaganfall. Ich kam ins Krankenhaus, bekam meine Therapie und ging von dort aus lange in Reha. Seitdem sitze ich im Rollstuhl, spüre mein linkes Bein sowie meinen linken Arm nicht mehr. In der Reha erkrankte ich erneut an Corona und wieder gab es viele Schübe bei meiner Erkrankung (myotone Dystrophie Typ 2).

Seitdem kämpfe ich mich zurück in mein altes Leben, versuche meiner Familie gerecht zu werden und zu unterstützen wo ich nur kann. Habe viele Therapien (Ergo- und Physiotherapie) und gehe zur Blutwäsche wegen der sehr hohen Cholesterinwerte im Blut.

Seit über 1 Jahr kämpfen wir nun mit der Krankenkasse für mehr Mobilität in Form eines Zuggerätes oder vergleichbarem Antrieb. Sie hält es nicht für nötig. Ich komme ohne die Hilfe meiner Frau nicht aus oder ins Haus, nicht zum Arzt oder einkaufen. Ich kann mit meinen Kindern nichts machen, am täglichen Leben nicht richtig teilnehmen. Aufgrund all dieser Probleme musste meine Frau ihre berufliche Tätigkeit aufgeben, damit sie mich bei den alltäglichen Dingen unterstützen kann.

Trotz vieler Atteste von meinen Ärzten, dem VDK etc. passiert nichts.

Da weder die Krankenkasse noch die Stadt bei der Anschaffung des Zuggerätes unterstützen möchten und ich finanziell nicht die Möglichkeit habe es selber anzuschaffen, bitte ich um eure Mithilfe

Ich möchte am Familienleben teilnehmen. Möchte mich frei bewegen können.