Music was my first love, it won’t be my last..

** For English version please scroll down **

Even voorstellen: ik ben Els, 56 jaar, getrouwd met Steef, moeder van Luc en Max. Juf en muzikant van beroep, wonend in Amersfoort. En ik heb MS.

Hieronder mijn/ons verhaal en hélemaal onderaan acties om te steunen/ aan deel te nemen.

Wat is er gebeurd in de afgelopen 12 jaar

In mei 2010 stond ik op een zaterdag op en had ik geen gevoel in mijn voeten. Dit was het begin van mijn MS verhaal.

Ik vond het toen nog grappig dat ik mijn huid niet kon voelen maar prima kon lopen ed. Maar goed ook want ik ging met de kinderen – toen 7 en 8- meedoen aan een flashmob voor een programma van Paul de Leeuw in Almere. Steef was met studievrienden in Frankrijk. Het was een mooie dag en het was een leuke ervaring (bucketlist dingetje), hoewel het gek was om te weten dat mijn voeten geen gevoel hadden en ik dit met niemand kon delen.

In de weken erna kroop het dove gevoel omhoog m´n benen in tot aan mijn heupen. Ik voelde dat het niet zomaar wat was; dus naar de dokter. Die keek wel wat zorgelijk en stuurde me naar de neuroloog. Die gaf me de keus om me te laten opnemen voor allerlei tests maar we besloten met 1 test te starten en dan verder te zien. Omdat ik inviel op een school wilde ik die pas doen als het schooljaar klaar was. Ik liep nog de avond-4-daagse mee, het koste meer moeite dan ik gewend was, maar het ging. Op een warme Juli-dag reed ik vervolgens zelf met de auto naar het ziekenhuis voor een ruggenmergpunctie.

Op de MRI was een litteken van een ontsteking te zien en de neuroloog concludeerde dat het een CIS (Clinical Isolated Syndrome) was.

In de 3 jaar die volgden viel ik hier en daar in op een school en werkte wat in Dierenpark Amersfoort. Soms ging het prima maar ik had meer en meer het vreemde gevoel dat het zo moeizaam ging. De kinderen op school waren me teveel, de uren te lang, ik vergat af en toe dingen, zó vaak schor, soms zo onbegrijpelijk moe….. ik werd er langzaamaan depressief van. Ik wilde wel maar het ging niet en ik snapte niet waarom.

2013

Tot ik aan het eind van onze kampeervakantie in de Ardennen in 2013 geen gevoel in de huid aan de rechterkant van m´n lijf had. Weer naar de neuroloog en weer een MRI; er waren meerdere ontstekingen in hoofd en ruggenmerg. 2e schub en daarmee is de CIS uit 2010 een 1e schub/1e signaal van MS. Diagnose: MS

2019

Van mild ging het over naar RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerose). Voor het eerst voel ik me achteruitgaan. Lopen ging altijd nog wel maar nu kan ik na 5 minuten lopen wel huilen van vermoeidheid en onwillige benen. Zo raar; dat je weet hoe je moet lopen, je wilt het ook maar het gebeurt gewoon niet! De vermoeidheid is het meest ingrijpend: had ik eerst zeker voor 3 uur energie en kon ik daarna nog verder op m´n reserves, nu is het op na 2 uur en is zelfs mijn stem moe! Ik durf weinig in m´n eentje te ondernemen.

Mijn dagen zijn meestal rustig; ik slaap/ rust wel 10 uur van de 24 uur en de rest kom ik vaak moeizaam door. Wat huishouden, eten kopen en koken; dat zijn de hoofdzaken. En dat al zeker 2000 dagen in de afgelopen 8 jaar. Absoluut niet bevredigend. Er volgen nog wat schubs en ik slik remmende medicijnen.

Op goede momenten denk ik met veel plezier terug aan alle mooie lange reizen die ik met Steef en de jongens gemaakt heb. Gelukkig hebben we niet gewacht tot ons pensioen maar pakten we in de winter de kinderen onder de arm en gingen we naar de zon. Heerlijk! Gaan waar de dag je brengt, alleen zorgen om wat je eet en waar je slaapt. Zonder zakken geld maar met een hoop creativiteit en wandelschoenen.

2020

In 2019 gaf ik 1 dag in de week zelfs ukelele/muziekles aan groepen volwassenen en kinderen. Ook deed ik een paar uur vrijwilligerswerk bij de bieb van onze oudste zoon. Allemaal vermoeiend maar met de nodige rust lukte het.

Tot ik eind dec. 2019 een reuze schub kreeg....

Net die avond ervoor hadden we gezongen met Joekbox voor een meneer op leeftijd die niet meer de deur uit kon maar nog heel graag een keer een concertje wilde meemaken.

Voor het eerst kreeg ik een prednison stootkuur van 3 dagen. Die verminderde in een paar weken de klachten: de gevoelloosheid trok uit mijn lijf, het ‘natte t-shirten’ gevoel verdween uit mijn bovenlijf, de bowlingbal uit mijn bekken en het gevoel alsof ik met opgefrummelde sokken onder mijn voeten liep. Een hele opluchting want ik zat als een zieke vogel op de bank en kroop de trap op naar mijn bed.

Maar terwijl deze schub afzakte kwam er een volgende overheen….1 maand na de 1e trok het gevoel weg uit mijn vingers, toen uit mijn handen en langzaamaan uit beide armen. Ik kon helemaal niks: niet naar de wc, niet zelf eten, douchen, aankleden enz. Mijn man nam zorgverlof en ook mijn 2 puberzoons hebben geholpen met afdrogen en aankleden. Het trok niet weg en Steef z’n zorgverlof ging naadloos over in thuiswerken door Corona (een geluk bij een ongeluk). Vanaf mei trok de gevoelloosheid voor een deel weg en we liepen elke dag een eind om weer conditie op te bouwen. We hadden net een rollator gekocht die omgebouwd kan tot rolstoel zodat ik altijd thuis kon komen.

Eind augustus kon ik bij de revalidatiearts terecht en 2 dagen later startte het revalidatietraject al: Fysio, Ergotherapie, Maatschappelijk werk en de psycholoog kwamen eraan te pas. 5 maanden lang was ik er wel 3x in de week te vinden. Daardoor heb ik nu een blitse blauwe driewielfiets van de gemeente, aangezien ik niet meer op een gewone fiets kan fietsen. Momenteel ga ik 1x per week fietsend naar hydrotherapie en 2x lopend naar fysiotherapie bij ons om de hoek.

Ondanks de medicijnen die ik heb (1x per half jaar een Ocrevus infuus) blijf ik achteruitgaan. Alle klachten nemen toe. Lopen gaat moeizamer, mijn handen zijn gevoelloos en mijn armen zwaar. M’n evenwicht is waardeloos (ik lijk dronken als ik loop) en de vermoeidheid is toegenomen. Er is weinig wat ik in het huishouden of als hobby kan doen. Ook lezen of film kijken kost energie. Incidenteel treed ik op met Joekbox (mijn ukelele meiden groep), hoewel ik niet kan ukelele spelen, staan en lang optreden, lukt het zingen me toch. Dankzij de hulp van deze fantastische meiden en mijn 'zusjes'. Ook door mijn andere vriendinnen en mijn moeder en vader, broer en zus en andere familie is het leven nog de moeite waard!

Maar eerlijk is eerlijk: het liefst zou ik de hele dag vullen met zingen, ukelele spelen, les geven, arrangeren, optreden en entertainen.

Music was my first love and it won’t be my last…

Zingen lukt gelukkig nog wel en om dat te behouden wil ik begin 2023 naar Mexico voor stamceltherapie.

HSCT: wat is dat? In het kort:

aHSCT staat voor Autologe Hematopoietische StamCelTransplantatie:

Kort samengevat bestaat deze behandeling uit drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Vervolgens krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het ontregelde afweercellen worden afgebroken. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, waarmee het afweersysteem opnieuw wordt opgebouwd. De nazorg wordt in Nederland door ons ziekenhuis Meander opgepakt.

Deze behandeling (4 weken) kan het ziekteverloop van MS stabiliseren en mogelijk zelfs verbeteren.

In Nederland is deze therapie (nog) niet mogelijk voor MS patiënten. Daarom reizen meer MS patiënten af naar het buitenland waar goede resultaten behaald worden.

In Mexico worden al ruim 15 jaar HSCT behandelingen (meer dan 1500 patiënten) gegeven. Steef gaat deze periode met me mee om me te helpen en bij te staan.

Hier hebben we 60.000 euro voor nodig.

Doe jij mee ?  Jullie steun kunnen we goed gebruiken. Onze dank is groot.

De volgende acties staan al gepland:

• 21 t/m 26 Aug. fietsen Steef, Luc en Max (echtgenoot en zoons) door Nederland, Tour de NL, je kunt ze sponsoren, per etappe, per km, of nog anders..

Je kunt de proloog meefietsen: Zo. 21 aug. 10 u. vertrek vanaf Amersfoort naar Ermelo (strand Nulde= 20 km). --> Er is koek en zopie voor alle fietsers bij de finish op strand Nulde

Vanaf daar fietsen Steef, Luc en Max verder naar Schokland.

• Op 16 Oktober wordt er een fietsdag Alpe du Els 2022 in Amersfoort georganiseerd. Aanmelden kan door een mailtje te sturen aan [email redacted]

• Op 13 November is er een benefiet concert in Ermelo: met alle muziekvrienden een heerlijke middag vol muziek om lekker mee te zingen. Meer info volgt later.

De eerste activiteit, 500km fietstocht langs een aantal bijzondere Unesco plekken is succesvol afgerond. Zo nu en dan was het zwaar door de hitte, of als de bestemming 10 km verder ligt dan ingesteld  en 100km op 1 dag vonden we ook best pittig. Maar de beloning van alle steun/donaties en bezichtiging van de volgende Unesco lokaties maakten veel goed:

Hartelijk dank voor jullie steun deze week. We hebben nog 1 klein verzoek, willen jullie ons verhaal zoveel mogelijk delen met jullie vrienden/kennissen. We hebben een mooie sprong gemaakt met de inzamelingsactie voor Els, maar we zijn er nog niet. Het resultaat van 2 weken campagne is bijzonder mooi en geeft hoop/ vertrouwen op het halen van het einddoel. We gaan ervoor, met jullie hulp gaat het zeker lukken.

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

----THE ENGLISH VERSION STARTS HERE----

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

Let me introduce myself: I am Els, 56 years old, married to Steef, mother of Luc and Max. Teacher and musician by profession, living in Amersfoort. And I have MS.

Below my/our story and at the very bottom activities to support/participate in.

What has happened in the past 12 years

In May 2010 I woke up on a Saturday and I had no feeling in my feet. This was the beginning of my MS story.

At that time I thought it was weird that I couldn't feel my skin but could still walk fine. Just as well since that day I went with the children – 7 and 8 years old– to participate in a flash mob for a program by Paul de Leeuw in Almere. Steef was in France with college friends. It was a beautiful day and it was a fun experience (bucket list thing), although it was really odd that my feet had no feeling. I felt I couldn't share this with anyone.

In the weeks that followed, the numbness crept up my legs up to my hips. I felt it was not just something insignificant, so I went to the doctor. He looked a bit worried and sent me to the neurologist, who gave me many options of different tests we could do. We decided to start with just 1 test and then take it from there. Because I was a substitute at a school, I didn't want to do it until the school year had finished. I participated in the “avondvierdaagse”, a 4-day hike which seemed to take more effort than I remembered from doing it before, but I managed OK.

One warm July day, I drove in my own car to the hospital for a spinal tap and MRI. The MRI showed a scar of inflammation and the neurologist concluded that it was a CIS (Clinical Isolated Syndrome).

In the 3 years that followed, I worked on and off as a substitute teacher and also at the Amersfoort Zoo. Sometimes I felt fine, but more and more I had this strange sensation that everything seemed harder to do. The children at school became too much for me, the hours too long, I would forget things now and then, often became hoarse, and sometimes unbelievably tired. Slowly I was getting more and more depressed. I had a strong will but couldn’t understand why things were so tough.

2013

By the end of our camping holiday in the Ardennes in 2013 I had no feeling in the skin on the right side of my body. After yet another trip to the neurologist and another MRI they found multiple inflammations in the head and spinal cord. Combined with the CIS from 2010 this was a clear sign of MS. This is when I was diagnosed with MS.

2019

From mild MS symptoms progressed to RRMS (Relapsing Remitting Multiple Sclerosis). Now I really felt like I'm seriously physically deteriorating. I was always still at least able to walk, but now after 5 minutes of walking I want to cry from fatigue and unwilling legs. Such a strange feeling: you know how to walk, you really want to walk, but it just doesn't happen! The fatigue has the biggest impact on my life. While before I had energy for at least 3 hours and then I could continue on some reserves, now the reserves are gone after 2 hours and even my voice is tired! I don't dare to do much on my own.

My days are usually quiet; I sleep/rest 10 hours out of 24 hours and the rest I just try to get through, with difficulty. Some housekeeping, buying food and cooking; those are the main things. And that for at least 2000 days in the past 8 years. Quite honestly not a very satisfactory way to live at all. A few more relapses follow and I start taking inhibitor drugs.

At good times I think back fondly on all the beautiful long journeys I made with Steef and the boys. Fortunately, we did not wait until our retirement, but in the winter we took the children went to the sun. Wonderful! Go where the day takes you, worrying only about what you eat and where you sleep. Without a ton of money but with a lot of creativity and walking shoes.

2020

In 2019 I was still giving ukulele/music lessons to groups of adults and children 1 day a week. I also worked as a volunteer for a few hours at our oldest son's library. All very tiring but with the necessary rest it worked...

Until at the end of December 2019 I had a giant relapse....

Just that night before, we had sung with Joekbox for an elderly gentleman who could no longer leave the house but still really wanted to experience a concert.

For the first time, I received a 3-day booster course of prednisone. It reduced the complaints in a few weeks: the numbness went out of my body, the 'wet T-shirt' feeling disappeared from my upper body, the bowling ball from my pelvis and the feeling as if I was walking on a bunch of socks under my feet. It was a huge relief because I before all I could do was sit on the couch like a sick bird and then crawl up the stairs to bed.

But just as this relapse subsided, another one came ….1 month after the 1st the feeling went away from my fingers, then from my hands and slowly from both arms. I couldn't go to the toilet, eat myself, shower, get dressed. My husband took leave from work to take care of me and my 2 teenage sons also helped with drying and dressing. It didn't go away and Steef's care leave seamlessly transitioned into working from home due to Corona (a lucky accident for us). From May, the numbness partly went away and we walked every day to recuperate a bit. We had just bought a walker that can be converted into a wheelchair so that I could always come home.

At the end of August I could go to the rehabilitation doctor and 2 days later the rehabilitation process started: Physio, Occupational Therapy, Social Work and the psychologist were involved. I was there 3 times a week for 5 months. As a result, I now have a flashy blue tricycle from the municipality, since I can no longer cycle on a regular bike. At the moment I go to hydrotherapy 1x a week by bike and 2x walking to physiotherapy around the corner.

Despite the medicines I have (an Ocrevus infusion every six months) I continue to deteriorate. All complaints are increasing. Walking becomes more and more difficult, my hands are numb and my arms are heavy. My balance is crappy (I seem drunk when I walk) and the fatigue has increased. There is little I can do in the household or as a hobby. Reading or watching a movie also costs energy. Occasionally I perform with Joekbox (my ukulele girl band), although I can't really play ukulele anymore, or even stand for a long time, I still manage to sing. Thanks to the help of these wonderful girls who are like my sisters to me. And also thanks to my other friends and my mother and father, brother and sister and other family, life is still worth living!

I really wish I could fill the whole day with singing, playing ukulele, teaching, arranging, performing and entertaining.

Music was my first love and it won't be my last…

Fortunately, singing is still possible and to maintain that I want to go to Mexico for stem cell therapy in early 2023.

HSCT: what is that? In brief:

aHSCT stands for Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation:

In short, this treatment consists of three steps. First, stem cells are extracted from the patient's blood or bone marrow and temporarily frozen. The patient is then given chemotherapy and antibodies that break down disrupted immune cells. Finally, the patient receives his own stem cells back through an IV, with which the immune system is rebuilt. The aftercare is handled in the Netherlands at the Meander hospital.

This treatment (4 weeks) can stabilize and possibly even improve the progression of MS.

In the Netherlands, this therapy is not (yet) possible for MS patients. That is why many MS patients travel abroad where good results are achieved.

In Mexico, HSCT treatments (more than 1.500 patients) have been given for more than 15 years. Steef will accompany me during this period to help and assist me.

We need 60,000 euros for this.

Will you join us? We really need your support to make this happen.

The following activities/events are already planned:

• 21 to 26 Aug. cycling Steef, Luc and Max (husband and sons) through the Netherlands, Tour de NL, you can sponsor them, per stage, per km, or else..

You can cycle along with the prologue: Zo. 21 Aug 10 a.m. Departure from Amersfoort to Ermelo (Nulde beach = 20 km). --> There is coffee with sweet for all cyclists at the finish on beach Nulde

From there Steef, Luc and Max cycle on to Schokland.

• On October the 16th, a cycling day Alpe du Els 2022 will be organized in Amersfoort. You can register by sending an email to [email redacted]

• On the 13th of November there is a benefit concert in Ermelo: a wonderful afternoon full of music to sing along with all music friends. More info will follow later.