Hilfe für Tim #musclesforbabytimur

  • Die Spendensammlung für das Medikament ZOLGENSMA ist abgeschlossen! Aus dieser Spendensammlung werden 7856€ für Zolgensma überwiesen. Alle weiteren Spendeneingänge sind für (medizinische) Hilfsmittel und Therapien! Dies ist eine private Spendensammlung für Timur.
  • Herzzerreißende Aktion für Baby Timur (Kölner Express online Zeitungsartikel/ german newspaper) //  English version below
  • Instagram: @help_timyr_de
  • Finanzen Update: !!! Die Auszahlungssumme abzüglich Gebühren kann leider nur ich sehen !!! Aus dieser Spendensammlung wurden von mir für Timurs Hilfsmittel bereits 2000€ entnommen. Diese werden mit Abzug der Gofundme Gebühren nicht im Spendenbericht aufgeführt.  
Baby Timur "Tim" Lesnoy kam am 23. Juni 2020 als gesundes, fröhliches Baby zur Welt- doch nun kämpft er täglich gegen die schreckliche Krankheit SMA Typ-1.  Eine schwere seltene Erbkrankheit, bei der Kinder ohne Behandlung nicht länger als 2 Jahre leben. 

Doch es gibt eine lebensrettende Gentherapie! Die Zeit läuft ihm davon, da seine Motoneuronen mit jedem Tag unwiederbringlich zerfallen. Die Gentherapie würde ihm das Leben retten, denn nur eine schnelle Behandlung kann noch vorhandene Motoneurone nutzen und hat Aussicht auf Erfolg.  Fakt ist, dass das Medikament den betroffenen Kindern ein nahezu normales Leben ermöglicht. Vor wenigen Jahren wäre das noch undenkbar gewesen.
 
Seine ganz persönliche Geschichte: Als Timur 3 Monate alt war macht seine Mama bei einer Routineuntersuchung die Ärzte darauf aufmerksam, dass er seinen Kopf nicht so gut halten kann und auch nicht so aktiv ist, wie die anderen Babys in seinem Alter. Die Ärzte beruhigten sie und versicherten, dass alles okay ist.

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Als nach dem 4 Monat sein Brustkorb hervorstand, forderte die Mutter die Ärzte auf, zusätzliche Untersuchungen durchzuführen und ihn in eine Klinik zu überweisen. Nach sämtlichen Untersuchungen in der Klinik, ergab sich der Verdacht auf SMA. Ein Bluttest bestätigte die Vermutung. Diese Krankheit nimmt Timur die Möglichkeit sich zu bewegen, zu schlucken und schlussendlich auch zu atmen.

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Damit er leben und sich wie alle anderen Kinder entwickeln kann, wird eine Summe von über 1,9 Mio. Euro benötigt. Das Medikament Zolgensma ist leider das teuerste auf der ganzen Welt. 

Für Timur begann in Russland sofort die einzig verfügbare Therapie: die Wirkung gibt leider nur wenig Hoffnung. Timur kämpft täglich mit zunehmenden Atembeschwerden. Die Injektion erfolgt ins Rückenmark unter Vollnarkose, alle 4 Monate erneut.  Eine schreckliche Tortur.

Das Medikament Zolgensma ist eine Einmalgabe: nach einer einstündigen Infusion hätte Timur eine Chance zu leben und sich wie andere Kinder zu entwickeln, zu spielen, zu lachen, sogar zu laufen. Weltweit werden Erfolge verzeichnet. Momentan ist Timur in seinem eigenen Körper gefangen, er kann nur liegen und ein wenig die Finger bewegen. Der Schluckreflex ist nicht mehr vorhanden und er muss über eine Nasensonde ernährt werden. 

Auch müssen Timurs Muskeln permanent trainiert werden, damit sie nicht dem Muskelschwund zum Opfer fallen. Diese Art der Therapie ist teuer und wird oft nicht von der Krankenkasse übernommen. Das Trainingsgerät für Zuhause kostet circa 3600€ und wird ebenfalls nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Besuche in Physiotherapie- und Arztpraxen sind mit enormen Kosten für die Eltern und Stress für Timur verbunden.  Timur braucht jetzt schon dringend regelmäßige Reha, da sich sonst seine Muskeln immer weiter abbauen.  #muskelnfürbabytimur

Lasst uns Timur und seiner Familie helfen, diesen wahnsinnigen Kampf weiter zu kämpfen. Es darf nicht sein, dass ein Einzelschicksal nichts wert ist und er lediglich aufgrund seines Alters nicht mehr das lebensrettende Medikament bekommt. Mittlerweile wird in Russland das Medikament für Babies bis zum 6. Lebensmonat bezahlt, doch leider wurde Timur vor dieser neuen Regelung geboren. 

Wir können gemeinsam die finanziellen Sorgen und Ängste etwas kleiner erscheinen lassen.

Eure Unterstützung wird unter anderem verwendet für die Gentherapie und die Hilfsmittel die nicht von der Krankenkasse übernommen werden:

- Zolgensma Gentherapie
- Galileo Vibrationsplatte S25


Timur, du schaffst das!

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English version

Baby Timur Lesnoy was born on June 23, 2020 as a happy and healthy baby but now he is fighting Spinal Muscle Atrophy SMA Type 1 – most children with this disease do not survive more than two years. Every day a little piece of him is irreversibly lost. This is our last chance to safe his life – if we act fast. 
Together we can give Timur a chance to live!
Time is running out for Timur as his motoneurons decay irretrievably every day. The gene therapy would save his life. Only a rapid treatment can be successful because it builds on what is left in his body. 

When he was 3 months old, during a routine check-up, his mother Marina drew the doctors' attention to the fact that he could not hold his head so well and was not as active as the other babies his age. The doctors reassured her that there was nothing wrong with him.
 
When after 4 months his chest was protruding, his mother asked the doctors to do additional examinations and to refer them to a clinic. After all the examinations in the clinic, SMA was suspected. A blood test confirmed the suspicion. This disease deprives children of the possibility to move, to swallow and finally to breathe.

In order for him to live and develop like all other children, a sum of over 1,9 million euros is needed to buy Zolgensma. This drug is unfortunately the most expensive in the whole world. We have launched on different platforms an urgent appeal for donations.

His parents started in Russia the only available therapy immediately after the diagnose: unfortunately, it doesn’t show very much impact. Timur is struggling with increasing respiratory problems on a daily basis. The only therapy available is an injection in the spinal cord under general anesthesia every four months. 

The drug Zolgensma is a single dose: after one infusion, Timur has a chance to live and develop, play, laugh, even walk like other kids.
#musclesforbabytimur

Your support will be used for the gene therapy and the aids that are not covered by the health insurance. 

Finance Update: from this fundraising, I have already taken 2000€ for Timur's aids. These are not listed in the donation report (minus Gofundme fees.)
 


  • Vanessa Bevilacqua 
    • €25 
    • 1 d
  • Shania Toole 
    • €50 
    • 3 d
  • Claus Eßer 
    • €10 
    • 3 d
  • Jasmin Bott 
    • €10 
    • 6 d
  • Anonymous 
    • €10 
    • 6 d
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Organizer

Nicole Helmes 
Organizer
Cologne
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