Morbus Menier‘

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Hallo, ich heiße Marianna.

Ich bin 44 Jahre alt und lebe mit Morbus Menière, einer chronischen Erkrankung des Innenohrs. In meinem Fall sind beide Ohren betroffen. Die Krankheit verursacht schwere und unvorhersehbare Drehschwindelattacken, fortschreitenden Hörverlust, starken Druck im Ohr, Gleichgewichtsstörungen und eine tiefe körperliche Erschöpfung.

Die Anfälle kommen trotz Medikamenten. Während einer Drehschwindelattacke dreht sich für mich alles, ich verliere die Kontrolle über mein Gleichgewicht, mir ist extrem schwindelig, oft muss ich mich übergeben und bin vollständig außer Gefecht gesetzt. Mein Gleichgewichtsorgan ist dauerhaft geschädigt. Jeder Tag ist unberechenbar.

Besonders belastend ist, dass die Erkrankung fortschreitet und beide Ohren betrifft. Es besteht ein reales Risiko, mein Gehör weiter zu verlieren – bis hin zur vollständigen Ertaubung. Diese Angst begleitet mich täglich und schränkt mein Leben zunehmend ein. Aus Vorsicht und Erschöpfung ziehe ich mich immer mehr aus dem Alltag zurück.
Selbstverständliche Dinge wie Arbeiten, soziale Kontakte oder spontane Aktivitäten sind kaum noch möglich.
In den letzten Jahren war ich durch schwere persönliche Verluste, gesundheitliche Belastungen und die Verantwortung als Mutter besonders gefordert.

Was diese Situation für mich besonders schmerzhaft macht:
Ich hatte einen Beruf, den ich sehr geliebt habe, einen Job, der mir Freude, Sinn und Struktur gegeben hat. Durch die Erkrankung und die schweren Drehschwindelattacken war ich gezwungen, diesen Beruf aufzugeben. Das hat mir nicht nur die finanzielle Sicherheit genommen, sondern auch ein großes Stück Identität und Lebensqualität.

Meine persönliche Situation ist derzeit sehr schwierig. Ich bin arbeitsunfähig und habe deshalb keine Möglichkeit, die dringend notwendige, spezialisierte Operation im Ausland selbst zu finanzieren. Diese Operation verfolgt einen funktionserhaltenden Ansatz und hat das Ziel, die Drehschwindelattacken zu lindern und mein Gehör bestmöglich zu erhalten.

Nach intensiver Recherche und mehreren ärztlichen Gesprächen wurde mir deutlich, dass die in Deutschland üblichen operativen Verfahren bei Morbus Menière in meinem Fall nur eine geringe Erfolgswahrscheinlichkeit haben und mit einem erhöhten Risiko für weiteren Hörverlust verbunden sind. Die empfohlene Operation im Ausland bietet nach aktuellem medizinischem Stand deutlich bessere Aussichten, wird jedoch leider nicht oder nur unzureichend unterstützt.

Jede Spende – egal in welcher Höhe – hilft mir, diese medizinische Behandlung möglich zu machen und mir ein Stück Selbstbestimmung, Stabilität und Lebensqualität zurückzugeben.

Von Herzen danke ich allen, die mich unterstützen, teilen oder an mich denken.
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Marianna Margiotta
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