Hello, my name is Monica Gaina. I was, and still am, in shock that I am diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) also known as Lou Gehrig’s disease. If you are not sure what it is - it might ring a bell if you remember when many people were doing the Ice Bucket Challenge in 2014. This Bucket Challenge was to raise awareness of ALS and funding to defeat it. 

ALS is a deadly disease that has no cure yet and is implicated in the deterioration of motor neurons which results in muscle weakening, difficulty speaking, swallowing and breathing. I am a Deaf Romanian woman.  As a Deaf person, I am able to hear in my left ear and profoundly Deaf in my right ear. I am fluent in American Sign Language and use my voice to speak English and Romanian. My family and I immigrated from Bucharest to the United States in 1982. We left the formerly communist country for America for two reasons: (1) my ex-husband and I found out our daughter, Evelina, was born deaf; and (2) during that time Romania was a hostile country. We, without a hesitation, decided to move to America for better opportunities. It was the best decision we ever made.  Over the last thirty years, life had felt like a breeze.

That is, until I noticed that things started to change in May 2015. These changes included losing my voice and trouble swallowing after eating. My tongue started to shrink and I could not control my salvia. I began to experience a roller coaster of emotions for simple reasons. Then, I was not able to grasp things with a good grip using my right hand. At that time, my body weight was at 155 pounds and it then dropped to 123 pounds—that’s my daughter’s weight and pretty much could fit in her clothes. I knew something was wrong. I visited numerous doctors and specialists including speech pathologist, and an ear, nose, and throat specialist. I also took a number of medical exams including the magnetic resonance imaging (MRI) and electromyogram (EMG). After multiple tests and reviews, the doctors informed me that I had been diagnosed with ALS. For more information about ALS: http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html. 

Knowing this, I cannot describe how I feel. I feel like I have literally hit rock bottom. It has been overwhelming as I learn more about ALS and my diagnosis. It is a fatal neurological disease that attacks the nerve cells. Kevin Gosnell, a guy who presented at a TEDx event, explained his experience what it was like to have ALS. He stated could you image yourself lay down on the bed and swarm of mosquitos fly toward you and you desperate to move your arm to slap them away or move legs to escape but you could not?

However, there is a glimmer of hope. I learned about stem cell treatments which have been at the stage of clinical trials. ALS is fatal, I want to try a stem cell treatment because I want a chance to keep living. Cost of a single stem cell treatment are at a ballpark of about $30,000 dollars. That does not include medication costs. These costs could run up as much as $3,000 a month. Here is the source about an estimated the annual cost of ALS of illness: http://quest.mda.org/news/mda-study-reveals-cost-illness-als-dmd-mmd 

My family and I are raising funds to support my medical expenses and to expand knowledge of ALS through dissemination. Your willingness to donate at any amount is appreciated. Bless you.

Translated in Romanian:
Bună, numele meu este Monica Gaina. Am fost și încă sunt în șoc că sunt diagnosticat cu scleroză amiotrofică laterală (ALS), cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig. Dacă nu sunteți sigur ce este - s-ar putea suna un clopot dacă vă amintiți când mulți oameni au făcut Challenge Ice Bucket Challenge în 2014. Această provocare Bucket a fost de a crește gradul de conștientizare a ALS și a finanțării pentru al învinge.ALS este o boală mortală care nu are încă un tratament și este implicată în deteriorarea neuronilor motori, ceea ce are ca rezultat slăbirea musculară, dificultate în vorbire, înghițire, respirație și, în cele din urmă, moartea. Sunt o femeie surdă din România. Ca persoană surdă, pot să aud în urechea stângă și profund surd în urechea mea dreaptă. Sunt fluent în limbajul semnelor americane și folosesc vocea mea pentru a vorbi engleza și limba română. Familia mea și cu mine am emigrat din București în Statele Unite în 1982. Am părăsit țara fostă comunistă pentru America din două motive: (1) fostul meu soț și am aflat că fiica noastră, Evelina, sa născut surd; Și (2) în acea perioadă România era o țară ostilă. Noi, fără ezitare, am decis să ne mutăm în America pentru oportunități mai bune. A fost cea mai bună decizie pe care am făcut-o vreodată. În ultimii treizeci de ani, viața simțea o briză.Asta este până când am observat că lucrurile au început să se schimbe în mai 2015. Aceste schimbări au inclus pierderea vocii mele și probleme înghițind după mâncare. Limba mea a început să se micșoreze și nu puteam controla salvia mea. Am început să experimentez un roller coaster de emoții din motive simple. Apoi, nu am reușit să înțeleg lucrurile cu o bună aderență cu mâna mea dreaptă. În acel moment, greutatea mea a fost de 155 de lire sterline și apoi a scăzut la 123 de lire sterline - aceasta este greutatea fiicei mele și ar putea să se potrivească destul de mult în hainele ei. Știam că ceva nu era în regulă. Am vizitat numeroși medici și specialiști, printre care patologul discursului și un specialist în urechi, nas și gât. De asemenea, am luat o serie de examene medicale, inclusiv imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) și electromiogramă (EMG). După mai multe teste și recenzii, medicii mi-au informat că am fost diagnosticat cu ALS. Pentru mai multe informații despre ALS: http://www.alsa.org/about-als/what-is-als.html.Știind asta, nu pot descrie cum simt. Mă simt de parcă am lovit literalmente fundul rockului. A fost copleșitoare, când aflu mai multe despre ALS și diagnosticul meu. Este o boală neurologică fatală care atacă celulele nervoase. Kevin Gosnell, un tip care a prezentat la un eveniment TEDx, și-a explicat experiența despre cum ar fi să aibă ALS. El a spus că vă puteți imagina că vă așezați pe pat, iar roiurile de țânțari zboară spre tine și că tu esti disperat să-ți miști brațul pentru a-i tăia sau a muta picioarele pentru a scăpa, dar nu ai putut?Cu toate acestea, există o strălucire de speranță. Am aflat despre tratamentele cu celule stem care au fost în stadiul studiilor clinice. ALS este fatală, vreau să încerc un tratament cu celule stem deoarece vreau o șansă să rămână în viață. Costul unui tratament cu celule stem este la un parc de aproximativ 30.000 de dolari. Aceasta nu include costurile de medicație. Aceste costuri ar putea ajunge până la 3.000 de dolari pe lună. Iată sursa despre estimarea costului anual al ALS de boală: http://quest.mda.org/news/mda-study-reveals-cost-illness-als-dmd-mmdFamilia mea și cu mine colectăm fonduri pentru a-mi susține cheltuielile medicale și pentru a extinde cunoștințele despre ALS prin diseminare. Dorința dvs. de a dona în orice sumă este apreciată. Să vă binecuvânteze.