MOGAD Autoimmunerkrankung-des-zentralen-Nervensystem

Hallo, mein Name ist Pascal und ich bin 31 Jahre alt.

Ich würde mich freuen wenn du dir die Zeilen durchlesen würdest.

Bis vor knapp einem Jahr habe ich ganz normal gelebt - dann der Schlag ins Gesicht.

Ich konnte plötzlich nicht mehr urinieren und hatte Rückenschmerzen. Bin dann zu meinem Hausarzt der mich sofort zum Urologen geschickt hat dieser setze mir dann einen Katheter.

Es wurde schlimmer und ich bin mehrmals zu Hause einfach umgekippt und hatte 24/7 kribbeln im ganzen Körper. Habe dann dreimal innerhalb zwei Wochen die Notaufnahme aufgesucht wo ich aber trotz MRT nach Hause geschickt wurde.

Daraufhin hat mein Hausarzt in der Uniklinik Essen angerufen damit diese mich aufnehmen und weiter untersuchen. Dies geschah dann auch. Ich erhielt eine 5 tägige Kortisoninfusion und es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Ich wurde entlassen und man sagte mir das man mich anruft falls es neue Erkentnisse gibt.

4 Wochen später wurde ich wieder ins Krankenhaus gerufen da man etwas entzündliches fand und man mir eine Blutwäsche geben wollte (siehe Foto). Diese habe ich dann auch erhalten. Es schlug an. Mittlerweile wurde mir nach 2 Monaten der Katheter entfernt und ich bin voller Zuversicht nach Hause das es besser wird.

Ich bin seitdem auch krankgeschrieben und habe keinen Job mehr. Ich war über 2 Monate auf einen Rollator bzw. Rollstuhl angewiesen. (Siehe Foto).

Seit knapp einem Jahr ist dies nun so, ich kann mittlerweile wieder normal auf Toilette gehen, bin aber weiterhin inkontinent. Kann nicht länger als ein paar Minuten stehen und laufen geht auch nicht mehr richtig. Ab den Kniescheiben bis zu den Zehen und im Rücken hab ich häufig Schmerzen.

Ich erhalte monatlich Infusionen im vierstelligen Bereich pro Infusion im Uniklinikum Essen damit ich keinen Schub mehr erhalte.

Habe 7 gesicherte Diagnosen erhalten.

Syringomyelie, MOGAD, mehrere nervliche Diagnosen, Kreuzschmerz.

Leider ist es mittlerweile soweit das es monatlich sehr eng immer wird & ich meine Freundin sehr gerne entlasten würde und ihr auch mal etwas gönnen möchte. Sie war jeden Tag seit Beginn der Krankheit bei mir , sei es im Krankenhaus oder in der Notaufnahme. Sie hat sich Urlaub dafür genommen. Sie hat es verdient!

Sie ist die beste Freundin die man sich vorstellen kann.

Wenn du also ein paar € übrig hast würde ich mich riesig freuen!

Euer Pascal :)