Wie ein kaputter Akku

Das ist ein gängiger Vergleich für ME/CFS. Meine Energiereserven entladen sich viel schneller als bei anderen und „mein Akku“ lädt sich auch nie vollständig auf. Als Betroffene muss ich jede Handlung planen und die Restprozente meiner Batterie genau einteilen – kochen, duschen, rausgehen, telefonieren, am Bildschirm arbeiten, Zähneputzen, Musik hören, das alles kostet Energie. Manches davon geht nicht mehr oder nur noch selten. Der ganze Tag ist – von mühsam herausgeschälten guten Momenten abgesehen – davon bestimmt, mit der Restenergie möglichst viel vom liegen gebliebenen Leben zu schaffen.

Unsichtbare Krankheit

ME/CFS wird als „unsichtbare Krankheit“ bezeichnet, denn man sieht sie nicht direkt und sie macht auch unsichtbar: Bei einem Schub („Crash“ genannt) nachdem ich meinen Akku überlastet habe, bin ich nicht mehr zu sehen – im Bett, zu Hause – isoliert. Dann geht gar nichts mehr. Symptomatisch steht das Energiemanagement im Mittelpunkt. Beim sog. Pacing geht es darum, dass ME/CFS-Erkrankte innerhalb ihrer durch die Krankheit vorgegebenen pathologischen Belastungsgrenze bleiben, um (dauerhafte) Zustandsverschlechterungen zu vermeiden.

Ursächliche Therapien gibt es bisher keine, denn die Forschung hat jahrzehntelang das Problem ignoriert und psychologisiert (ähnlich wie früher Hysterie) – kein Wunder, es sind mehrheitlich Frauen betroffen.

In den letzten Jahren hat sich mein Zustand verschlechtert, obwohl ich meine Arbeitszeit und mein Engagement stark zurückgefahren habe. Offiziell erfülle ich nun die Kriterien für eine Erwerbsunfähigkeit.

Meine Welt und meine Möglichkeiten werden immer kleiner und das wirkt sich auf den Zugang zu medizinischer Versorgung und gesundheitsfördernden Maßnahmen aus.

Meine Welt kann wieder größer werden

Obwohl ich noch auf zwei Beinen laufen kann, bedeutet diese Krankheit bei mir mehr als 60% Funktionsverlust. Der Lebenshunger trotz kaputtem Akku ist riesig. Manche Dinge könnte ich noch mitmachen, muss aber darauf verzichten, da der Weg mit öffentlichen Verkehrsmitteln viel zu erschöpfend ist (Lärm, allergieauslösende Düfte, langes Stehen, Verspätungen) bzw. meine ganze Energie auf Tage verbraucht. Vor Ort brauche ich Ruheräume, die es oft nicht gibt, und die Möglichkeit mich spontan hinzulegen, wenn mein Körper einknickt. Das kann zum Beispiel auch bei Arztterminen ein Problem sein – denn ich muss mittlerweile bundesweit nach Ärzten schauen, die mir helfen können.

Mit deiner Hilfe kann meine Welt ein bißchen größer und farbenfroher werden!

Womit kannst du helfen?

Mit gepoolten Ressourcen, wäre es möglich ein großes Auto bzw. einen Camper mit bequemer Liegemöglichkeit und Platz für andere Hilfsmittel zu kaufen. Dann kann ich zu wichtigen Terminen kommen, ohne dass ich danach tagelang mit Schmerzen flachliege. Und es bedeutet auch einfach ein bißchen Lebensqualität in einer enorm schwierigen Situation.

Wenn du dir vorstellen kannst mir zu helfen, dann kannst du hier direkt spenden.

Wenn dir eine Banküberweisung oder anderes lieber ist, dann schreib an mobilitaet_danielle (ad) posteo.de, dann können wir dir die Bankdaten geben.

Überblick über ME/CFS hier: Was ist ME/CFS (Text)

Oder per Video hier: Eine Betroffene erzählt (2 Min.)