Hallo,

ich heiße Lucie und bin die Mama von Elio (6).

Mein Mann, sein kleiner Bruder Bennet (3) und ich sammeln für unseren schwerst kranken tapferen Prinzen.

Im November 2023 erkrankte er an Purpura Schönlein-Henoch (PSH), heute auch als IgA-Vaskulitis (IgAV) bezeichnet. Die Krankheit befällt kleine Blutgefäße der Haut (Petechien), die Gelenke (Gelenkschmerzen), den Magen-Darm-Trakt (Bauchschmerzen, Blut im Stuhl) und die Nieren (proteinuri, Blut im Urin).

In den meisten Fällen heilt es folgenlos nach ca. 4-6 Wochen ab.

Nur bei Elio nicht... Aufgrund seines sehr seltenen schweren Krankheitsverlaufes, gibt es keinen richtigen Therapieansatz und in der Zwischenzeit hat die Erkrankung beide Nieren (Nephritis) so stark geschädigt, das der nächster Schritt die Dialyse ist.

Die letzten zwei Jahre besuchte Elio mehr die Krankenhäuser, als den Kindergarten. Die zeitlich angebundene Medikamentengabe beherrscht neben der Unsicherheit und die Angstzustände- was uns noch alles bevorstehen wird, den Alltag.

Unser Wunsch:

Noch fahren wir 1x pro Woche zur Kontrolle zum Kinderarzt und alle 2 Wochen, 1x nach Berlin in die Charité. Da kommen viele Kilometer zusammen.

Unser Auto, der Elio und sein kleiner Drache Fauchi, samt Rollstuhl und den Koffer für den längeren Krankenhausaufenthalt, sicher von A nach B begleiten soll, gibt jetzt nach 17 Jahren langsam seinen Geist auf und nun benötigen wir ein gutes gebrauchtes Auto mit großem Kofferraum, um alles mitzubekommen.

Des Weiteren wollen wir mit dem Auto schöne erholsame Orte, mit vielen familiären Momenten außerhalb des Krankheits-Alltags erreichen.

Wir danken allen Menschen von Herzen, die durch ihren Spendenaufruf unser Projekt unterstützen.

Euer Elio :)