Zurück ins Leben durch die Immunadsorption

English version below!

Hallo,

das ist Tamara. Sie ist 38 Jahre alt. Ihre Krankheitsgeschichte reicht mittlerweile 14 Jahre zurück. Zum damaligen Zeitpunkt war sie Leistungssportlerin, mitten im Leben, ambitioniert und hatte Zukunftspläne. Ein Infekt mit dem Epstein-Barr-Virus setzte diese Pläne plötzlich und völlig schlagartig außer Kraft. In Folge des Infekts entwickelte sich bei ihr die neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS, die heutzutage durch Long Covid langsam etwas mehr mediale Aufmerksamkeit bekommt, obwohl die Krankheit bereits seit Jahrzehnten existiert und eine nicht geringe Menge an Menschen auf der Welt betrifft. Auch wenn es nicht die eine, mit absoluter Sicherheit erfolgsbringende Therapiemöglichkeit für sie gibt, so hat sich das Verfahren der Immunadsorption in den letzten Jahren durch eine zunehmende Anzahl an behandelten Patienten als aussichtsreiche Behandlungsform etabliert, die für langfristige Verbesserungen sorgen kann. Eine gesetzliche Unterstützung gibt es von der Krankenkasse dafür leider immer noch nicht, und finanziell lässt sich das für Tamara, die durch ihre langjährige Arbeitsunfähigkeit aufgrund der Erkrankung nie die Möglichkeit hatte Geld anzusparen, jedoch nicht alleine stemmen - darum hoffen wir auf zahlreiche Unterstützung!
Persönlich habe ich Tamara als einen liebevollen, willensstarken Menschen mit einer faszinierenden, sehr berührenden Lebensgeschichte kennengelernt, die weit über die Erkrankung hinausgeht, und kann mit voller Überzeugung sagen, dass sie sich Hilfe verdient hat!

Jetzt möchte ich euch näher erklären, was ME/CFS für Tamara (und Menschen im Allgemeinen) bedeutet, wie sich ihr Leben dadurch geändert hat, und warum man viel Hoffnung in die Immunadsorption legt:

ME/CFS (Abkürzung für: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) wurde leider über einen sehr langen Zeitraum nicht ernst genommen, dem psychosomatischen Ursprung zugeschrieben und damit auch nur unzureichend erforscht. Auch Tamara musste sich dieser Stigmatisierung ausgesetzt sehen, sowohl von der eigenen Familie, als auch von der Gesellschaft und dem Gesundheitssystem. Angesichts der Tatsache, dass ME/CFS immer eine Infektionskrankheit vorausgeht, wirkt die Aussage "das ist reine Kopfsache" für Erkrankte wie ein harter Schlag ins Gesicht. Hierzulande wird ME/CFS oft fälschlicherweise auf "chronisches Erschöpfungssyndrom" oder CFS reduziert - dabei bedeutet Myalgische Enzephalomyelitis übersetzt nichts anderes als Muskelschmerzen in Folge einer Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks.

Das Krankheitsbild ist vielfältig und vor Allem komplex, denn die Symptome treten zumeist so willkürlich auf, dass ein kausaler Zusammenhang zu einer bestimmten Tätigkeit oder einem Ereignis oftmals nicht hergestellt werden kann. Die Palette an körperlich schmerzhaften Symptomen, mit denen Tamara zu kämpfen hat, kann man daher eigentlich nur kommentarlos auflisten: u.a. Kopfschmerzen ausgelöst durch eine immer wieder auftretende leichte Hirnhautentzündung (die sich anfühlen wie das Kratzen von Fingernägeln auf einer Schultafel), Augenschmerzen, Herzprobleme, Krampfanfälle, epileptische Anfälle, temporäre Lähmungen und Muskelschwäche, eine stark gesteigerte Empfindlichkeit auf Reize wie laute Geräusche oder helles Licht, langfristige Schädigungen der Organe, da die Regenerationsfähigkeit des Körpers ebenfalls stark eingeschränkt ist. Durch ihre Small Fiber Neuropathie (SFNP) - eine von vielen Begleiterkrankungen (sogenannten Komorbiditäten) - muss sie zudem ständig Nervenschmerzen aushalten, die sich wie ein Brennen am ganzen Körper (von innen und von außen) anfühlen. Sie leidet zudem unter POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom), was bedeutet dass ihre Herzschlagsfrequenz im Stehen zunehmend ansteigt und für Symptome wie Schwindel und Muskelschmerzen sorgt. Eine weitere Komorbidität ist bei ihr die Multiple Chemikaliensensibilität, bei der für andere einfach nur als unangenehm empfundene Gerüche von Zigarettenrauch oder chemikalische Inhaltsstoffe z.Bsp. bei Parfümen auch in geringer Menge ein körperliches Leiden (u.a. Atemprobleme) auslösen. Auch wenn dies hier nur eine nüchterne Auflistung ist, so sollte alleine ihre Summe schon einen Eindruck geben was für eine tägliche (mentale) Anstrengung es sein muss sich bei dieser Unterschiedlichkeit an Beschwerden zurecht zu finden und sie zu bekämpfen.

Es ist für einen gesunden Menschen kaum vorstellbar, wie es sich anfühlen muss, diese Symptome nicht nur mal ein paar Wochen oder Monate hinnehmen zu müssen, sondern schon über ein ganzes Jahrzehnt, doch bislang ging es nur um direkt empfindbare Schmerzen - sich von den Implikationen für das eigene Leben nicht dauerhaft herunterziehen zu lassen, benötigt ein ganz besonderes Maß an Willenskraft. Denn es geht nicht mal nur darum, dass man nicht verreisen oder kein Konzert besuchen kann; es fängt schon bei banalen Dingen an, wie Lesen oder Zuhören. Phasen von sogenanntem Brain Fog und Konzentrationsstörungen erschweren es bereits eigenständig den Alltag zu planen; Schlaf wird von ME/CFS-Betroffenen nicht als erholsam empfunden, zudem fällt auch das Einschlafen vielen äußerst schwer; als Frau (natürlich allgemein auch als Mann) hat man zusätzlich mit einem Hormonmangel zu kämpfen, der dafür sorgt, dass man früh in die Wechseljahre kommt und gewisse Zukunftspläne verwerfen muss. In Verbindung mit der SFNP sind aufgrund von autonomer Dysfunktion bestimmte, eigentlich unbewusst regulierte Körperfunktionen wie Frieren oder Schwitzen, die Herzfrequenz, der Blutdruck, und einige mehr aus dem Gleichgewicht und können sich sprunghaft und ohne ersichtlichen Grund verändern - man hat also nicht nur keine Kontrolle über den eigenen Körper, sondern seine Reaktionen fühlen sich in diesen Situationen einfach fehlgeleitet und daher fremd an. Und dann wäre da natürlich die sogenannte Post-Exertionale-Malaise (kurz: PEM): jede körperliche oder geistige Anstrengung quittiert der Körper mit einer unverhältnismäßigen Verschlechterung des Zustands, wodurch man bei Allem was man tut einen "Crash" - also quasi einem Totalausfall aller Systeme, der sich zudem noch wie eine Mischung aus Grippe und Kater anfühlt, und bei dem man nur abwarten und im Dunkeln liegen kann, bis er vorüber ist - riskieren muss. Hinter jeder Tätigkeit steckt also die Angst, dass es einem dadurch schlechter gehen kann, und zwar nicht nur kurzfristig, denn die Zustandsveränderung kann auch durchaus permanent ausfallen.

Die weiterreichende Konsequenz dieses Krankheitsbilds ist fatal: für Betroffene bedeutet ME/CFS nach und nach ein Abschied aus dem sozialen Leben. Wenn sie Glück haben erhalten sie Unterstützung aus dem engsten Umfeld (Familie, Freundeskreis), doch sind sie auf sich alleine gestellt, besteht jeder Tag aus einem Überlebenskampf: für die notwendige Selbstversorgung wie Essen, Trinken und ein gewisses Maß an Grundhygiene mag die Kraft an guten Tagen reichen, doch an schlechten Tagen bleibt selbst das auf der Strecke. Der Schweregrad von ME/CFS kann variieren, doch selbst bei geringerer Betroffenheit gleicht es einer Herkules-Aufgabe sich eigenständig darum zu bemühen, dass der Gesundheitszustand sich wenigstens nicht verschlechtert. Auf Hilfe vom Gesundheitswesen darf man dabei nicht hoffen: die Leitlinien zur Behandlung von ME/CFS beruhten bis vor Kurzem noch auf der Vorstellung, dass es sich dabei um eine psychische Erkrankung handelt, und Therapiemöglichkeiten waren auf gesunde Ernährung, körperliche Betätigung und einen angemessenen Lebensstil ausgerichtet und beschränkt. Sucht man Unterstützung in Form der Beantragung eines Pflegegrads, sieht man sich mit diesen falschen Vorstellungen konfrontiert sobald der MDK eine Einstufung vornehmen möchte, denn eine Begutachtung über einen sehr kurzen Zeitraum wird nie dem umfangreichen Krankheitsbild von ME/CFS gerecht - zumal man auch einfach konstatieren kann, dass das Bestmögliche unternommen wird um eine erfolgreiche Beantragung so schwer wie möglich zu machen.
Doch selbst wenn man Erfolg haben sollte, darf man sich nicht der Illusion hingeben, dass auf die für einen selbst wichtigen Aspekte der Krankheit Rücksicht genommen wird durch einen Pflegedienst: Man müsste sich mit dem abfinden was Einem zur Verfügung gestellt wird, und dabei kann man nicht darauf hoffen, dass ein Pflegedienst auf all die doch sehr individuellen Bedürfnisse Rücksicht nimmt oder nehmen kann. Diesen Schritt ist Tamara bereits einmal gegangen, und musste eben genau diese negative und dauerhaft abschreckende Erfahrung machen.

Die Forschungsergebnisse der jüngeren Vergangenheit decken immer mehr den Irrglauben über den Ursprung von ME/CFS auf, doch hat man sich bereits so lange durch das Leben quälen müssen wie es bei Tamara der Fall ist, so sieht der Fortschritt für Betroffene immer noch zu gering und vor allem zu langsam aus. Anhand des momentan hinsichtlich Long-Covid in einer Studie zu probenden Medikaments BC007 lässt sich die Misere für ME/CFS-Patienten gut darstellen: obwohl eine positive Therapie mit dem Medikament auch für ME/CFS vermutet wird, müssen sich Betroffene erstmal hinten anstellen, denn eine größere Studie bzgl. ME/CFS ist erst für nächstes Jahr angedacht und selbst dann ist nicht einfach davon auszugehen, dass BC007 eine zeitnahe Zulassung erhält. Bis dahin wird es wieder für viele Betroffene einfach zu spät sein, ein Gedanke der Tamara auch täglich verfolgt.

Dass Tamara es überhaupt geschafft hat mit der Erkrankung so lange durchzuhalten, liegt an ihrer Kämpfernatur, denn es gab genügend Hindernisse in ihrem Leben bis hierher, die nicht alleine mit der Krankheit zusammenhingen und die sie überwinden musste, und die die Meisten zum Aufgeben gebracht hätten. Schon alleine der Weg bis zur offiziellen Anerkennung der Krankheit bei ihr kostete viel Kraft und zeitlichen Aufwand, denn viele Spezialisten gibt es für ME/CFS und spezifische Komorbiditäten wie POTS oder das Mastzellenaktivierungssyndrom (eine starke Überaktivität des Immunsystems) nicht, und diese sind zusätzlich noch über ganz Deutschland verteilt oder gar im Ausland zu finden. Von den finanziellen Kosten ganz zu schweigen, die in einer Situation zu stemmen sind, in der die Betroffenen durch Arbeitsunfähigkeit gar keine großen Möglichkeiten haben etwas anzusparen. Diagnosen holte sie sich im Laufe der Jahre unter Anderem bei der Charité in Berlin, aber z.Bsp. auch bei Neurologen in Aachen oder Wien, jedoch immer stark eingeschränkt durch die sehr begrenzten körperlichen und finanziellen Möglichkeiten, die ihr gegeben waren.

Für jede einzelne Diagnose verging dementsprechend immer viel Zeit, und das zunächst einmal NUR um herauszufinden was für eine Krankheit man also genau hat - nicht um informiert zu werden wie man damit umgeht oder welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt!
Tamara tat was sie konnte in ihrer Situation: sie informierte sich selbstständig über die Jahre hinweg im Rahmen ihres Zustands immer über Neuigkeiten bzgl. Behandlungsmöglichkeiten oder eher Möglichkeiten zur Symptomlinderung dieser komplexen Multisystem-Krankheit. Durch das fehlende Wissen über ME/CFS von vielen Ärzten, musste sie viel in Eigenregie unternehmen um für sich einen Weg zu finden mit ihrer Krankheit umzugehen, und auch für sich selbst experimentieren was ihr helfen könnte - auch wieder nur, damit ihr Zustand sich nicht weiter verschlechtert oder eine Verschlechterung langsamer stattfindet, von der Aussicht auf eine Verbesserung war sie weit entfernt.

In ME/CFS-Gruppen und Foren erfuhr Tamara im Laufe der Zeit immer wieder vom Tod von Mitbetroffenen, oder hörte auf einmal einfach nichts mehr von manchen Kontakten, die sie geknüpft hatte. Nicht umsonst gibt es eine internationale ME/CFS-Bewegung unter dem Namen "Millions Missing": Betroffene verschwinden nicht nur plötzlich aus dem sozialen Leben; viele verschwinden letztlich einfach komplett, alleine gelassen und isoliert, ohne die Möglichkeit selbst auf sich und ihre eigene Hilflosigkeit aufmerksam zu machen.

Bis März dieses Jahres war Tamaras gesundheitliche Situation bereits geprägt von der Langjährigkeit der Erkrankung. Dann wurde sie trotz großer Vorsicht von Covid schwer erwischt, musste um Luft und ihr Leben ringen, und spürt seitdem die Nachwirkungen in Form einer merklichen Verschlechterung ihres Zustands.

So kämpferisch sie auch sein mag, wer könnte es nicht verstehen, dass man in dieser Situation ins Zweifeln gerät, ob sich der ganze Kampf noch lohnt. Tamara war sehr, sehr lange alleine stark, ließ sich ihren Willen nicht brechen, und lebte in der Hoffnung, dass es einen Ausblick auf Verbesserung gibt.
Jetzt bitte ich euch, dass ihr Tamara Hoffnung bringt in Form finanzieller Unterstützung, damit sie sich die aktuell vielversprechendste Behandlungsmöglichkeiten für ihre Krankheit leisten kann: die Immunadsorption.

Bei diesem Verfahren wird vereinfacht gesagt das Blutplasma gereinigt von den Körper schädigenden Elementen (im Falle von ME/CFS insbesondere Autoantikörper), und dann dem Patienten wieder zugefügt. Die Erfahrung zeigt, dass eine Behandlung nicht ausreicht um längerfristig und vollständig alle schädlichen Elemente auszuwaschen, darum besteht eine Immunadsorption aus mehreren Zyklen (in der Regel 4-6, je nach Patient). Die Immunadsorption ist kein neuartiges Verfahren, es wird schon seit knapp 20 Jahren zur Behandlung bei der Rheumatoiden Arthritis verwendet - erst in den vergangenen Jahren ist es als ernsthafte Behandlungsmöglichkeit für ME/CFS zur Verwendung gekommen, doch der Ausblick auf eine Übernahme durch die Krankenkasse bleibt weiterhin aus - und ist damit für Menschen ohne das Glück von finanzieller Unterstützung aus dem Umfeld kaum bis gar nicht stemmbar.
Um zukünftig eine Kostenübernahme erreichen zu können, ist jede Erfolgsgeschichte mit dieser Behandlung wichtig. Möchte man Tamara persönlich unterstützen, unterstützt man damit also potenziell auch jeden, der irgendwann eine Immunadsorption in Betracht zieht, denn nur dadurch, dass immer mehr Menschen sie nutzen, steigt auch die Möglichkeit, dass sie vom Gesundheitswesen als ernsthafte Behandlungsmöglichkeit anerkannt wird. Bis es so weit ist, ist auch jede Behandlung von Nutzen um mehr Erfahrungsberichte für andere Betroffene zu ermöglichen, und diesen bei Zweifeln eine Entscheidungsfindung zu erleichtern.

Tamara hat ihr Wissen über die Krankheit bereits in der Vergangenheit immer weitergeben wollen, und würde dies natürlich auch zukünftig gerne weiterhin tun, insbesondere wenn sie anderen Betroffenen mit ihrer Erfahrung weiterhelfen kann. Sie würde gerne einen Blog schreiben, in dem sie ihre Erfahrungen, die sie im Leben gemacht hat - nicht nur bezüglich ME/CFS - teilen kann und Ratschläge geben möchte. Schon alleine für dieses kleine Vorhaben fehlt es ihr einfach an Konzentrationsmöglichkeit über einen längeren Zeitraum. Lasst dieHoffnung wachsen, dass dieses und weitere größere Vorhaben in Zukunft wieder möglich sind!


Anmerkung: Das Spendenziel geht über die Kosten für die Immunadsorption hinaus - diese können bei jeder Klinik/Praxis unterschiedlich ausfallen, tendieren jedoch in Richtung 13.000-15.000€. Alles was darüber hinaus eingenommen werden sollte, wird komplett in gesundheitliche Vorbereitungen (z.Bsp. empfohlene Voruntersuchungen) auf die Immunadsorption, sowie in weitere Behandlungsmöglichkeiten investiert, die Tamaras Zustand verbessern können.

English Version:

Hello,

this is Tamara. She is 38 years old. Fourteen years ago, she was an athlete, full of hopes and dreams, and ambitious to achieve everything she set out to. Then, an infection with the Epstein Barr virus unknowingly at that point shattered all her future plans, as consequently she developed what is called ME/CFS (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome). This neuroimmunological disease is only in recent times gaining more public attention through its similarity to long covid - even though ME/CFS has been in existence for several decades already and affects a not so small number of people all around the world. There has not been found an one-for-all cure or therapy option for it yet, but a growing number of positive feedback reports concerning the immunoadsorption treatment give hope to a long-term improvement of the health condition of people affected by the disease. However, the treatment is unfortunately tied to the financial possibilities of those who want to try it, as there is currently no financial aid provided by the healthcare system for it. Tamara lacks these financial possibilities, as due to her declining health condition, she hasn't been able to work for many, many years now, and relies on a very limited income support just to get through the day and make sure her condition does not get worse. This is why we decided to start this campaign: Give Tamara back a little hope after so many years of being left alone with her disease by her family, the state and the healthcare system.

The implications of ME/CFS on the lives of affected people are massive. Just the list of various symptoms Tamara describes as a common part of her daily life seems too much to bear for a single person: headaches caused by a recurring mild meningitis, eye pain, heart problems, cramps and epileptic seizures, temporary (muscle) paralysis, a heightened sensibility to stimulus like brightness and volume, long-term damages to all organs (especially heart and kidneys) due to a greatly decreased regenerative power of the body. Then, there's comorbidities like POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome), which causes heart frequency to constantly increase when she stands; SFNP (Small Fiber Neuropathy), which makes her feel burning pain in all parts of her body; multiple chemical sensibiliity, which causes an allergic reaction to chemicals including cigarette smoke or perfume, making it hard for her to breathe.
This list just covers the direct physical pain she endures, but of course there are many grave consequences for all aspects of life, that mentally burden you as well: the simplest things in life for a normal, healthy person will become a challenge, as you have very limited energy for the day, not just for physical work, but also for thinking. The term PEM (Post-Exertional Malaise) describes how just small tasks like going to the toilet, but also reading or writing, will always cause a worsening of one's health, not merely adequate to the amount of work done - every day requires a careful planning of activities to not run out of energy too soon, but even then there's no guarantee your energy level for that specific day is not simply lower than what you expected. The danger of risking a 'crash' - a total loss of energy, that additionally feels like a mixture of a flu and a hangover, you only can wait for to end again at some point - is omnipresent.

Now imagine going through this situation alone: You have to take care of yourself so get through the day in dignity, including attending to your own hygiene. On good days, you can manage it, but there are many bad days when you can't, and when you can barely do what it takes to survive. This is just about survival though - not about finding ways out of this situation. Tamara did the best she could to learn more about her health problems, to search for experts and receive a diagnosis for her condition. This was already a long process, in which she had to overcome many obstacles, as the number of experts for ME/CFS (and some of its comorbidities) in Germany is very small and not bound to one location. She went through all that effort, but of course her limited energy slowed it down exceedingly. To get to this point today took a lot of will power and also courage, as she did much of it all on her own.

There are some aspects in life you have no control over, though, and in spite of being as cautious as she possibly could, this March she got infected with Covid. Ever since then, the symptoms of her disease became much more severe, and are unlikely to ever decrease again without treatment.

In spite of her own situation, Tamara always tried to think of others as much as she could, providing people in a similar situation with helpful advices through social media platforms and online communities. One of the smaller things she would like to do in the future is to write a blog about her experience with the disease, but also share her knowledge about other experiences she made in life.
The immunoadsorption treatment could give her that opportunity: in simple terms, it filters the blood plasma, removing the harmful elements (mainly autoantibodies in case of ME/CFS), and then is returned to the patient, just in a cleaned condition. To filter as many autoantibodies as possible, several cycles of treatment are needed (differing from patient to patient).
This treatment has succesfully been used for rheumatoid arthritis for more than 20 years, but its potential in ME/CFS treatment was only recently discovered. Its official acknowledgment by the healthcare system as an effective treatment can only be achieved by having more and more succesful treatment reports, so by supporting Tamara, you can also support the hope of others for receiving this treatment in the future!
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Organizer

Sebastian Schott
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Baden-Württemberg, Deutschland

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