Mit 19 unheilbar erkrankt – Leben in Dunkelheit und Stille

Hallo zusammen,

hiermit möchte ich Spenden für die medizinische Versorgung und Behandlung meiner kleinen Schwester sammeln. Alina ist mittlerweile 22 Jahre alt und ist seit 3 Jahren chronisch krank. 1,5 Jahre hat sie mit der Diagnose ME/CFS und POTS in Dunkelheit und Stille im Bett verbracht.

ME/CFS bzw. die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine chronische Multisystemerkrankung. Das Leitsymptom ist eine nach Belastung einsetzende starke Zustandsverschlechterung. Zusätzlich leiden Betroffene an Symptomen wie extremer Erschöpfung, Muskelschwäche, verschiedensten Schmerzen, Reizempfindlichkeit, Konzentrationsproblemen und vielem mehr. Stand heute gibt es keine Behandlungsmethode, um ME/CFS zu heilen. Es gibt jedoch verschiedene Ansätze, die eine Besserung bringen können. POTS bzw. das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom ist eine Erkrankung, die durch einen ungewöhnlich starken Anstieg der Herzfrequenz beim Aufsetzen oder Aufstehen gekennzeichnet ist.

Mit Pacing – also gezieltem Ausruhen und Aufteilen der begrenzten Energiereserven – und jeder Menge experimenteller Behandlungsversuche, ging es Alina nach 1,5 Jahren etwas besser und seither ist es ein "Auf und Ab". Seit nun einigen Monaten treten ihre Symptome wieder verstärkt auf und sie ist erneut den Großteil ihrer Zeit an das Bett gebunden. Das Ersparte, das sie im Rahmen ihres FSJ auf der Intensivstation eines Krankenhauses und mit einem Nebenjob erarbeiten konnte ist nun langsam aber sicher aufgebraucht.

Hier unsere Geschichte: Im Frühjahr 2022 hat sich Alina – wie unsere ganze Familie – mit COVID angesteckt; wie sollte es auch anders kommen. Denn nach dem Ausbruch von Corona im Jahr 2020 war es eigentlich nur eine Frage der Zeit, bis es auch uns erwischt. Was uns zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewusst war (und das, obwohl es schon so unfassbar viele Menschen betroffen hat) ist, dass sich durch die Infektion langfristige Folgeschäden ergeben können.

Während der Infektion ging es uns allen ähnlich: Wir waren schlapp, hatten Hals-, Kopf- und Gliederschmerzen. Nach knapp über einer Woche haben sich unsere Eltern wieder erholt und auch ich habe die Infektion gut weggesteckt. Anfangs dachten wir, dass die Erholung bei Alina einfach etwas länger dauert, haben uns aber keine Sorgen um ernsthaftere Entwicklungen gemacht. Und auch Alina hat mit dem Gedanken daran, dass es ihr bald besser gehen würde, ihren Alltag wieder aufgenommen und zum Beispiel unserer Oma bei der Gartenarbeit geholfen. Bereits dort und vor allem in den Tagen und Wochen danach wurde uns langsam bewusst, dass etwas nicht stimmt.

Ungefähr zwei Wochen, nachdem der Großteil von uns wieder zu seiner alten gesundheitlichen Form zurückgekehrt ist, ging es für die gesamte Familie nach Holland. An Spaziergänge, die länger als eine halbe Stunde gingen, war kaum zu denken. Alina hatte danach Schmerzen im ganzen Körper und war unheimlich erschöpft. Der Urlaub verlief also anders als ursprünglich gedacht und die Sorgen verstärkten sich ins Unermessliche. Niemals hätten wir zu diesem Zeitpunkt gedacht, dass diese Corona-Infektion für Alina in der schlimmsten Form von Post-Covid endet; in ME/CFS. Zusätzlich dazu bestimmt POTS Alinas Alltag in den darauffolgenden Monaten. Im Stehen steigt ihr Puls immer stärker an. Bei vielen führt dies zu Ohnmachtsanfällen. Mittlerweile hat Alina verschiedene Therapieansätze versucht und konnte bereits kleine Fortschritte erzielen, hat aber im gleichen Zuge auch genauso viele Rückschläge erlitten. Aktuell geht es ihr weniger gut und die finanziellen Mittel für entsprechende experimentelle Therapieansätze fehlen. Sie muss den Großteil des Tages im Bett verbringen und liest, sofern ihr Energie-Pensum dies zulässt. Alinas größter Traum ist es, Medizin zu studieren. 2022 hat sie die Zusage für einen Studienplatz bekommen, konnte diesen jedoch aufgrund ihrer Krankheit nicht antreten. Doch die Hoffnung, irgendwann wieder so gesund zu sein, dass sie das Studium aufnehmen kann, hat sie bis heute nicht verloren. Vielleicht gerade, weil sie mit dem Studium anderen Menschen in Not helfen könnte, damit diese sich nicht so im Stich gelassen fühlen, wie sie aktuell.

Alina bekommt momentan weder Arbeitslosen noch Bürgergeld oder sonst irgendeine finanzielle Unterstützung vom Staat. Lediglich das Kindergeld steht ihr monatlich zur Verfügung. Einen Großteil davon gibt sie für Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente aus, die in der Community für die Behandlung von ME/CFS empfohlen werden. Damit sie weiter Hoffnung schöpfen kann und von den 255 € Kindergeld ein Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten leben kann, möchten wir Spenden sammeln.

Folgende Therapien und Dinge, wie Nahrungsergänzungsmittel, die sich über die Zeit hinweg bereits bewährt haben, sollen mit den Spendengeldern finanziert werden:

Kältetherapie:

Diagnostik bei Prof. Dr. Stark (Sitz in Hamburg)

Diagnostik bei Dr. Kacik (Sitz in Münster)

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT)

Nurosym

Nahrungsergänzungsmittel & Selbstzahler-Medikamente aktuell:

Bücher für Vorbereitung auf das Medizinstudium, welches Sie hoffentlich irgendwann antreten kann:

Das Enttäuschendste an der ganzen Sache ist, wie wenig in Forschung investiert wird, wie sehr kranke Menschen in Vergessenheit geraten, wenn sie sich nicht aktiv dagegen wehren und wie unwissend ein Großteil der Gesellschaft in Bezug auf chronische Krankheiten wie ME/CFS ist. Nur, weil man etwas nicht sieht, heißt es nicht, dass es nicht da ist. Oder dass sich die betroffenen Personen die Schmerzen, den Brainfog, die Erschöpfung und die zahlreichen andere Symptome einbilden.

Solche Behandlungsversuche bergen leider auch immer das Risiko einer Zustandsverschlechterung, einfach weil es viel zu wenig Studien gibt. In diesem Fall würde die Behandlung natürlich abgebrochen und das Geld für einen anderen Behandlungsversuch genutzt werden.

Sollte einer der Behandlungsversuche soweit helfen, dass sie ein normales Leben führen kann oder sogar wieder gesund wird, möchten wir die restlichen Spendengelder gerne an die Charité Berlin spenden, die damit klinische Studien für Post Covid und ME/CFS finanziert.

Wir würden uns natürlich freuen, wenn ihr diesen Spendenaufruf über WhatsApp oder die sozialen Medien teilt.

Dies ist eine freiwillige Unterstützung ohne Gegenleistung!