Miriam fehlt das Leben – Unterstützung für Miriam

"Happiness can be found even in the darkest of times, if one only remembers to turn on the light."

— J.K. Rowling, Harry Potter und der Gefangene von Askaban

Dieses Zitat aus der Harry Potter – Reihe beschreibt für mich genau das, was Miriam in ihrem Leben gerade durchlebt. Trotzt der Dunkelheit, die ihre Krankheit über sie gebracht hat, findet sie immer wieder Licht – und kämpft mit aller Kraft darum, das Leben, dass sie sich wünscht, zurückzuerlangen.

Ich bin Jenny, Miriams Freundin. Als ich Miriam vor 15 Jahren in unserer Ausbildung zur med. Fachangestellten kennen gelernt habe, habe ich eine lebendige junge Frau erlebt, die immer mit viel Energie, Humor und einem Lächeln durchs Leben ging. Über die Jahre hinweg hatten wir eine lockere Verbindung. Wenn wir uns aber gesehen haben, dann war es immer so, als hätten wir uns nie getrennt - wir konnten uns stundenlang austauschen und hatten eine tolle Zeit zusammen.

Als ich 2022 von Miriams Erkrankung erfuhr und mich über Long COVID und ME/CFS informierte, wurde mir erst klar wie ernst und herausfordernd Miriams Situation nun war. Es war schockierend wie schnell sich Miriams Leben verändert hatte.

Miriam verlor nicht nur ihre Selbstständigkeit, ihre beruflichen Perspektiven und ihre Familienpläne, sondern auch alle ihre sozialen Kontakte während der Bettlägerigkeit! Die Krankheit hat sie in vielerlei Hinsicht isoliert. Die Folgen der Erkrankung waren für Miriam daher nicht nur körperlich belastend, sondern auch seelisch herausfordernd.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – ist eine Krankheit, die weit mehr ist als nur extreme Erschöpfung. Es ist eine lebensverändernde, oft vernachlässigte Erkrankung, die das gesamte Leben der Betroffenen auf den Kopf stellt. Menschen mit ME/CFS erleben nicht nur eine tiefe Müdigkeit, die nie vergeht, sondern auch starke Schmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme und viele andere körperliche und geistige Symptome, die sie zu einem Schatten ihres früheren Lebens werden lassen.

Ein besonders schwerwiegendes Symptom von ME/CFS ist die Belastungsintoleranz. Es bedeutet, dass selbst kleine positive Erlebnisse – wie ein schöner Spaziergang, ein Treffen mit Freunden oder ein freudiger Moment – oft mit einer Verschlechterung des Zustands einhergehen. Miriam erlebt dies immer wieder: Was eigentlich ein schöner Moment sein sollte, führt zu einer Welle von Erschöpfung und Schmerzen, die sie zwingt, sich wieder ins Bett zu legen und mehrere Tage in völlige Isolation zu verbringen.

Im Sommer 2022 hat sich Miriam innerhalb von vier Wochen zweimal mit Covid angesteckt. Beim zweiten Mal hatte sie als Folge eine Lungenentzündung entwickelt und danach war Nichts mehr wie vorher. Es folgte eine Abwärtsspirale. Miriam konnte fast täglich dabei zusehen, wie ihre körperliche und geistige Belastbarkeit sang. Gestern konnte sie noch Autofahren und das Haus verlassen, am darauffolgenden Tag war sie hausgebunden. Ihre Welt wurde kleiner und kleiner, bis sie irgendwann nicht mehr das Bett verlassen konnte. Sie aß im Liegen, oft im Dunkeln, weil Reize zu viel waren. Sie musste zu ihrer Mama ziehen, weil sie 24 Stunden Pflege und Betreuung benötigte und ihr Mann Willi dies neben seinem Job nicht leisten konnte. Körperliche Pflege musste übernommen werden. Der Tag bestand aus Decke anstarren und sich wünschen, dass dieser Zustand endet. Fünf Monate war Miriam so gut wie bettlägerig.

Dann kam die Wende: Durch Recherchen, was anderen geholfen hat, wurden viele Therapien probiert. Dies passierte alles in Selbstzahlerleistung, da das Gesundheitssystem noch keine evidenzbasierten Behandlungen für diese Erkrankung bereitstellte. Im Verlauf führte dies dazu, dass Miriams und Willis Ersparnisse für die gesamten Behandlungsversuche aufgebraucht wurden (~ 25.000€).

Heute, 2025, hat sich Miriams Zustand soweit stabilisiert, dass sie wieder bei ihrem Mann leben kann. Sie hat eine Pflegestufe und kommt bis Willi von der Arbeit kommt meistens gut alleine zurecht. Dies konnte über ein auf die Krankheit angepasstes Bewegungscoaching, verschiedene Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel sichergestellt werden. Miriam bezieht nun Erwerbsminderungsrente für zwei Jahre und ist fest entschlossen, dass sie danach wieder ihren Beruf als Psychologin aufnehmen kann außerdem wünscht sie sich nichts sehnlicher als eine eigene Familie. Und dafür benötigte sie Ihre Hilfe.

Die Spenden sollen für weitere Therapieversuche verwendet werden, welche immer noch nicht von unserem Gesundheitssystem getragen werden. Geplant ist eine Sauerstofftherapie, eine Vorstellung bei einem spezialisierten Arzt, sowie Infusionstherapien und spezielle, sehr kostspielige Nahrungsergänzungsmittel und Off label Medikamente.

Um die Kosten für zukünftige Behandlungen im Rahmen der Selbstzahlerleistungen besser zu veranschaulichen, habe ich einige Preise aufgelistet:

Miriams Schicksal hat uns näher zueinander gebracht und ich durfte lernen, wie stark der menschliche Wille sein kann und wie wichtig es ist, in schwierigen Zeiten füreinander da zu sein. Ihre Entschlossenheit und ihr Kampfgeist sind inspirierend und zeigen mir, dass es immer Hoffnung gibt, egal wie herausfordernd die Umstände auch sein mögen.

Mit diesem Aufruf möchte ich, wie oben bereits erwähnt ein Licht für Miriam entfachen und bitte Sie mich dabei zu unterstützen. Jeder Beitrag, sei er noch so klein, kann einen großen Unterschied für Miriam bedeuten. Ihre Spende hilft Miriam, ihre Therapie fortzusetzen und Schritt für Schritt zurück in ein selbstbestimmtes Leben zurück zu kehren.

Vielen Danke für Ihre Unterstützung und Ihr Mitgefühl.

Mögen Sie gesund bleiben!

Miriam dokumentiert ihren Krankheitsverlauf bei Instagram unter:

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