Karin Kleis, 3 x lipoedeem : Minder pijn, betere toekomst

Ik ben Karin, moeder van 3 volwassen kinderen waarvan een zoon en een dochter tevens lotgenoten zijn.

Als kraamverzorgster had ik verre van zittend werk en daarnaast danste ik op het hoogste niveau wedstrijden in Nederland. In 2018 begon dit meer energie te kosten. Een trap snel oplopen betekende verzuring in de benen, ademtekort en hijgen. Eigen haren met een krultang bewerken zorgde voor pijn en verzuring in de armen. Een quickstep dansen op een wedstrijd hield ik 1 lengte goed vol...en dan moesten er nog zeker 5 achteraan...verzuring ten top. Aan de conditie lag het niet.

Begin 2019 merkte ik dat ik billen kreeg..dit lag aan de trainingen en ik was er blij mee. Daar stopte het helaas niet..de benen groeiden, net zoals de armen. Voor ons 30 huwelijksfeest moest ik 2 dagen van tevoren na het passen van de 3 maanden daarvoor gekochte kleding nog nieuwe kleding kopen. 2020 begon ik met zo'n 20 kilo meer op het lijf dan een jaar eerder.

De diagnose: lipoedeem. Een "geluk" was dat mijn dochter deze diagnose al had en we het daardoor snel konden laten onderzoeken. In 2023 kreeg ook onze zoon de diagnose. Hij is een van de weinige mannen waarvan bekend is dat zij lipoedeem hebben. Lipoedeem is een chronische ziekte met afwijkingen in de vetcellen. Het is evenredig verdeeld op het lichaam waarbij opvalt dat enkels en polsen smal blijven. Bij toename van de ziekte kan ook lymfoedeem ontstaan. Doordat bewegen steeds moeilijker wordt is invaliditeit een mogelijke toekomst.

Kenmerken: Pijn, verzuring, Harde plekken, onregelmatige huid met bobbels door zwelling. Snel blauwe plekken. Opwelling van de benen door bijkomend lymfoedeem. Pijn bij aanraken. Zitten op een harde stoel, een te smalle stoel of een te diepe stoel is pijnlijk en frustrerend.

Behandeling: bewegen en een passend voedingspatroon. TEK kousen dragen, LPG Behandeling, en als dat niet toereikend is een tumescente liposuctie.

In 2021 kreeg ik een offerte voor € 15.000,00 om bovenbenen (in 3 sessies), onderbenen en armen te laten behandelen. Nu kost hetzelfde € 21.100,00. Een toename van ruim € 6.000,00 euro in drie jaar.

Helaas wordt de behandeling niet vergoed en zelfs als cosmetisch gezien. Was het maar cosmetisch want dan was er geen pijn of beperking. Helaas zal er opnieuw onderzoek gedaan moeten worden om deze aan de lijst van te vergoeden behandelingen toe te voegen. Daar zal opnieuw heel veel tijd overheen gaan. Lipoedeem is wel erkend als chronische ziekte overigens.

Het spaardoel ligt dus hoog maar wordt hopelijk ruim overschreden, ik hoop hiermee ook de weg vrij te maken voor de kinderen om tzt liposuctie te ondergaan als dat nodig is.

Mocht er onverhoopt geld overblijven (bijvoorbeeld omdat de behandeling vergoed wordt) dan gaat het bedrag naar onderzoek mbt lipoedeem en naar ondersteuning van patiënten die dat nodig hebben.