- M
Hello!
My name is Sofia, and I’m a 27-year-old living in Stockholm, Sweden.
I was born with a connective tissue disorder called hEDS (hypermobile Ehlers Danlos Syndrome), and I also developed ME (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) as I didn’t get the right treatment in time. ME is a serious chronic illness that affects a number of bodily systems negatively: the nervous system, the immune system and the ability to mobilise strength for everyday activities.
As time went by, my body got more and more damaged, with herniated discs and damages to both ligaments and joints. It was a long journey before I got the correct diagnosis. The doctors mixed up my nerve pain with growing pains when I was three. After that followed years of different diagnoses, such as childhood arthritis, Rheaumatoid artritis, Bechterw’s disease, and SLE. For a long time, I was given heavy medication (cell toxins for 10 years, medication for lupus et. c.), that created chronic damage to my body; both eyes and intestines have been scarred for life.
It wasn’t until I met a neurologist, who knew what to look for in my MRI scans, that the picture started to get clearer. As a result of my hEDS, I had suffered a number of fetlock compressions in my vertebra (C2-3, C5-6, T5-6 and L4-S1 for example).
If you want to read more about my journey, you can check out the article in the Swedish newspaper Expressen, or my instagram page @meedsstory. There, I try to shed light on both ME and EDS.
https://www.expressen.se/nyheter/sofia-fick-ratt-diagnos-efter-27-ar-/
https://www.instagram.com/meedsstory/
I am sure that for me, as well as for others with these diseases, there are chances of coming back, getting better, living a fuller life, and doing the best of our situation! In order for this to be possible in my life, I need to increase my opportunities to heal, and to rehabilitate both body and mind.
This last summer I have been able to move forward with my rehabilitation plan. Both the warm weather and the food plan that I use, as well as my exercise, have helped me gain strength and renewed hope. But with Swedish winter closing in, with its cold and snow, the change of weather will increase the hypermobility in my body, which will inevitably lead to loss of energy, more dislocated joints and pinched nerves. The nerves are my major problem to tackle, as they are already so damaged. The winter of 2019-2020 was one of the worst winters I have experienced. My arms and legs stopped working properly during the winter months, and my general condition got a lot worse than usual. This culminated in April 2020, when I was partially paralyzed and lost parts of both sight and hearing. Every winter that I stay in a cold climate, I will get more and more lasting nerve damage. My general health will deteriorate, and I will be bedridden, not being able to take care of myself. In the spring I will have to start all over again with my rehabilitation.
My plan for this coming winter is to rent a simple place to stay in Spain, where the weather is much more stable and there are better chances for me to get better. There’s a place waiting for me in Costa Blanca, a flat on the ground floor in a quiet area, adapted to physical disabilities. It’s close the sea and will give me access to a pool and aquarobics. I know people who have moved there because of their ME. My physiotherapist and I are working out a rehabilitation program, to strengthen the muscles I need for stabilizing my body. The warm climate will prevent both cramps and muscle spasms, as well as muscle tension. I also plan to bring a person there, who will help me with my daily routines around food and hygiene for instance. I will focus on eating the right food, performing strengthening movements, calming exercises and staying positive.
My rehabilitation plan is to work with:
- Strengthening small muscles to increase stability in my hips, legs and torso, through light movement in water, and as I grow stronger, movement on land.
- Training the small muscles in my neck, for increased stability
- Eating anti-inflammatory food (Paleo), to reduce inflammation
- Following a strict pacing plan, to counteract overexertion in movement, pulse and stress
My budget for this project is kept at a minimum:
Accommodation: 4500 crowns/month
Electricity: 500 crowns/month
Return flight and assistance during my journey: 7000 crowns
Return flight for personal assistant: 4000 crowns
Help with shopping, cooking, personal hygiene et c in Spain: 5000 crowns/month
Today I receive 3500 crowns/month in sickness allowance, which covers food and bare necessities. I live with my mother, who currently pays for accommodation and further expenses.
Every month that I get to spend in Spain will increase my possibilities to get better. My goal is to be away from mid October 2020 to the end of April 2021, the cost of which would add up to about 70 000 kr. My goal is to get strong enough to create a life for myself, where I can live and work in a place that are optimal for my rehabilitation.
I know there is a chance for people with ME and EDS to come back, get better, live a good life and do the best we can with the life we got. I want to do what I can to make these illnesses visible, and to make a difference! With the right attitude, help and environment, I am sure I will make it. Please, give me the chance to heal, and then in turn do what I can to help others!
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Jag heter Sofia, är 27 år gammal och bor i Stockholm!
Jag föddes med bindvävssjukdomen, hEDS (Hypermobilitet Ehlers-Danlos syndrom) som senare gjorde att jag utvecklade en svår neurologisk sjukdom ME (Myalisk encefalomyelit/ conic fattigue syndrome) då jag inte fick rätt hjälp i tid. ME är en allvarlig neurologisk sjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas negativt.
Diskbråck, ligament- och ledskador blev fler och värre med åren och det har varit en lång resa innan jag fick diagnoserna. Mina nervsmärtor blev förväxlade med växtvärk när jag var 3 år gammal och efter det följde år av olika diagnoser som barn reumatism, RA, bechterews och SLE. Först när jag fick träffa en neurolog som visste vad han skulle leta efter med mina MR bilder i handen blev sambanden tydliga. Då såg man också att jag som ett resultat av hEDS led av kotkompressioner på flertalet ställen i ryggraden (C2-3, C5-6, T5-6 och L4-S1 m.fl). Under perioder har jag också fått tunga mediciner (ex vis cellgifter i 10 år och läkemedel för Lupus) som skapat bestående skador med bl. a ärrbildningar på ögon och skador i tarmsystemet.
Om ni vill läsa mer om min resa så läs gärna artikeln i Expressen https://www.expressen.se/nyheter/sofia-fick-ratt-diagnos-efter-27-ar-/ eller gå in på mitt Instagramkonto@meedsstory där jag försöker synliggöra våra osynliga sjukdomar.
Jag vet att jag och andra med dessa sjukdomar har en chans att komma tillbaka, bli bättre, leva ett så fullt liv som möjligt och helt enkelt göra det bästa vi kan av situationen!
För att detta ska vara möjligt för mig måste jag öka mina förutsättningar att läka och återhämta kropp och psyke. Jag har under den här sommaren kommit en bit på väg med min rehabiliteringsplan. Men med vinter i antågande kommer kylan och väderomslagen i Sverige att göra min överrörliga bindväv ännu mer överrörlig och leder går ur led och nerver hamnar i kläm. Då jag har så mycket skador och rester runt nerverna är detta mitt största problem. Vintern 2019/2020 var en av de värre jag upplevt, med mycket smärta och flera funktionsförsämringar i ben och armar. Det kulminerade i april då jag hamnade i förlamning och delvis förlorade både syn och hörsel.
Min plan är att hyra ett enkelt boende Spanien, där vädret är stabilare över vintern och förutsättningarna att arbeta på min rehabiliteringsplan är större. Jag har hittat ett boende i Costa Blanca. Det är en lägenhet på en bottenvåning i ett funktionsanpassat och tyst/lugnt område. Det är nära till saltvatten och där har jag också tillgång till vattengymnastik och en pool. Jag har också haft kontakt med flera boende i området som flyttat dit pga sin Me. Jag kommer att tillsammans med min fysioterapeut att ytterligare utveckla mitt rehabiliteringsprogram för att stärka musklerna som behövs för att hålla min kropp stabilare. Värmen hjälper mot kramper, muskelsmärtor och muskelspänningar. Jag planerar också att ha med mig en person som hjälper mig med dagliga rutiner som mat, hygien mm.
Jag fokuserar på rätt kost, stärkande rörelser, lugnande övningar och att hålla mig positiv, Jag arbetar med:
- att stärka små muskler för bättre stabilitet i höfter, ben och bål genom enklare rörelser i vatten och när jag blir starkare rörelse på land
- muskelträning i små nackmuskler för ökad stabilitet
- antiinflammatorisk kostplan (Paleo) för att undvika inflammationer
- följa en strikt Pacingplan (motverkar överansträngning i rörelse, puls och stress)
Min budget för det här projektet försöker jag hålla på ett minimum.
Boende:4500 kr/mån exkl el
Drift (el mm):500 kr/mån
Flyg Tor inkl. transfer och assistent vid resa:7000 kr
Flyg Tor för medföljare:4000 kr
Hjälp för handling, matlagning, hygien mm på plats:5000 kr/mån
Jag har idag 3500 kr netto/månad i sjukpenning vilket täcker mat och förnödenheter. Idag bor jag hos min Mamma som betalar boende och omkostnader.
För varje månad jag har möjlighet att vara på plats i Spanien ökar mina chanser att bli bättre. Min målsättning är att vara borta från mitten på oktober till slutet på april vilket totalt skulle bli ca 70.000 kr. Jag arbetar för att med tiden bli starkare så jag klarar av att bygga ett liv där jag kan arbeta och bo där förutsättningarna är de bästa.
Jag vet att jag och andra med dessa sjukdomar har en chans att komma tillbaka, bli bättre, leva ett bra liv och helt enkelt göra det bästa vi kan av situationen. Jag vill göra vad jag kan för att tillsammans med andra göra dessa sjukdomar synliga och göra skillnad!
Med rätt inställning, hjälp och miljö är jag säker på att jag kommer att klara det. Snälla, ge mig chansen att läka och i min tur göra vad jag kan för att hjälpa flera!
My name is Sofia, and I’m a 27-year-old living in Stockholm, Sweden.
I was born with a connective tissue disorder called hEDS (hypermobile Ehlers Danlos Syndrome), and I also developed ME (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome) as I didn’t get the right treatment in time. ME is a serious chronic illness that affects a number of bodily systems negatively: the nervous system, the immune system and the ability to mobilise strength for everyday activities.
As time went by, my body got more and more damaged, with herniated discs and damages to both ligaments and joints. It was a long journey before I got the correct diagnosis. The doctors mixed up my nerve pain with growing pains when I was three. After that followed years of different diagnoses, such as childhood arthritis, Rheaumatoid artritis, Bechterw’s disease, and SLE. For a long time, I was given heavy medication (cell toxins for 10 years, medication for lupus et. c.), that created chronic damage to my body; both eyes and intestines have been scarred for life.
It wasn’t until I met a neurologist, who knew what to look for in my MRI scans, that the picture started to get clearer. As a result of my hEDS, I had suffered a number of fetlock compressions in my vertebra (C2-3, C5-6, T5-6 and L4-S1 for example).
If you want to read more about my journey, you can check out the article in the Swedish newspaper Expressen, or my instagram page @meedsstory. There, I try to shed light on both ME and EDS.
https://www.expressen.se/nyheter/sofia-fick-ratt-diagnos-efter-27-ar-/
https://www.instagram.com/meedsstory/
I am sure that for me, as well as for others with these diseases, there are chances of coming back, getting better, living a fuller life, and doing the best of our situation! In order for this to be possible in my life, I need to increase my opportunities to heal, and to rehabilitate both body and mind.
This last summer I have been able to move forward with my rehabilitation plan. Both the warm weather and the food plan that I use, as well as my exercise, have helped me gain strength and renewed hope. But with Swedish winter closing in, with its cold and snow, the change of weather will increase the hypermobility in my body, which will inevitably lead to loss of energy, more dislocated joints and pinched nerves. The nerves are my major problem to tackle, as they are already so damaged. The winter of 2019-2020 was one of the worst winters I have experienced. My arms and legs stopped working properly during the winter months, and my general condition got a lot worse than usual. This culminated in April 2020, when I was partially paralyzed and lost parts of both sight and hearing. Every winter that I stay in a cold climate, I will get more and more lasting nerve damage. My general health will deteriorate, and I will be bedridden, not being able to take care of myself. In the spring I will have to start all over again with my rehabilitation.
My plan for this coming winter is to rent a simple place to stay in Spain, where the weather is much more stable and there are better chances for me to get better. There’s a place waiting for me in Costa Blanca, a flat on the ground floor in a quiet area, adapted to physical disabilities. It’s close the sea and will give me access to a pool and aquarobics. I know people who have moved there because of their ME. My physiotherapist and I are working out a rehabilitation program, to strengthen the muscles I need for stabilizing my body. The warm climate will prevent both cramps and muscle spasms, as well as muscle tension. I also plan to bring a person there, who will help me with my daily routines around food and hygiene for instance. I will focus on eating the right food, performing strengthening movements, calming exercises and staying positive.
My rehabilitation plan is to work with:
- Strengthening small muscles to increase stability in my hips, legs and torso, through light movement in water, and as I grow stronger, movement on land.
- Training the small muscles in my neck, for increased stability
- Eating anti-inflammatory food (Paleo), to reduce inflammation
- Following a strict pacing plan, to counteract overexertion in movement, pulse and stress
My budget for this project is kept at a minimum:
Accommodation: 4500 crowns/month
Electricity: 500 crowns/month
Return flight and assistance during my journey: 7000 crowns
Return flight for personal assistant: 4000 crowns
Help with shopping, cooking, personal hygiene et c in Spain: 5000 crowns/month
Today I receive 3500 crowns/month in sickness allowance, which covers food and bare necessities. I live with my mother, who currently pays for accommodation and further expenses.
Every month that I get to spend in Spain will increase my possibilities to get better. My goal is to be away from mid October 2020 to the end of April 2021, the cost of which would add up to about 70 000 kr. My goal is to get strong enough to create a life for myself, where I can live and work in a place that are optimal for my rehabilitation.
I know there is a chance for people with ME and EDS to come back, get better, live a good life and do the best we can with the life we got. I want to do what I can to make these illnesses visible, and to make a difference! With the right attitude, help and environment, I am sure I will make it. Please, give me the chance to heal, and then in turn do what I can to help others!
-----------------------------------------------------------------------------------------------
Jag heter Sofia, är 27 år gammal och bor i Stockholm!
Jag föddes med bindvävssjukdomen, hEDS (Hypermobilitet Ehlers-Danlos syndrom) som senare gjorde att jag utvecklade en svår neurologisk sjukdom ME (Myalisk encefalomyelit/ conic fattigue syndrome) då jag inte fick rätt hjälp i tid. ME är en allvarlig neurologisk sjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion påverkas negativt.
Diskbråck, ligament- och ledskador blev fler och värre med åren och det har varit en lång resa innan jag fick diagnoserna. Mina nervsmärtor blev förväxlade med växtvärk när jag var 3 år gammal och efter det följde år av olika diagnoser som barn reumatism, RA, bechterews och SLE. Först när jag fick träffa en neurolog som visste vad han skulle leta efter med mina MR bilder i handen blev sambanden tydliga. Då såg man också att jag som ett resultat av hEDS led av kotkompressioner på flertalet ställen i ryggraden (C2-3, C5-6, T5-6 och L4-S1 m.fl). Under perioder har jag också fått tunga mediciner (ex vis cellgifter i 10 år och läkemedel för Lupus) som skapat bestående skador med bl. a ärrbildningar på ögon och skador i tarmsystemet.
Om ni vill läsa mer om min resa så läs gärna artikeln i Expressen https://www.expressen.se/nyheter/sofia-fick-ratt-diagnos-efter-27-ar-/ eller gå in på mitt Instagramkonto@meedsstory där jag försöker synliggöra våra osynliga sjukdomar.
Jag vet att jag och andra med dessa sjukdomar har en chans att komma tillbaka, bli bättre, leva ett så fullt liv som möjligt och helt enkelt göra det bästa vi kan av situationen!
För att detta ska vara möjligt för mig måste jag öka mina förutsättningar att läka och återhämta kropp och psyke. Jag har under den här sommaren kommit en bit på väg med min rehabiliteringsplan. Men med vinter i antågande kommer kylan och väderomslagen i Sverige att göra min överrörliga bindväv ännu mer överrörlig och leder går ur led och nerver hamnar i kläm. Då jag har så mycket skador och rester runt nerverna är detta mitt största problem. Vintern 2019/2020 var en av de värre jag upplevt, med mycket smärta och flera funktionsförsämringar i ben och armar. Det kulminerade i april då jag hamnade i förlamning och delvis förlorade både syn och hörsel.
Min plan är att hyra ett enkelt boende Spanien, där vädret är stabilare över vintern och förutsättningarna att arbeta på min rehabiliteringsplan är större. Jag har hittat ett boende i Costa Blanca. Det är en lägenhet på en bottenvåning i ett funktionsanpassat och tyst/lugnt område. Det är nära till saltvatten och där har jag också tillgång till vattengymnastik och en pool. Jag har också haft kontakt med flera boende i området som flyttat dit pga sin Me. Jag kommer att tillsammans med min fysioterapeut att ytterligare utveckla mitt rehabiliteringsprogram för att stärka musklerna som behövs för att hålla min kropp stabilare. Värmen hjälper mot kramper, muskelsmärtor och muskelspänningar. Jag planerar också att ha med mig en person som hjälper mig med dagliga rutiner som mat, hygien mm.
Jag fokuserar på rätt kost, stärkande rörelser, lugnande övningar och att hålla mig positiv, Jag arbetar med:
- att stärka små muskler för bättre stabilitet i höfter, ben och bål genom enklare rörelser i vatten och när jag blir starkare rörelse på land
- muskelträning i små nackmuskler för ökad stabilitet
- antiinflammatorisk kostplan (Paleo) för att undvika inflammationer
- följa en strikt Pacingplan (motverkar överansträngning i rörelse, puls och stress)
Min budget för det här projektet försöker jag hålla på ett minimum.
Boende:4500 kr/mån exkl el
Drift (el mm):500 kr/mån
Flyg Tor inkl. transfer och assistent vid resa:7000 kr
Flyg Tor för medföljare:4000 kr
Hjälp för handling, matlagning, hygien mm på plats:5000 kr/mån
Jag har idag 3500 kr netto/månad i sjukpenning vilket täcker mat och förnödenheter. Idag bor jag hos min Mamma som betalar boende och omkostnader.
För varje månad jag har möjlighet att vara på plats i Spanien ökar mina chanser att bli bättre. Min målsättning är att vara borta från mitten på oktober till slutet på april vilket totalt skulle bli ca 70.000 kr. Jag arbetar för att med tiden bli starkare så jag klarar av att bygga ett liv där jag kan arbeta och bo där förutsättningarna är de bästa.
Jag vet att jag och andra med dessa sjukdomar har en chans att komma tillbaka, bli bättre, leva ett bra liv och helt enkelt göra det bästa vi kan av situationen. Jag vill göra vad jag kan för att tillsammans med andra göra dessa sjukdomar synliga och göra skillnad!
Med rätt inställning, hjälp och miljö är jag säker på att jag kommer att klara det. Snälla, ge mig chansen att läka och i min tur göra vad jag kan för att hjälpa flera!