MILENA MÖCHTE ZURÜCK INS LEBEN

Hallo ihr Lieben,

unsere Tochter Milena braucht eure Unterstützung!

Sie ist 17 Jahre alt und ein sehr sportliches und unternehmungslustiges Mädchen, die ihre Freizeit gerne mit ihren Geschwistern und Freunden verbringt.

Seit ihrer Coronainfektion vor einem Jahr ist nichts mehr wie es war!

Es hat sich nach vielen Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten herausgestellt, dass sie an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) und POTS (Posturales Tachykardiesyndrom) erkrankt ist. Covid 19 war der Auslöser hierfür.

ME/CFS ist die schwere Form von Long bzw. Post Covid.

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt. ME/CFS-Erkrankte haben oft eine sehr niedrige Lebensqualität. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig. ME/CFS Betroffene leiden unter einer ausgeprägten Zustandsverschlechterung ihrer Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Belastung (sogenannte Post-Exertional Malaise). Dazu gehören eine schwere Fatigue (krankhafte Erschöpfung), kognitive Störungen, ausgeprägte Schmerzen, eine Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und eine Störung des Immunsystems sowie des autonomen Nervensystems.

POTS ist eine häufige Begleiterkrankung bei ME/CFS. POTS ist eine Form der Dysautonomie und äußert sich vor allem in einem abnormalen Anstieg der Herzfrequenz beim Aufsetzen oder Aufstehen, begleitet von Symptomen wie Schwindel , Müdigkeit und Ohnmacht.

Milena lebt mit uns, ihren Eltern und ihren beiden jüngeren Geschwistern in der Nähe von Würzburg. Nach ihrer Coronainfektion Anfang Februar 2022 wurde Milena nicht wieder gesund. Sie fühlte sich zunehmend erschöpfter, selbst kleine Strecken wie der Schulweg waren zu viel. Sie schleppte sich noch stundenweise in die Schule um die wichtigsten Schulaufgaben für ihren Realschullabschluss mitzuschreiben. An Freizeitaktivitäten oder Sport war nicht mehr zu denken.

Nach einem zur Diagnose beitragenden Krankenhausaufenthalt hat sich ihr Zustand nochmal dramatisch verschlechtert. Sie ist seitdem komplett bettlägerig, das heißt sie verbringt 23,5 Stunden im Bett und muss von uns versorgt werden. Sie kann weder laufen, noch lange aufrecht sitzen. Milena leidet an einem starken Krankheitsgefühl, Schmerzen in Armen und Beinen und extremer Erschöpfung, die sich durch jegliche Anstrengung verschlechtert. Dazu kommen Symptome wie Einschlafschwierigkeiten und Alpträume. Sie reagiert auf sämtliche Reize wie Licht, Geräusche und Berührungen. Eine Teilnahme am Familienleben wie wir es vor ihrer Erkrankung kannten und liebten ist überhaupt nicht mehr möglich, sogar Weihnachten konnte sie nicht im Kreis ihrer Familie verbringen. Es ist unvorstellbar, selbst einfache Gespräche, etwas lesen, mal kurz telefonieren verschlechtern ihren Zustand. Besuch von Freundinnen und Großeltern waren seit Monaten nicht mehr möglich.

Es fällt uns so schwer mit ansehen zu müssen, wie sehr sie ihr normales Teenager Leben vermisst. Mit Freunden treffen, Sport treiben, ihren Führerschein machen... Sie hätte so viele Pläne und Ideen und nichts davon ist in ihrem jetzigen Zustand möglich. 

Wir haben schon einige Off-Label Medikamente gegen ihren nicht regulierbaren Blutdruck und ihren extrem hohen Puls ausprobiert, leider ohne den gewünschten Erfolg. Außerdem haben wir viel Geld für Blutuntersuchungen, Heilpraktikerbesuche und von Ärzten empfohlene Nahrungsergänzungsmittel ausgegeben. Es gibt für diese Krankheit noch keine zugelassenen Medikamente bzw. Therapien. 

Die momentan einzige Chance auf Heilung oder zumindest eine deutliche Besserung ihres Gesundheitszustandes ist eine Art Blutwäsche, die sogenannte Immunadsorbtion. Bei dem Verfahren werden die Autoantikörper aus dem Blut gefiltert, die den eigenen Organismus schädigen. Wir haben Milena's Blut bei einem spezialisierten Labor auf Autoantikörper untersuchen lassen. Alle Werte sind positiv und stark erhöht. 

In den letzten Monaten konnten schon viele Betroffene durch die Behandlung ihre Symptome verbessern, bis hin zur vollständigen Genesung. Aktuell laufen Studien zur Wirksamkeit an der Charité in Berlin, jedoch leider nicht für Minderjährige. Man kann davon ausgehen, dass 5-7 Behandlungen benötigt werden, jede einzelne kostet ca. 2500 Euro. Die Krankenkasse übernimmt die Behandlungskosten nicht. 

Wir brauchen eure Unterstützung, Milena möchte wieder zurück ins Leben... 

Es fällt uns eigentlich schwer um Hilfe zu bitten, Freunde und Bekannte haben uns auf diese Seite aufmerksam gemacht, da sie uns gerne finanziell unterstützen wollen. 

Milena möchte so gerne diese schreckliche Zeit hinter sich lassen und wieder ein ganz normales Leben führen. 

Danke für eure Hilfe! 

Julia und Marco Riegel