Vanwege de overweldigende hoeveelheid mediaverzoeken hebben we, met het oog op Jessie’s gezondheid, besloten om éénmalig een interview te geven. Zodra het interview is gegeven zullen we de link in de update plaatsen.

Ik heb jullie hulp nodig!

Mijn droom is: Leven. Dat kan niet zonder jou, hiervoor heb ik een levensreddende operatie nodig en daar heb ik 112.000 euro voor nodig.

"I can fix you" was de boodschap die ik hoorde vlak voordat ik deze foto maakte in Malaga.

Dit ben ik.

Ik ben Jessie Spoor- vd Weijer, 42 jaar oud, getrouwd met mijn grote liefde Ronald en moeder van 2 fantastische zonen, Léon van 13 en Aron van 10 jaar. Ik ben erg trots op mijn mooie gezin en wil hier nog heel lang van kunnen genieten, daar heb ik jullie hulp bij nodig, zonder jullie hulp ga ik het niet redden. Ik heb namelijk een levensreddende operatie nodig en dat kan alleen in Spanje.

Het zit zo.

Voordat ik ziek werd werkte ik als ZZP`er in de kraamzorg, waar ik met al mijn liefde en passie voor de kersverse gezinnen zorgde. Ik hou van sporten, dat deed ik 4x per week in de sportschool en daarnaast 3x per week lekker wandelen door de natuur. Daarnaast doe ik ook al 21 jaar vrijwilligerswerk bij Sc Cambuur en heb ik een groot sociaal netwerk. Ik ga graag uit eten met vrienden en met mijn gezin. Eigenlijk leefde ik mijn mooi, sociaal bourgondisch leven, waar ik vol van genoot. Leefde, want van alles wat hierboven beschreven is, lukt door mijn ziekte niet meer.

2 jaar geleden, in 2023, kreeg ik ineens na het eten hevige buikpijn. Dit verergerde in de weken erna. Eten, slapen, normaal functioneren lukte niet meer. Ik kreeg de diagnose Syndroom van Wilkie (SMAS Syndroom) waarbij de aorta je darm bekneld. Hier ben ik 3x aan geopereerd, het leek in eerste instantie beter te gaan. Helaas, niets was minder waar. De pijnen zijn terug, nog heviger dan daarvoor.

Ik ben 24/7 afhankelijk van sondevoeding, omdat ik zelf niet meer kan eten. Helaas is dit een tijdelijke oplossing. Inmiddels ben ik 30kg kwijt en weeg ik met mijn 1,90cm nog maar 57Kg, een BMI van 15. Mijn organen beginnen te falen. Elke dag is voor mij een uitdaging, ik heb geen energie meer. Voor mijn mannen sta ik op, want ik wil niet dat ze mij herinneren als een zieke moeder die alleen maar op bed ligt. Ik ben in verschillende ziekenhuizen geweest, waar ze allemaal zeggen dat ik op deze manier de volgende zomer niet haal. In Nederland: uitbehandeld. Expertise op dit gebied ontbreekt in dit land. Mijn aandoening blijkt heel zeldzaam te zijn.

Dat is heel hard en verdrietig. Ik ben nog niet klaar met dit leven. Ik wil mijn jongens groot zien worden en met mijn mannen de wereld rond. Gezellig met al mijn lieve mensen het leven vieren. Niet dood gaan.

Laatste hoop, Malaga, Spanje.

Via een lotgenoot kwam ik bij een arts in Spanje (Malaga) terecht. Dokter Morata (gespecialiseerd in vasculaire compressies) heeft mijn casus onderzocht en kwam tot de conclusie: Ik ben nog zieker dan gedacht. Naast het SMAS syndroom (waar ik in NL aan geopereerd ben) blijk ik ook het Pelvic Congestion Syndrome, het Nutcracker Syndroom en het MALS syndroom te hebben. Aan die laatste twee kan ik geholpen worden en dat kan maken dat ik daarna weer kan eten en dus.. leven! Door structureel ernstige ondervoeding en de vasculaire compressies heb ik last van orgaanfalen.

Op deze pagina vind je meer uitleg over de syndromen.

In het kort komt het erop neer dat mijn aorta wordt afgekneld door omliggende spieren en weefsel (MALS). Door deze afknellingen hebben mijn organen het heel zwaar en tikt het klokje. Tijdens de operatie gaan ze dit vrijmaken. Mijn nierader is afgekneld (Nutcracker), mijn nier heeft het zwaar. Deze nier gaan ze door een auto-transplantatie van de linker kant verplaatsen, naar rechts boven de andere nier.

Het derde syndroom (Pelvic Congestion Syndrome) zal zichzelf kunnen oplossen, indien mijn organen weer voldoende bloed toevoer krijgen.

Na de operatie lig ik één tot twee weken op de IC. In mijn rechterzijde zullen ze een directe sonde plaatsen, die direct toegang heeft tot mijn darmen (MIC-KEY button). Als ik de IC mag verlaten, lig ik nog twee weken op de verpleegafdeling. Vervolgens moet ik twee weken nabij het ziekenhuis in Malaga blijven. Dit vanwege mogelijke complicaties.

Naast de grote impact die het op mij heeft, vraagt dit ook veel van mijn mannen. We proberen het 'gewone' leven voor de jongens zoveel mogelijk door te laten gaan. Dat betekent dat de mannen de eerste week bij mij zullen zijn en daarna weekenden heen en weer vliegen.

In januari word ik geopereerd, de operatie die mijn leven kan redden.

Kostenplaatje:

- Operatie, ziekenhuisopname, medicijnen, complicaties : 95.000,-

- Reis en verblijf kosten 10.000,-

- Onbetaald verlof 7.000,-

Lukt doneren via Gofundme niet?

Wil je liever rechtreeks geld doneren?

Of wil je je eigen actie starten?

Hiervoor kun je een mail sturen naar: operatiejessie(apenstaartje)gmail.com

Ook vind je op mijn Instagram pagina een rechtstreekse donatiemogelijkheid.

Instaccount: operatiejessie

Iedereen heel erg bedankt voor het lezen, delen en doneren. Dankbaar voor alle steun!

Liefs,

Jessie, Ronald,

Léon & Aron

Disclaimer: Er is een speciale rekening geopend voor deze crowdfunding om alles goed bij te kunnen houden en een goede verantwoording voor besteding te kunnen doen.

Voor een antwoord op veelgestelde vragen ga je naar deze pagina: https://sites.google.com/view/operatiejessie/homepage